Jak wygląda codzienność opiekuna osoby niepełnosprawnej?
W Sejmie od 6 marca trwa protest opiekunów osób z niepełnosprawnością. Rodzice wraz ze swoimi podopiecznymi domagają się m.in. podwyższenia renty socjalnej. O codziennych wyzwaniach, którym muszą stawić czoła, opowiedziały matki dzieci z niepełnosprawnościami Monika Skiba i Ewa Kowalska, które są zaangażowane w manifestację.
Pierwsza z gościń jest mamą zmarłej Marianki, dziewczynki, która przeżyła niespełna 6 lat i cierpiała na nieuleczalną chorobę. Pani Monika nie odstępowała dziewczynki nawet na krok, dbała o nią każdego dnia, mimo iż było jej bardzo ciężko i nie miała zbyt dużego wsparcia finansowego ze strony państwa. Mama i jej dziecko utrzymywały się z alimentów, zasiłków oraz dzięki pomocy osób z zewnątrz, które angażowały się w pomoc charytatywną.
- To była 24-godzinna opieka, mój dom zamienił się w OIOM. W związku z tym nie miałyśmy kontaktu ze światem, poza bardzo rzadkimi spacerami czy pobytami w szpitalach. Tych hospitalizacji było całe mnóstwo. [...] To było dziecko, które mogło w każdej chwili umrzeć – tłumaczyła Monika Skiba.
Rodzice potrzebują wsparcia
Pani Monika Skiba długo walczyła z biurokracją, która nie przystaje do rzeczywistości rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Co roku musiała przedstawiać dokumentacje na temat choroby Marianki.
- Ja dalej toczyłam walkę z orzecznictwem. [...] Choroba mojego dziecka była całkowicie nieuleczalna na całym świecie i nigdzie nie można było znaleźć pomocy, a oni kazali się wręcz błagać. [...] To jest nieludzkie, to jest niesprawiedliwe - stwierdziła gościni programu.
W podobnej sytuacji znalazła się Ewa Nowak, mama Neli. Opiekunka dziewczynki była jedną z osób, której udało się porozmawiać z politykami na temat sytuacji osób, które sprawują pieczę nad dziećmi z niepełnosprawnościami. Kobieta zapytana o to, co należałoby zmienić z polskiej biurokracji, zwróciła uwagę na wprowadzenie wsparcia finansowego i psychologicznego oraz reformę orzecznictwa.
- Nela jest ciut sprawniejsza niż Marianka była [...] Nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, mimo wszystko jest wesołym, mało absorbującym dzieckiem, aczkolwiek my dźwigamy to wszystko na barkach. [...] Rodzic od diagnozy jest pozostawiony sam sobie, nie ma opieki psychologicznej, nie ma opieki specjalistycznej, my diagnozę dostaliśmy pocztą – stwierdziła pani Ewa.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz na platformie Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- "Siła jest kobietą": Od urodzenia choruje na wrodzoną łamliwość kości. "Niepełnosprawność to nie jest koniec świata"
- Urodziły się bez oznak życia. Oto historie dzieci, które wróciły do świata żywych
- Dramatyczny apel matki niepełnosprawnego Szymona. "Oddam nerkę dla syna"
Autor: Zofia Wierzcholska
Źródło zdjęcia głównego: Michał Żebrowski/East News