Nazywają je małymi staruszkami, a mają dopiero dwa lata. Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę

Źródło: Dzień Dobry TVN
Tajemnicza choroba wątroby u dzieci
Tajemnicza choroba wątroby u dzieci
Ile kosztuje wychowanie dziecka w Polsce?
Ile kosztuje wychowanie dziecka w Polsce?
Moc pierwszego dotyku
Moc pierwszego dotyku
Aktywnie i bezpiecznie z dzieckiem na dworze
Aktywnie i bezpiecznie z dzieckiem na dworze
Ja, Ty i Twoje dziecko – czyli zazdrość w patchworku
Ja, Ty i Twoje dziecko – czyli zazdrość w patchworku
Jak kontrolować dziecko w sieci?
Jak kontrolować dziecko w sieci?
Dziecko i pies – jak ich zaprzyjaźnić
Dziecko i pies – jak ich zaprzyjaźnić
Czego dziecko może nauczyć dorosłych?
Czego dziecko może nauczyć dorosłych?
Kiedy boli mały brzuszek
Kiedy boli mały brzuszek
Gdy ojciec walczy o dziecko…
Gdy ojciec walczy o dziecko…
Co zrobić, gdy dziecko się poparzy?
Co zrobić, gdy dziecko się poparzy?
Propozycje zabawek na Dzień Dziecka
Propozycje zabawek na Dzień Dziecka
Zabawa lalkami – jaki ma wpływ na rozwój dziecka?
Zabawa lalkami – jaki ma wpływ na rozwój dziecka?
Jak krzyk wpływa na rozwój dziecka?
Jak krzyk wpływa na rozwój dziecka?
Idealne buty na pierwszy spacer dla dziecka
Idealne buty na pierwszy spacer dla dziecka
Dziecko nie wie, jak ma widzieć
Dziecko nie wie, jak ma widzieć
Dzieci z ukraińskich domów dziecka w Polsce
Dzieci z ukraińskich domów dziecka w Polsce
Piniaty - Imprezowy hit wśród dzieci
Piniaty - Imprezowy hit wśród dzieci
Elis i Eloá Lago mają dopiero dwa lata, a już nazywane są "małymi staruszkami". Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę genetyczną, przez którą wypadają im włosy, a ich skóra jest mocno pomarszczona i wrażliwa. Co to za choroba i czy jest szansa, by zatrzymać jej postępowanie?

Mówią o nich "małe staruszki"

Elis i Eloá Lago to bliźniaczki z Brazylii cierpiące na rzadką chorobę genetyczną. Urodziły się w 32. tygodniu ciąży i już od samego początku ich wygląd znacząco różnił się od tego charakterystycznego dla przeciętnych noworodków. Dziewczynki były bardzo wychudzone, miały też mocno pomarszczoną skórę.

Po czterech miesiącach rozpoczęto testy w celu odnalezienia przyczyny nietypowych cech wyglądu. Trzy miesiące później udało się postawić diagnozę. Okazało się, że Elis i Eloá cierpią na zespół Hutchinsona-Gilforda, znany potocznie jako "przedwczesna starość".

Zespół Hutchinsona-Gilforda - czym jest?

Rodzina prawie dwuletnich już bliźniaczek nie jest w stanie samodzielnie pokryć kosztów leczenia dziewczynek, dlatego ich mama zwróciła się z prośbą o pomoc do organizacji z USA, która oferuje specjalny lek spowalniający przedwczesne starzenie.

Mimo choroby, maluchy rozwijają się prawidłowo i wciąż zdobywają nowe umiejętności.

- Potrafią już samodzielnie włączyć filmy, a nawet słuchać audycji. Eloá uwielbia słuchać muzyki. Jedzą samodzielnie, robiąc ogromny bałagan. Pełzają, raczkują i stawiają powoli pierwsze kroki już po całym domu. Robią wszystko to, co inne dzieci. Tak normalnie - powiedziała mama bliźniaczek.

Niestety, choroba daje się we znaki w inny sposób. Dziewczynkom zaczęły wypadać włosy, przybywa też im zmarszczek. Do głównych objawów tego schorzenia należą też m.in. niski wzrost, opóźniony rozwój neuropsychomotoryczny czy utrata podskórnej tkanki tłuszczowej.

- Jest to bardzo rzadka choroba, występująca z częstotliwością mniejszą niż 1 na 1 milion mieszkańców - tłumaczył genetyk Caio Bruzaca, cytowany przez portal otempo.com.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Autor: Aleksandra Matczuk

Źródło: Edziecko.pl/YouTube

Źródło zdjęcia głównego: GettyImages/Anastasiia Krivenok/YouTube/Otempo

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

Komentarze lektora w "Hotelu Paradise" to złoto. Zestawienie zabawnych fragmentów i ciętych ripost

Komentarze lektora w "Hotelu Paradise" to złoto. Zestawienie zabawnych fragmentów i ciętych ripost

Jakie wydatki musi ponieść diabetyk? Marta Wiśniewska podała kwoty

Jakie wydatki musi ponieść diabetyk? Marta Wiśniewska podała kwoty

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy
Materiał promocyjny

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy

Karol III zobaczył banknoty ze swoim wizerunkiem. "To jest tak zaskakujące"

Karol III zobaczył banknoty ze swoim wizerunkiem. "To jest tak zaskakujące"

Dlaczego obgadujesz innych? Te słowa psychologa dadzą ci do myślenia

Dlaczego obgadujesz innych? Te słowa psychologa dadzą ci do myślenia

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?
Materiał promocyjny

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?

Dorota Szelągowska odważnie o rozstępach na brzuchu: "Obiektywnie okropne, ale są moje"

Dorota Szelągowska odważnie o rozstępach na brzuchu: "Obiektywnie okropne, ale są moje"

Jak postawić na nogi monsterę? Ekspert zdradza sprawdzone sposoby

Jak postawić na nogi monsterę? Ekspert zdradza sprawdzone sposoby

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień
Materiał promocyjny

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego