Nazywają je małymi staruszkami, a mają dopiero dwa lata. Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę

Tekst akapitu (15)
Tajemnicza choroba wątroby u dzieci
Źródło: Dzień Dobry TVN
Elis i Eloá Lago mają dopiero dwa lata, a już nazywane są "małymi staruszkami". Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę genetyczną, przez którą wypadają im włosy, a ich skóra jest mocno pomarszczona i wrażliwa. Co to za choroba i czy jest szansa, by zatrzymać jej postępowanie?

Mówią o nich "małe staruszki"

Elis i Eloá Lago to bliźniaczki z Brazylii cierpiące na rzadką chorobę genetyczną. Urodziły się w 32. tygodniu ciąży i już od samego początku ich wygląd znacząco różnił się od tego charakterystycznego dla przeciętnych noworodków. Dziewczynki były bardzo wychudzone, miały też mocno pomarszczoną skórę.

Po czterech miesiącach rozpoczęto testy w celu odnalezienia przyczyny nietypowych cech wyglądu. Trzy miesiące później udało się postawić diagnozę. Okazało się, że Elis i Eloá cierpią na zespół Hutchinsona-Gilforda, znany potocznie jako "przedwczesna starość".

Zespół Hutchinsona-Gilforda - czym jest?

Rodzina prawie dwuletnich już bliźniaczek nie jest w stanie samodzielnie pokryć kosztów leczenia dziewczynek, dlatego ich mama zwróciła się z prośbą o pomoc do organizacji z USA, która oferuje specjalny lek spowalniający przedwczesne starzenie.

Mimo choroby, maluchy rozwijają się prawidłowo i wciąż zdobywają nowe umiejętności.

- Potrafią już samodzielnie włączyć filmy, a nawet słuchać audycji. Eloá uwielbia słuchać muzyki. Jedzą samodzielnie, robiąc ogromny bałagan. Pełzają, raczkują i stawiają powoli pierwsze kroki już po całym domu. Robią wszystko to, co inne dzieci. Tak normalnie - powiedziała mama bliźniaczek.

Niestety, choroba daje się we znaki w inny sposób. Dziewczynkom zaczęły wypadać włosy, przybywa też im zmarszczek. Do głównych objawów tego schorzenia należą też m.in. niski wzrost, opóźniony rozwój neuropsychomotoryczny czy utrata podskórnej tkanki tłuszczowej.

- Jest to bardzo rzadka choroba, występująca z częstotliwością mniejszą niż 1 na 1 milion mieszkańców - tłumaczył genetyk Caio Bruzaca, cytowany przez portal otempo.com.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także: