Nazywają je małymi staruszkami, a mają dopiero dwa lata. Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę

Elis i Eloá Lago mają dopiero dwa lata, a już nazywane są "małymi staruszkami". Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę genetyczną, przez którą wypadają im włosy, a ich skóra jest mocno pomarszczona i wrażliwa. Co to za choroba i czy jest szansa, by zatrzymać jej postępowanie?

Mówią o nich "małe staruszki"

Elis i Eloá Lago to bliźniaczki z Brazylii cierpiące na rzadką chorobę genetyczną. Urodziły się w 32. tygodniu ciąży i już od samego początku ich wygląd znacząco różnił się od tego charakterystycznego dla przeciętnych noworodków. Dziewczynki były bardzo wychudzone, miały też mocno pomarszczoną skórę.

Po czterech miesiącach rozpoczęto testy w celu odnalezienia przyczyny nietypowych cech wyglądu. Trzy miesiące później udało się postawić diagnozę. Okazało się, że Elis i Eloá cierpią na zespół Hutchinsona-Gilforda, znany potocznie jako "przedwczesna starość".

Zdrowie

Dlaczego niektóre małe dzieci rodzą się już z zębami? "Pod uwagę brane jest podłoże genetyczne i hormonalne"

Parenting

Twierdzi, że mężczyzna powinien zapłacić kobiecie za urodzenie dziecka. "To wymaga poświęceń"

Zespół Hutchinsona-Gilforda - czym jest?

Rodzina prawie dwuletnich już bliźniaczek nie jest w stanie samodzielnie pokryć kosztów leczenia dziewczynek, dlatego ich mama zwróciła się z prośbą o pomoc do organizacji z USA, która oferuje specjalny lek spowalniający przedwczesne starzenie.

Mimo choroby, maluchy rozwijają się prawidłowo i wciąż zdobywają nowe umiejętności.

- Potrafią już samodzielnie włączyć filmy, a nawet słuchać audycji. Eloá uwielbia słuchać muzyki. Jedzą samodzielnie, robiąc ogromny bałagan. Pełzają, raczkują i stawiają powoli pierwsze kroki już po całym domu. Robią wszystko to, co inne dzieci. Tak normalnie - powiedziała mama bliźniaczek.

Niestety, choroba daje się we znaki w inny sposób. Dziewczynkom zaczęły wypadać włosy, przybywa też im zmarszczek. Do głównych objawów tego schorzenia należą też m.in. niski wzrost, opóźniony rozwój neuropsychomotoryczny czy utrata podskórnej tkanki tłuszczowej.

- Jest to bardzo rzadka choroba, występująca z częstotliwością mniejszą niż 1 na 1 milion mieszkańców - tłumaczył genetyk Caio Bruzaca, cytowany przez portal otempo.com.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Autor: Aleksandra Matczuk

Źródło: Edziecko.pl/YouTube

Źródło zdjęcia głównego: GettyImages/Anastasiia Krivenok/YouTube/Otempo

podziel się:

Tagi:

dzieci choroba bliźniaki sława choroba genetyczna rzadka choroba genetyczna starzenie

Pozostałe wiadomości

Wersow o rozpoczęciu nowego etapu w karierze. "Mówili, że się nie nadaję"

Gwiazdy

Mówią o nich "małe staruszki"

Dlaczego niektóre małe dzieci rodzą się już z zębami? "Pod uwagę brane jest podłoże genetyczne i hormonalne"

Twierdzi, że mężczyzna powinien zapłacić kobiecie za urodzenie dziecka. "To wymaga poświęceń"

Zespół Hutchinsona-Gilforda - czym jest?

Pozostałe wiadomości

Wersow o rozpoczęciu nowego etapu w karierze. "Mówili, że się nie nadaję"

80% z nas może zetknąć się z tym wirusem. Wywołuje nie tylko raka szyjki macicy. "Jamy ustnej, gardła, języka"

Wstrząsające historie dzieci uzależnionych od narkotyków. "Potrafiła się kaleczyć cyrklem"

Zendaya odpowiada na propozycję Igi Świątek: "Nie jestem gotowa, by tak bardzo się ośmieszyć"

Ewelina Lisowska pozuje w bikini. "Taka sylwetka sama nie przychodzi"

Chodzi po wybiegach, pozuje, co wieczór siada w szpagacie. Helena Norowicz niebawem skończy 90 lat

Koniec sądowej batalii pomiędzy Britney Spears a jej ojcem. Piosenkarka jest załamana werdyktem

Grillowe inspiracje Sebastiana Olmy. Jak przyrządzić kiełbasę, stek czy koftę z grilla?

Płatności za granicą - jak je sobie ułatwić i zaoszczędzić?

Budownictwo non-profit uratuje Polaków przed horrendalnymi cenami mieszkań? "Odzyskujemy wkład"

Urodzinowa niespodzianka dla Joanny Kryńskiej. "Po operacji mam drugie życie"

Letnie inspiracje modowe. "Niezależnie od temperatury będziemy czuli się bardzo dobrze"

Szczere wyznanie Urszuli Dudziak. "Żeby inne matki nie popełniały błędów, które ja popełniłam"

Dlaczego warto wybierać polskie mięso drobiowe i wieprzowe? Korzyści zdrowotne i gwarancja dobrego smaku

Julia Wieniawa: "Aż mi lecą łzy ze szczęścia". Co wywołuje u niej takie emocje?

Sterowanie pogodą to nie science fiction. Jak sieje się deszcz?

Chorowała na białaczkę. Po 12 latach znowu walczy z nowotworem. Komórki rakowe były w szpiku dawcy

Propozycje Piotra Kucharskiego na "Wymarzony Szkolny Obiad". Co można przyrządzić z sera?

Zapadła ważna decyzja w sprawie kredytów. Co czeka frankowiczów?

Te gwiazdy mają nietypowe metody wychowawcze. Zaskakujące, co robią z dziećmi

Margaret wydała nową płytę. Artystka wyśpiewała prawdę o dekadzie swojej kariery. "To była mocna lekcja życia"

Serowe arcydzieła na talerzu Andrzeja Polana

Urodzinowe rytuały, dzięki którym będzie się powodzić

Retinoidy nowej generacji. Dbaj o skórę jak w gabinecie kosmetologicznym

Pieski na oddziale przynoszą otuchę dzieciom. "Bardzo się wzruszam"

Wiosenne porządki w ogrodzie. Poznaj prosty sposób na idealnie czysty murek i kostkę

Ania Starmach gotuje razem z dziećmi. Cel jest szczytny

Jak przyciągnąć pieniądze do portfela? Astrolog Merkurja: "Zdradzę mój sekret"

"Sposób na wnętrze": Ciepła i przytulna sypialnia boho w jeden dzień

Poród Małgorzaty to był 22-godzinny koszmar. "Ból, ból i jeszcze raz ból"

Chcesz wygładzić zmarszczki i ujędrnić skórę twarzy? Sprawdź, który kolagen zacząć suplementować

Luna oficjalnie zmienia imię

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Zofia Zborowska pochwaliła się ciążową sesją. "Na drugim zdjęciu uśmiech jak Keira Knightley"

Anne Hathaway wywołała burzę wyznaniem o zdarzeniu z przeszłości

Bez leczenia mała Gaja przestanie chodzić i mówić. Rodzice proszą o pomoc

Wieczne zdrady i rozczarowania. Julia von Stein: "Ktoś rzucił na mnie urok"

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

"Bed rotting" - szkodliwy trend czy sposób radzenia sobie z rzeczywistością?

Już nie są oznaką złego gustu. Jak nosić sandały z rajstopami?

Ten test wiedzy pokonał dziewczyny z "Hotelu Paradise". A jak ty sobie poradzisz?

Zdradza sekrety córki jej ojcu. Psycholog: "To może mieć długofalowe konsekwencje"

"ŚOPW". Anita pozuje z córeczką. Założyły takie same stroje. "Nie jesteś mniejszą wersją mnie"

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Z szefem lub narzeczonym przyjaciółki. Czy erotyczne sny są powodem do zmartwień?

Jak sprytnie spakować bagaż podręczny? Podróżniczka dzieli się sprawdzonymi trikami

Rozkoszny i jego przepis na obłędną sałatkę z młodej kapusty. "Jest ponętna, a wręcz seksi"

Dawid Andres: "Dawałem sobie 50%, że przeżyję. Siedziałem przed komputerem i płakałem"

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Ulubienice fanów "Beverly Hills" mówią o kulisach burzliwej relacji. "Tori miała zmienne nastroje"