Nazywają je małymi staruszkami, a mają dopiero dwa lata. Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę

Tekst akapitu (15)
Źródło: Dzień Dobry TVN
Tajemnicza choroba wątroby u dzieci
Tajemnicza choroba wątroby u dzieci
Ile kosztuje wychowanie dziecka w Polsce?
Ile kosztuje wychowanie dziecka w Polsce?
Moc pierwszego dotyku
Moc pierwszego dotyku
Aktywnie i bezpiecznie z dzieckiem na dworze
Aktywnie i bezpiecznie z dzieckiem na dworze
Ja, Ty i Twoje dziecko – czyli zazdrość w patchworku
Ja, Ty i Twoje dziecko – czyli zazdrość w patchworku
Jak kontrolować dziecko w sieci?
Jak kontrolować dziecko w sieci?
Dziecko i pies – jak ich zaprzyjaźnić
Dziecko i pies – jak ich zaprzyjaźnić
Czego dziecko może nauczyć dorosłych?
Czego dziecko może nauczyć dorosłych?
Kiedy boli mały brzuszek
Kiedy boli mały brzuszek
Gdy ojciec walczy o dziecko…
Gdy ojciec walczy o dziecko…
Co zrobić, gdy dziecko się poparzy?
Co zrobić, gdy dziecko się poparzy?
Propozycje zabawek na Dzień Dziecka
Propozycje zabawek na Dzień Dziecka
Zabawa lalkami – jaki ma wpływ na rozwój dziecka?
Zabawa lalkami – jaki ma wpływ na rozwój dziecka?
Jak krzyk wpływa na rozwój dziecka?
Jak krzyk wpływa na rozwój dziecka?
Idealne buty na pierwszy spacer dla dziecka
Idealne buty na pierwszy spacer dla dziecka
Dziecko nie wie, jak ma widzieć
Dziecko nie wie, jak ma widzieć
Dzieci z ukraińskich domów dziecka w Polsce
Dzieci z ukraińskich domów dziecka w Polsce
Piniaty - Imprezowy hit wśród dzieci
Piniaty - Imprezowy hit wśród dzieci
Elis i Eloá Lago mają dopiero dwa lata, a już nazywane są "małymi staruszkami". Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę genetyczną, przez którą wypadają im włosy, a ich skóra jest mocno pomarszczona i wrażliwa. Co to za choroba i czy jest szansa, by zatrzymać jej postępowanie?

Mówią o nich "małe staruszki"

Elis i Eloá Lago to bliźniaczki z Brazylii cierpiące na rzadką chorobę genetyczną. Urodziły się w 32. tygodniu ciąży i już od samego początku ich wygląd znacząco różnił się od tego charakterystycznego dla przeciętnych noworodków. Dziewczynki były bardzo wychudzone, miały też mocno pomarszczoną skórę.

Po czterech miesiącach rozpoczęto testy w celu odnalezienia przyczyny nietypowych cech wyglądu. Trzy miesiące później udało się postawić diagnozę. Okazało się, że Elis i Eloá cierpią na zespół Hutchinsona-Gilforda, znany potocznie jako "przedwczesna starość".

Zespół Hutchinsona-Gilforda - czym jest?

Rodzina prawie dwuletnich już bliźniaczek nie jest w stanie samodzielnie pokryć kosztów leczenia dziewczynek, dlatego ich mama zwróciła się z prośbą o pomoc do organizacji z USA, która oferuje specjalny lek spowalniający przedwczesne starzenie.

Mimo choroby, maluchy rozwijają się prawidłowo i wciąż zdobywają nowe umiejętności.

- Potrafią już samodzielnie włączyć filmy, a nawet słuchać audycji. Eloá uwielbia słuchać muzyki. Jedzą samodzielnie, robiąc ogromny bałagan. Pełzają, raczkują i stawiają powoli pierwsze kroki już po całym domu. Robią wszystko to, co inne dzieci. Tak normalnie - powiedziała mama bliźniaczek.

Niestety, choroba daje się we znaki w inny sposób. Dziewczynkom zaczęły wypadać włosy, przybywa też im zmarszczek. Do głównych objawów tego schorzenia należą też m.in. niski wzrost, opóźniony rozwój neuropsychomotoryczny czy utrata podskórnej tkanki tłuszczowej.

- Jest to bardzo rzadka choroba, występująca z częstotliwością mniejszą niż 1 na 1 milion mieszkańców - tłumaczył genetyk Caio Bruzaca, cytowany przez portal otempo.com.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości