Dziecko

Amelka ma dopiero 2 latka i choruje na SMA. Dla rodziców to wyścig z czasem

Dziecko

Amelka Gmyrek urodziła się z lekką asymetrią ciała i od początku była pod opieką neurologa. Kilka miesięcy temu okazało się jednak, że za wszystkim stoi SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie dla dziewczynki. W akcję pomocową włączyli się bracia Collins.

Choroba Amelki Gmyrek

Amelka urodziła się w czerwcu 2019 roku z lekką asymetrią ciała. Lekarz zauważył wówczas, że dziewczynka ma też obniżone napięcie mięśniowe, przez co rozpoczęła rehabilitację. Rodzice sądzili wówczas, że wiele dzieci rodzi się z tą przypadłością i po kilkunastu miesiącach ćwiczeń wracają do pełni sił. W pewnym momencie jednak zmienili fizjoterapeutkę na specjalistkę, która w swojej pracy spotkała się już z chłopcem, którego mięśnie zanikały, zamiast się rozwijać. To ona zasugerowała, by wykonać badania w kierunku SMA. Po ośmiu tygodniach czekania na wynik, sprawdził się najczarniejszy scenariusz - Amelka choruje na rdzeniowy zanik mięśni .

Może ją uratować najdroższy lek świata, czyli Zolgensma. Jego cena to aż 9 milionów złotych. Dopóki był dostępy wyłącznie w USA, mogły z niego skorzystać jedynie maluchy do 24. miesiąca życia. Wraz z pojawieniem się terapii w Europie, zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe i przyjmuje się, że najbezpieczniej podać go, gdy dziecko waży maksymalnie pomiędzy 12 kg a 13,5 kg. Amelka waży obecnie 11 kilogramów.

- W 12 krajach Europy ten lek jest refundowany, m.in. na Węgrzech czy na Słowacji - powiedział Grzegorz Collins w Dzień Dobry Wakacje.

Bracia Collins pomagają Amelce

W zrzutkę pieniędzy na chorą Amelkę Gmyrek zaangażowali się właśnie bracia Collins. Otrzymali oni na skrzynkę mailową swojej fundacji dramatyczną prośbę o pomoc. Rodzice dziewczynki chcieli, by ci przyjechali do rodzinnej Legnicy, pokazali się na rynku i wspomogli zbiórkę. Oni jednak zdecydowali się na trasę rowerami z Sopotu do Legnicy (około 500 km), podczas której zachęcają ludzi do wsparcia Amelki . Łącznie zebrano już ponad 3 mln złotych.

- Nie mogliśmy odmówić, bo to nasze rodzinne miasto i wiedzieliśmy też, że 6 mln złotych to jest ogromna kwota. (...) To nie jest tylko Amelka, to jest 50 dzieci rocznie. To jest Marysia, to jest Wiktorek... Takich dzieci naprawdę jest dużo. My robimy takie akcje, ludzie się zrzucają, składki robią i sobie pomagają, bo są do tego zmuszeni. Bardzo szkoda, że nasi rządzący mają pieniądze na Pałace Saskie, mają pieniądze na telewizję, mają pieniądze na obrazy, ale nie mają na leczenie dzieci. To jest farsa - stwierdził Rafał Collins.

Bracia mają nadzieję, że uda się zebrać pieniądze dla Amelki, gdyż kilka razy takie akcje charytatywne już się udawały. Twierdzą, że to dlatego, iż Polacy są solidarni i sobie pomagają. Dziewczynkę można wspomóc na stronie siepomaga.pl, ale także wysyłając SMS-a na numer 72365 o treści: 0098210 . 29 sierpnia o godzinie 18:00 będzie natomiast można zobaczyć braci Collins na rynku w Legnicy. Ich pierwsze spotkanie z rodziną dziewczynki było bardzo wzruszające.

- Nam się zachciało tak naprawdę płakać i łzy stanęły nam w oczach - zdradził Grzegorz Collins.

Rafał Collins, Katarzyna Olubińska i Grzegorz Collins w drodze do Legnicy:

Fundacja Braci Collins

Zobacz także:

Wszystkie odcinki Dzień Dobry TVN i Dzień Dobry Wakacje znajdziesz w serwisie Player.pl

Autor: Sabina Zięba

Reporter: Katarzyna Olubińska

Pozostałe wiadomości