Dramatyczny apel mamy chorego Maciusia: "To ostatnia szansa na to, żeby moje dziecko dostało lek"

Maciuś Cieślik nie siada, nie chodzi, a nawet leżąc na brzuszku, nie jest w stanie podnieść główki. Ma problemy z oddychaniem i jedzeniem. Chłopiec choruje na SMA i potrzebuje najdroższego leku na świecie. Jak mu pomóc?

Choroba Maciusia Cieślika

Ciąża, poród i późniejsze dni nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny i ciekawy świata. Potem zaatakowała go choroba. Chłopiec tracił siły, a z każdym kolejnym dniem było coraz gorzej. Rodzice pilnie szukali pomocy u specjalistów. Gdy padła diagnoza, ich życie legło w gruzach.

Maciuś choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dodatkowo zmaga się z padaczką. Mimo młodego wieku już bardzo wiele przeżył. Nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Przeszedł niejeden skomplikowany zabieg, a także reanimacje i długotrwałe pobyty w szpitalu. Istnieje jednak dla niego nadzieja.

Lek dla chłopca chorego na SMA

Rok temu chłopiec został zakwalifikowany do programu lekowego. Choć przyjmowane przez niego medykamenty pomagają, ich zażywanie wiąże się bolesnym zastrzykiem w kręgosłup co kilka tygodni. Alternatywą jest terapia genowa, która jest niebywale droga.

- My codziennie zmagamy się z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz padaczką. Zbieramy potężne pieniądze na terapię genową dla niego. To jest ponad 9,5 mln i to jest po prostu szansa dla nas, dla niego - na życie, na przyszłość, na sprawność - mówiła w Dzień Dobry TVN mama Maciusia, Ewelina Czernecka.

Ta nowatorka terapia została dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od tego roku funkcjonuje także w Polsce. Działa całkowicie inaczej, niż dotychczasowe przyjmowane przez Maciusia leki, ponieważ wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka. Ponadto polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

- Tak naprawdę mam nadzieję, że po prostu życie pokaże nam ogromne, spektakularne cuda związane z tym lekiem. Te dzieci, które już dostają lek pokazują właśnie postępy w rozwoju i są ogromną radością dla swoich rodziców - dodała mama chłopca.

Maciusiowi kończy się czas

W ostatnim czasie zmieniono kryterium podawania owego leku. Dopóki był dostępy wyłącznie w USA, mogły z niego skorzystać jedynie maluchy do 24. miesiąca życia. Teraz natomiast, wraz z pojawieniem się terapii w Europie, zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe - można ją stosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły wagi 21 kg. Jednak w badaniach klinicznych najcięższy pacjent w momencie otrzymywania Zolgensma (najdroższego leku świata) ważył 8,4 kg. Przyjmuje się, że jego podanie jest bezpieczne, gdy dziecko waży maksymalnie pomiędzy 12 kg a 13,5 kg .

My nie mamy czasu . (...) Maciuś waży już ponad 13 kg i teraz jest już po prostu ten ostatni dzwonek, ostatnia szansa na to, żeby to moje dziecko dostało ten lek . Walczymy. Dla mnie jako mamy jest to ogromny dramat, bowiem my teraz codziennie przeżywamy ogromny koszmar związany z karmieniem, z posiłkami. Maciuś ma specjalną dietę, jesteśmy pod opieką (...) specjalistów, dietetyków, lekarzy, po to, żebyśmy zdążyli. Dlatego wszystkich bardzo proszę i błagam o to, żeby nam pomogli

- apelowała w naszym programie mama Maciusia, Ewelina Czernecka.

Główna zbiórka na lek prowadzona jest na portalu Siępomaga.pl. Ponadto właściciele amerykańskich samochodów, którzy utworzyli moto-serce w Pszczynie, proponują przejażdżki swoimi samochodami, które wrzucają na licytacje na rzecz Maciusia w grupie na Facebooku . Na ową licytację można także wrzucić coś od siebie - ludzie pieką ciasta, robią ozdoby choinkowe, wrzucają rodzinne pamiątki, ubrania, zabawki, sprzęty AGD i RTV, książki i wiele, wiele innych. Można też wylicytować daną rzecz, zamiast kupować prezenty pod choinkę w sklepach. To świetny pomysł, dzięki któremu pomożemy Maciusiowi.

Moc Dzień Dobry TVN

W ciągu 3,5 godziny po emisji materiału z Maciusiem Cieślikiem w Dzień Dobry TVN udało się zebrać 260 tys. złotych. Do zebrania zostało jeszcze niecałe 5,5 mln złotych. Liczy się każda złotówka. Jeżeli cała kwota zostanie zebrana, Maciuś natychmiast pojedzie do Lublina po lek, który uratuje mu życie i zmieni jego świat pełen bólu i cierpienia.

Zobacz też:

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl

Autor: Sabina Zięba

Reporter: Marta Buchla, Dagmara Kowalczyk

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

Brytyjska prasa: Księżna Kate przyłapana na zakupach. Zwrócono uwagę na jej wygląd

Brytyjska prasa: Księżna Kate przyłapana na zakupach. Zwrócono uwagę na jej wygląd

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

Mieszka z 50-letnim synem: "Nie chce od mamy odejść"

Mieszka z 50-letnim synem: "Nie chce od mamy odejść"

Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły
Materiał promocyjny

Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły

Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy
Materiał promocyjny

Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy

Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką
Materiał promocyjny

Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"
Materiał promocyjny

Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"

"Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii
Materiał promocyjny

"Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne
Materiał promocyjny

Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?
Materiał promocyjny

Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?

Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D
Materiał promocyjny

Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D

Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego
Materiał promocyjny

Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego

27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

"Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

"Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

"Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

"Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas