Najnowsze

"Siła jest kobietą". Heroiczna walka małżeństwa o trójkę dzieci z niepełnosprawnością

Najnowsze

Autor:
Dominika
Czerniszewska
Archiwum prywatneKarolina Bąkowska

O 12-letniej Wanessie Bąkowskiej z zespołem Downa, która wysłała swój obraz do królowej Elżbiety II i otrzymała oficjalną odpowiedź z podziękowaniami – pisał cały świat. W cyklu "Siła jest kobietą" mama dziewczynki - Karolina Bąkowska opowiedziała o talencie córki, blaskach i cieniach macierzyństwa i "szklance, która jest do połowy pełna". - Wychowywanie dzieci z niepełnosprawnością jest dla nas zaszczytem – deklaruje.

Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyku udowadniają, że siła jest kobietą.

Karolina Bąkowska jest członkiem zarządu Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej i przewodniczącą Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa. Wraz z mężem Rafałem wychowuje trójkę dzieci z niepełnosprawnością: Alana, który ma m.in. mózgowe porażenie dziecięce i autyzm atypowy, Wanessę z zespołem Downa i zmagającą się z obturacyjnym bezdechem sennym i Danusię z zespołem Downa.

Mama dzieci z niepełnosprawnością

Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Jesteś mamą trójki dzieci z niepełnosprawnością. Jak sobie radzisz?

Karolina Bąkowska: Wychowywanie dzieci z niepełnosprawnością jest dla nas zaszczytem. To od nich możemy uczyć się: cierpliwości, pokory, czystego spojrzenia na otaczający nas świat, szukania dobra w innych osobach. Nigdy nie przerażała nas opieka. Zresztą nie wychowujemy ich z przeświadczeniem, że są niepełnosprawne. Dzieci wiedzą, że są chore, wiemy o tym i my rodzice, bo wystarczy zajrzeć do dokumentacji medycznej. Natomiast są traktowane jak zdrowe i pełnosprawne. Dostarczamy im takich bodźców, jakich potrzebuje każda pociecha. Wymagamy od nich tyle, ile od zdrowego dziecka. Zadania oczywiście są dostosowane do wieku i rozwoju, więc ta niepełnosprawność jest tylko w teorii.

Jak przebiega proces ich edukacji?

Wanesska i jej brat uczęszczali do publicznego przedszkola, a teraz chodzą do szkoły publicznej. Mam nadzieję, że w przyszłości najmłodsza – Danusia również będzie. Mamy w naszej miejscowości wspaniałe placówki. Dyrektor przedszkola ma również syna z niepełnosprawnością, więc podejście jest naprawdę od serca, a budynek - dostosowany do potrzeb dzieci. Wanesskę posłałam do przedszkola, gdy miała cztery lata. Była tam motywowana, dodawano jej skrzydeł. Teraz kontynuowane jest to w szkole podstawowej, w której system edukacyjny został dopasowany do zaleceń poradni, a grono pedagogiczne wspiera uczniów.

Wanessa odnajduje się wśród rówieśników?

Wanesska ma małą klasę, 11-osobową. Dlatego że jest tym rocznikiem przejściowym. Córka jest akceptowana i lubiana przez dzieci. Potwierdzają to również nauczyciele. Jest koleżeńska, uczynna i grzeczna. Poza tym chętnie chodzi do szkoły. Dla niej wakacje mogłyby trwać góra dwa tygodnie (śmiech). Po tym czasie zaczyna pytać: "Mamo, kiedy do szkoły?", "Kupiłaś plecak?", "Kiedy pojedziemy po przybory?". Uwielbia swoich nauczycieli, koleżanki i kolegów.

Wanessa z zespołem Downa łamie stereotypy

Wenessa pięknie maluje i choć ma dopiero 12 lat, jej prace już są podziwiane podczas przeróżnych wernisaży. Kiedy odkryłaś talent u córki?

Od małego lubiła kolorować i malować po swojemu. W domu mieliśmy bardzo wiele kolorowanek, papieru, kredek, farbek. Nie ograniczaliśmy jej, choćby z tego względu, że córka do czwartego roku życia nie mówiła. Posługiwaliśmy się metodą Makaton, czyli językiem gestów i symboli. Powtarzano nam, że ośrodek Broki, który odpowiedzialny jest za generowanie mowy, znajduje się bardzo blisko tego związanego z motoryką rąk. Dlatego polecono nam, by córka jak najczęściej kleiła, bawiła się plasteliną, rysowała.

Natomiast swoją przygodę z malowaniem obrazów rozpoczęła trzy lata temu. W wieku 10 lat, za zaoszczędzone pieniądze kupiła pierwszą sztalugę, płótno i mały zestaw farb. W rocznicę śmierci mojej mamy, namalowała obraz pt. "Maki". Początkowo myśleliśmy, że to słomiany zapał i po miesiącu znudzi jej się malowanie. Zdziwiliśmy się, bo tak się nie stało. Wciąż z zapałem chwyta za pędzel. Kocha to. W ten sposób wyraża siebie. Stworzyłam jej też stronę "Obrazy malowane sercem", na której udostępniam twórczość córki. Sama wybiera, co chce pokazać. Ma za sobą pierwsze sukcesy i wystawy.

Wanessa na co dzień przełamuje stereotypy, ale jak zrodził się pomysł, by wysłać list do Elżbiety II?

Córka, jak większość dziewczynek, uwielbia księżniczki, zamki i bajki związane z tą tematyką. Dodatkowo uwielbia słuchać informacji i oglądać Fakty. Gdy pod koniec zimy do Polski napływały informacje o pobycie księcia Filipa w szpitalu, Wanessa stwierdziła, że wybierze się do brytyjskiej królowej. Musiałam jej wytłumaczyć, że Elżbieta II nie przyjmuje zwykłych gości. Zrozumiała to, lecz do czasu. Gdy wybuchły pożary m.in. w Grecji, namalowała obraz pt. "Ziemia". Stwierdziła wówczas, że wyśle go królowej. Poprosiła, żebym pomogła jej napisać list w języku angielskim. Troszeczkę chciałam odwlec ją od tego pomysłu i powiedziałam, że język rosyjski jest mi bliższy. Wanessa odparła więc, że pójdzie do pani Anety, wychowawczyni. Weszła mi na ambicję, więc sama poprosiłam panią Anetę, żeby napisała kilka zdań. Córka przepisała je, dodała swój portret z sesji zdjęciowej, zapakowała obraz i wysłaliśmy podarunek. Śledzenie przesyłki skończyło się w momencie, gdy przekroczyła granice Polski. Po pierwsze nie mieliśmy pewności, czy dojdzie, a po drugie nikt z nas nie spodziewał się odpowiedzi. Po kilku tygodniach ku naszemu wielkiemu zdziwieniu przyszedł list z dworu. Marzenie Wanessy się spełniło.

Córka wyznaczyła sobie już kolejne cele?

Strach się bać (śmiech). Jestem ciekawa, co jeszcze wymyśli. Na co dzień udowadnia, że niepełnosprawna osoba marzy, kocha i może realizować swoje pasje, a ma ich naprawdę wiele. Była modelką w jednej z agencji dla osób z niepełnosprawnością. Ma za sobą kilka profesjonalnych sesji zdjęciowych. Co ona nie robi?! Tańczy, jeździ konno, dwukrotnie występowała na scenie podczas finału WOŚP. Uczyła się gry na keyboardzie, ale malowanie jednak wygrywa. Natomiast Wanessa nie jest w stanie wykonać niektórych czynności tak szybko jak jej rówieśnicy. Mimo wszystko nie poddaje się i podejmuje każde wyzwanie. Wiosną tego roku brała udział w szkolnych biegach i zdobyła medal. Przez dwa semestry uczestniczyła też w projekcie "Akademia Młodych Odkrywców". Dostała dyplom ukończenia. Odnosi naprawdę wielkie sukcesy i jak widać, przełamuje tę niepełnosprawność.

Wanessa Bąkowska
Dzień Dobry TVN

Dla nas liczy się to, żeby Wanesska i jej rodzeństwo, było na tyle samodzielne w życiu, że kiedy nas zabraknie, poradzą sobie. Być może przy pomocy asystenta, ale nie chcemy, by trafiły do domu opieki społecznej. Dlatego codziennie staramy się je usamodzielniać. Konsultujemy z nimi każdą decyzję - od podstaw, co ugotujemy dzisiaj na obiad, po np. kupno mebli. Chcemy, by miały "poczucie sprawczości". Wychodzę z założenie, że nieważne, ile dziecko ma lat, należy okazywać mu szacunek, jeśli później sami chcemy go otrzymywać.

Zrezygnowałaś z pracy na rzecz macierzyństwa?

Dziesięć lat temu zamknęłam działalność gospodarczą. Zlikwidowałam sklep, który prowadziłam, żeby poświęcić się wychowywaniu dzieci. Natomiast od 8 lat prowadzę Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa. Nie skupiam się więc wyłącznie na obowiązkach domowych, choć jest ich bardzo dużo, ale pomagam też innym rodzinom zastępczym i adopcyjnym. Jednak na pierwszym miejscu jestem mamą.

Jak udaje Ci się to wszystko godzić? Miewasz momenty, kiedy mówisz: "Stop. Mam dość"?

Skłamałbym, gdybym powiedziała, że nie mam. Może nie są to chwile załamania, ale miewam gorsze dni, bo jestem tylko człowiekiem. Życie, które prowadzę, jest bardzo intensywne. Dwoje dzieci niepełnosprawnych - chodzących do czwartej i szóstej klasy - łączę z opieką nad 3,5-letnią Danusią z zespołem. Czas do południa wykorzystuję na obowiązki domowe i terapię najmłodszej córki (na którą muszę dojechać 25 km do miasta). Później wracamy i zabieram się za obiad, sprzątanie itd. Następnie odbieram dzieci ze szkoły o różnych godzinach, bo mają inne plany zajęć. Odrabiamy wspólnie lekcje i zawożę starsze dzieci na terapię. Podczas niej mogą w końcu usiąść i przez te 1-1,5 h poczytać książkę. Potem zajęcia w domu i po godzinie 20:00 mam czas dla siebie. Może nie zawsze jest on typowo "mój", bo muszę np. zająć się sprawami stowarzyszenia, ale to moment, kiedy siedzę z kubkiem dobrej herbaty, kawałkiem ciasta i po prostu się relaksuję. Jestem osobą, która nie potrafi odpoczywać, siedząc i nic nie robiąc. Śmieję się, że wszędzie mnie pełno. Znajomi mówią, że działam jak Armagedon, chwytam wszystko. Jak gdzieś mnie nie ma, tłumaczą: "Na pewno Karolina jest chora". Ta chwila bycia dla siebie jest jednak potrzebna każdemu. Niech to będzie nawet 15 minut. Mnie np. relaksuje sprzątanie. Wtedy odpoczywam, ale wiem, że to strasznie brzmi.

Nie zgodzę się z tym. Sama stosuję tę metodę, gdy mam dużo pracy. Sprzątanie nie tylko pomaga się zrelaksować, ale i pomóc ułożyć plan działania czy kołatające się myśli.

Wreszcie ktoś mnie rozumie (śmiech). Sprzątanie uspokaja! Natomiast mój mąż pracuje w ochronie, więc więcej nie ma go w domu, niż jest, ale gdy tylko dostaje wolne, staramy się uciec od codziennych obowiązków i jeździmy z dziećmi po całej Polsce. Wtedy naprawdę się relaksuję. Nie byliśmy jeszcze tylko w rejonach Beskidu. Natomiast góry, morze, centrum Polski, cały zachód, to wszystko zwiedziliśmy. Pochodzę z Dolnego Śląska, więc kocham góry i dzieci pomimo swoich niepełnosprawności z chęcią wędrują z nami. Wanessa ze swoim bratem była m.in. na Turbaczu, Nosalu. Z kolei najmłodsza córka zdobyła z nami Szczeliniec Wielki. W ten sposób uczymy też dzieci historii, biologii czy geografii. Łatwiej im wówczas przyswoić wiedzę.

Na co dzień możesz zatem liczyć na wsparcie męża?

Oczywiście. Pomimo że dużo pracuje, to dzięki uprzejmości pracodawcy i współpracownika grafik ma dostosowany do potrzeb rodziny. Jeśli wiemy, że w danym miesiącu będzie potrzebował 5 wolnych dni z rzędu, by pojechać z dziećmi do specjalisty, to je dostaje. Bliżej z trójką dzieci jeżdżę sama, ale np. z Lipki (koło Złotowa – przyp. red.) podróż do gabinetu lekarskiego w Krakowie czy Wrocławiu, byłaby dla mnie zbyt dużym obciążeniem. Natomiast gdy zostajemy w domu, a mąż ma po prostu wolne, to jest dla mnie ogromnym wsparciem. Nawet w sprawach stowarzyszeniowych nieraz mi pomaga.

Musieliście się zmierzyć z bardzo trudnymi chwilami, decyzjami, a mimo wszystko czerpiecie z życia garściami.

Nie było łatwo. Jeszcze trzy lata temu zajmowaliśmy się moją niepełnosprawną mamą, która miała Parkinsona i problemy ze wzrokiem. Do tego dochodziła opieka nad dziećmi. Musieliśmy to wszystko pogodzić. Tutaj ciężko mówić o tym w kategoriach bohaterstwa czy wzywania, bo dla nas jest to po prostu normalne. Od kilkunastu lat w ten sposób funkcjonujemy. Czasami ktoś zapyta: "Jak dajecie sobie radę?". Nie powiem, że jest to łatwe, ale jak się chce, to wszystko można pogodzić. Przypomnę, że Wanessa ma też stwierdzone bezdechy senne, więc od 10 lat codziennie co pół godziny wstajemy na zmianę z mężem. Potrafi 40 razy się zawiesić, więc potrzebuje 12 godzin snu, by tego właściwego było 7-8. Niestety nie załapała się na specjalistyczny sprzęt, który wymuszałby u niej oddech. Pamiętam jak 3-4 lata temu pojechałam na weekendowe szkolenie i obudziłam się w nocy, bo z przyzwyczajenia chciałam wstać do Wanessy. Koleżanka śpiąca na łóżku obok krzyknęła: "Bąkowska jesteś z nami na wyjeździe. Śpij! Wanessa jest w domu".

Skąd czerpiesz siłę? Niejedną osobę by to złamało…

Nie jestem ze stali. Gdy mam taką możliwość, czasami zdrzemnę się w ciągu dnia. Jak wszyscy - potrzebuję odpoczynku, snu i choruję. Natomiast nie skupiam się na tych negatywnych rzeczach. Zawsze powtarzam, że jeśli szklanka jest w połowie napełniona, to albo widzimy ją, że jest do połowy pełna, albo - do połowy pusta. Nasza rodzina wybiera pierwszą opcję. Łatwiej wówczas się funkcjonuje. Choć życie nas nie oszczędzało, bo i choroby dzieci, śmierć mamy, czy wcześniej śmierć teścia, idziemy do przodu. Tak jest prościej, niż powtarzać sobie, "jak mi źle, ciężko". Może z boku, jak się na nas patrzy, to szalone, ale ogólnie jesteśmy zwariowani w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Zresztą początek związku z Rafałem też był wariacki.

Co masz na myśli?

Poznaliśmy się z mężem w lipcu, w sierpniu się zaręczyliśmy, we wrześniu pobraliśmy, a w październiku - przeprowadziliśmy się na drugi koniec Polski! Jesteśmy razem 15 lat i mamy trójkę wspaniałych dzieci. I to jest super!

Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com

Zobacz też:

Zobacz wideo: Wanessa i jej świat obrazów

Wanessa i jej świat obrazów
Wanessa i jej świat obrazów
Dzień Dobry TVN

Autor:Dominika Czerniszewska

Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości