Profilaktyka zdrowia

HAE - obrzęk, który może zabić. "Prawie się udusiłem, czułem, że umieram"

Profilaktyka zdrowia

HAE - obrzęk, który może zabić. "Prawie się udusiłem, czułem, że umieram"

3 grudnia ruszyła kampania Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę" – "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból", która mówi o dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym. Do akcji zaangażował się aktor Bartłomiej Topa, który gościł w naszym programie wraz z Michałem Rutkowskim, pacjentem ze zdiagnozowanym HAE, prezesem stowarzyszenia. 

Co to jest HAE?

Wciąż niewiele osób wie, że istnieje takie schorzenie jak HAE. Michał Rutkowski, który choruje na   dziedziczny obrzęk naczynioruchowy wyjaśnił w naszym programie, na czym dokładnie polega ta choroba.

- HAE to niezwykle ciężkie, przewlekłe wyniszczające i zagrażające życiu schorzenie genetyczne. Ono charakteryzuje się występującymi obrzękami zewnętrznymi i wewnętrznymi w różnych częściach ciała: nogi, ręce, tułów, twarz, gardło, krtań, szyja. Te obrzęki samoistnie narastają i samoistnie schodzą, ale cały ten proces trwa od kilkunastu do kilkudziesięciu godzin. Temu wszystkiemu towarzyszy rozdzielający ból, całkowita deformacja tych części ciała, które objęte są obrzękiem, ograniczenia ruchowe i problemy z oddychaniem. W szczególności w sytuacji, gdy obrzęk obejmie górne drogi oddechowe, co może prowadzić do śmierci pacjenta – wyjaśnił Michał Rutkowski, prezes Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę".

U pana Michała ok. 20 lat temu zdiagnozowano HAE. Jak sam przyznał, chorobę trudno jest wykryć, ponieważ objawy dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego są bardzo podobne do objawów występujących w innych bardziej powszechnych schorzeniach. Wyjaśnił, że często są mylone z reakcjami alergicznymi, co wprowadza lekarzy w błąd. - Ścieżka diagnostyczna chorych w Polsce średnio trwa aż 13 lat – wyjawił.

HAE - diagnoza

Michał Rutkowski zaznaczył, że miał wiele szczęścia, że zdiagnozowano u niego schorzenie. – Odkąd sięgnę pamięcią, doświadczałem bardzo bolesnych bóli brzusznych, obrzęków rąk, nóg, tułowia, twarzy. Nikt tak naprawdę nie był w stanie powiedzieć, co się ze mną dzieje. Prawda jest taka, że gdyby nie to, że chodziłem do szkoły średniej, do klasy z synem pani profesor Krystyny Obtułowicz, jedynej specjalistki w Polsce, która wraz ze swoim zespołem zajmowała się HAE, jest wielce prawdopodobne, że do dnia dzisiejszego w dalszym ciągu byłbym niezdiagnozowany lub mogłoby mnie nie być – oświadczył.

Jak leczyć chorobę? Pan Michał przyznał, ze obecnie są dostępne "terapie, które podawane są w momencie wystąpienia ataków" albo innowacyjne metody leczenia polegające na tym, że "leki stosowane są w odpowiednim interwale czasowym, aby te ataki w ogóle nie występowały".

Kampania "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból"

Bartłomiej Topa postanowił zaangażować się w kampanię Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę", ponieważ poruszyły go historie osób, które borykają się z tym schorzeniem. – Pan Michał powiedział, że miał szczęście, że został zdiagnozowany, ale są pacjenci, którzy 13 lat czekają na prawdziwą diagnozę. Mam nawet dokumentację medyczną pacjenta, który czekał 9 lat. W związku z tym zaangażowałem się w cierpienie ludzi, którzy doświadczają tej choroby - tłumaczył Topa.

Aktor zaznaczył, że osób zdiagnozowanych w Polsce jest stosunkowo niewiele, bo ok. 340. – Z tego co rozmawiałem z fachowcami, jest ich dwa razy więcej. Poznałem takiego pacjenta pana Grzegorza, którego historia jest użyta w spocie. Często słyszał od lekarzy – widocznie pan tak ma. W związku z tym, że ta choroba jest bardzo rzadka, lekarze nie są w stanie zdiagnozować, a co dopiero zwykli ludzie – oznajmił Bartłomiej Topa.

W poruszającym spocie aktor wciela się w postać pana Grzegorza. - Prawie się udusiłem. Czułem, że umieram. Tym razem obrzęk sam ustąpił. Miałem szczęście – słyszymy. Zobacz w naszym materiale wideo kampanię "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból", która ma celu edukowanie społeczeństwa.

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl

Zobacz też:

Znamy zwycięzców FPFF w Gdyni. Wielki sukces Jana Holoubka oraz filmu "Sweat", w którym zagrali nasi prowadzący

Alzheimer – mów o tym głośno!

Zygmunt Chajzer po operacji wraca do zdrowia. To Filip uparł się, żeby zrobił badania: "Ojciec, idziesz do urologa. Nie ma wyjścia"

Co sądzisz o tym artykule?
81
11
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0