Co to jest HAE?
Wciąż niewiele osób wie, że istnieje takie schorzenie jak HAE. Michał Rutkowski, który choruje na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy wyjaśnił w naszym programie, na czym dokładnie polega ta choroba.
- HAE to niezwykle ciężkie, przewlekłe wyniszczające i zagrażające życiu schorzenie genetyczne. Ono charakteryzuje się występującymi obrzękami zewnętrznymi i wewnętrznymi w różnych częściach ciała: nogi, ręce, tułów, twarz, gardło, krtań, szyja. Te obrzęki samoistnie narastają i samoistnie schodzą, ale cały ten proces trwa od kilkunastu do kilkudziesięciu godzin. Temu wszystkiemu towarzyszy rozdzielający ból, całkowita deformacja tych części ciała, które objęte są obrzękiem, ograniczenia ruchowe i problemy z oddychaniem. W szczególności w sytuacji, gdy obrzęk obejmie górne drogi oddechowe, co może prowadzić do śmierci pacjenta – wyjaśnił Michał Rutkowski, prezes Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę".
U pana Michała ok. 20 lat temu zdiagnozowano HAE. Jak sam przyznał, chorobę trudno jest wykryć, ponieważ objawy dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego są bardzo podobne do objawów występujących w innych bardziej powszechnych schorzeniach. Wyjaśnił, że często są mylone z reakcjami alergicznymi, co wprowadza lekarzy w błąd. - Ścieżka diagnostyczna chorych w Polsce średnio trwa aż 13 lat – wyjawił.
HAE - diagnoza
Michał Rutkowski zaznaczył, że miał wiele szczęścia, że zdiagnozowano u niego schorzenie. – Odkąd sięgnę pamięcią, doświadczałem bardzo bolesnych bóli brzusznych, obrzęków rąk, nóg, tułowia, twarzy. Nikt tak naprawdę nie był w stanie powiedzieć, co się ze mną dzieje. Prawda jest taka, że gdyby nie to, że chodziłem do szkoły średniej, do klasy z synem pani profesor Krystyny Obtułowicz, jedynej specjalistki w Polsce, która wraz ze swoim zespołem zajmowała się HAE, jest wielce prawdopodobne, że do dnia dzisiejszego w dalszym ciągu byłbym niezdiagnozowany lub mogłoby mnie nie być – oświadczył.
Jak leczyć chorobę? Pan Michał przyznał, ze obecnie są dostępne "terapie, które podawane są w momencie wystąpienia ataków" albo innowacyjne metody leczenia polegające na tym, że "leki stosowane są w odpowiednim interwale czasowym, aby te ataki w ogóle nie występowały".
Kampania "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból"
Bartłomiej Topa postanowił zaangażować się w kampanię Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę", ponieważ poruszyły go historie osób, które borykają się z tym schorzeniem. – Pan Michał powiedział, że miał szczęście, że został zdiagnozowany, ale są pacjenci, którzy 13 lat czekają na prawdziwą diagnozę. Mam nawet dokumentację medyczną pacjenta, który czekał 9 lat. W związku z tym zaangażowałem się w cierpienie ludzi, którzy doświadczają tej choroby - tłumaczył Topa.
Aktor zaznaczył, że osób zdiagnozowanych w Polsce jest stosunkowo niewiele, bo ok. 340. – Z tego co rozmawiałem z fachowcami, jest ich dwa razy więcej. Poznałem takiego pacjenta pana Grzegorza, którego historia jest użyta w spocie. Często słyszał od lekarzy – widocznie pan tak ma. W związku z tym, że ta choroba jest bardzo rzadka, lekarze nie są w stanie zdiagnozować, a co dopiero zwykli ludzie – oznajmił Bartłomiej Topa.
W poruszającym spocie aktor wciela się w postać pana Grzegorza. - Prawie się udusiłem. Czułem, że umieram. Tym razem obrzęk sam ustąpił. Miałem szczęście – słyszymy. Zobacz w naszym materiale wideo kampanię "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból", która ma celu edukowanie społeczeństwa.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl
Zobacz też:
Autor: Dominika Czerniszewska