Lek na SMA od kilku miesięcy dostępny jest w Polsce, a dokładnie w Lublinie. Niestety, jest on wyjątkowo kosztowny - za taką terapię genową trzeba zapłacić niespełna 9 milionów złotych. Rodzice Nikodema oraz rodzice Mikołaja proszą o pomoc, bo czas w tej walce jest niezwykle istotny.
Historia Nikodema
Do porodu wszystko było zgodnie z planem, rodzice Nikodema nie spodziewali się, że sytuacja tak diametralnie się zmieni w pierwszych godzinach życia chłopca.
- Nadeszły wyniki testów, które potwierdziły najgorsze obawy lekarzy. Diagnoza stała się faktem – SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu. Tego dnia weszliśmy do świata rodziców, którzy muszą odłożyć na bok swoje cierpienie, by nie zmarnować ani jednego dnia. W tej strasznej chorobie w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Nasz synek słabł, zamiast nabierać sił, więc nie można było tracić czasu. Nasze ręce stały się jego rękami, nasze nogi jego nogami, a nasza ogromna miłość, jego największą szansą - napisali rodzice na stronie zbiórki
Od tej pory zaczęła się walka o zdrowie chłopca. Rodzice zbierają pieniądze na najdroższy lek świata. Zbiórka prowadzona jest na stronie Siepomaga.pl.
Historia Mikołaja
Rodzice Mikołaja od wielu tygodniu podejrzewali jaka będzie diagnoza. Ich przypuszczenia potwierdziły badania genetyczne. Walki z chorobą nie ułatwiała pandemia, która wpłynęła na dostęp do specjalistów.
- Mikuś, choć intelektualnie rozwijał się niezwykle szybko, jego zdolności motoryczne znacząco różniły się od umiejętności innych dzieci. Od samego początku był rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia obręczy barkowej oraz karku. Walczyliśmy z rehabilitantami o każdą nową zdolność. Niestety, efekty tej walki były mizerne - napisali rodzice na stronie zbiórki.
Walka trwa, ale tak, jak w przypadku Nikodema, czas odgrywa niezwykle ważną rolę. Zbiórka pieniędzy prowadzona jest na stronie Siepomaga.pl.
Zobacz także:
- Alex i Kacper dostali najdroższy lek świata. Jak się dziś czują chłopcy chorujący na SMA?
- Dramatyczne doniesienia ze szpitala w Garwolinie. "Zgotowaliśmy piekło dzieciom z problemami psychicznymi"
- Cierpi na anoreksję, na TikToku chce pomóc innym. "Przez chorobę tracimy zbyt dużą liczbę wspaniałych osób"
Zobacz wideo: Mc Silk. Najszybszy raper na świecie walczy z nieuleczalną chorobą
Autor: Daria Pacańska