Gorące tematy

Drugie życie Szymona. "My jesteśmy zdrowi, teraz zachęcamy do pomocy, bo wiemy, że terapia działa"

Gorące tematy

Drugie życie Szymona. "My jesteśmy zdrowi, teraz zachęcamy do pomocy, bo wiemy, że terapia działa"

W marcu 2014 roku gościła u nas Agnieszka Uznańska, mama chorego na neuroblastomę Szymona. Kobieta apelowała wtedy o pomoc. Jedynym ratunkiem dla jej syna była eksperymentalna terapia przeciwciałami GD2, która w naszym kraju była zabroniona. Rodzice dzieci chorych na neuroblastomę apelowali wówczas do ministra zdrowia o to, by otworzył furtkę prawną i dał szansę ich dzieciom. Co zmieliła wizyta w naszym programie i jak obecnie czuje się Szymon?

Neuroblastoma - walka o życie

Kiedy Szymon pojawił się w Dzień Dobry TVN miał zaledwie 3,5 roku, a za sobą już rok zmagań z chorobą. Neuroblastoma, na którą cierpiał, to inaczej mówiąc dziecięcy, rzadki nowotwór, powstający najczęściej w jamie brzusznej oraz w nadnerczach, ale także w klatce piersiowej, przy kręgosłupie oraz w kościach. Choroba nieznacznie częściej dotyka chłopców niż dziewczynki, a w Polsce stwierdza się około 70 jej przypadków rocznie.

Szymon był zdrowym dzieckiem, nigdy nie był ani chory, ani przeziębiony. W domu kilka razy upadł na kolana, myśleliśmy, że to forma wygłupów, szaleństwa. Później nie mógł chodzić, trzymał się ścian. Trafiliśmy do szpitala, okazało się, że ma guza 7 cm x 10 cm x 7 cm, taki jak męska pięść. Neuroblastoma 4 stopnia.

– tłumaczyła nam w 2014 roku mama chłopczyka, Agnieszka Uznańska.

W tamtym czasie Szymon miał 8 cykli chemii. Trwało to 2 miesiące. Następnie odbyła się operacja, guz został usunięty w ponad 90 procentach. Niestety jego pozostała część wniknęła w przestrzenie międzykręgowe, a chłopiec ponownie zaczął przyjmować chemioterapię. Rodzice co tydzień jeździli na toczenie białych płytek, a raz w miesiącu na przetaczanie krwi. 

W 2014 roku mama Szymona apelowała do widzów o pomoc. W tamtym czasie rodzice walczyli o potężną sumę, która pozwalała na wyjazd za granicę i przyjęcie immunoterapii GD2, która w Polsce była zakazana. Koszt wyjazd wynosił ok. 500 tys. zł.

Po naszym programie Szymonek zbierał środki finansowe na leczenie za granicą. Znalazł się sponsor, Fundacja „Przylądek Nadziei”, która sfinansowała całe leczenie.

Ponadto w ciągu tygodnia pod petycją pojawiło się kilkadziesiąt tysięcy podpisów. 2 tygodnie po programie Paulina Szubińska - autorka petycji w sprawie wprowadzenia terapii przeciwciałami- została zaproszona na spotkanie do Ministerstwa Zdrowia. W ciągu 3 miesięcy zarejestrowano badanie kliniczne i na początku 2015 roku część dzieci uzyskała darmowy dostęp do leku. 

Jakie emocje towarzyszyły w tamtym czasie rodzicom?

Dla nas ogromnym przeżyciem było to, że z jednej strony musieliśmy być przy łóżku, przy dziecku, z drugiej strony wiedzieliśmy, że musieliśmy zebrać kolosalną kwotę, żeby go ratować. Uważam, że nie powinno być w Polsce takiej sytuacji. Dzieci powinni mieć dostęp do każdego leku. Nie powinniśmy się zajmować walką o leki, tylko dzieckiem i opieką nad nim podczas całego procesu leczenia. Chcieliśmy zebrać pieniądze i powalczyć o terapie, chcieliśmy, żeby dzieci miały do niej dostęp w Polsce. Wiedzieliśmy, że to jest eksperyment, że on kiedyś się zakończy. W tej chwili ten lek jest dostępny, jego kwota jest dalej kolosalna, ale od dwóch lat nasze dzieci w Polsce mają dostęp do nieodpłatnego leku za pomocą specjalnego koszyka w Ministerstwie Zdrowia

- przyznała Agnieszka Uznańska.

Mama Szymona dodała, że producent złożył wniosek o wpisanie leku na listę refundacyjną. Jeżeli to się stanie, to cała misja i walka o przyszłość kolejnych chorych dzieci zakończy się sukcesem.

Jak dziś czuje się Szymon?

Szymon teraz ma 10 lat i funkcjonuje jak każde zdrowe dziecko – chodzi do szkoły i na zajęcia sportowe. Jego edukacja jest jednak ponadstandardowa, chłopiec ma dodatkowe zajęcia rywalizacyjne z nauczycielami oraz zajęcia logopedyczne.

Mama Szymona dobrze wie, z jakimi emocjami zmagają się rodzice chorych dzieci, którzy - aby ratować swoje pociechy - muszą zebrać kolosalne kwoty. Pani Agnieszka apeluje więc, aby teraz pomóc 18-letniej Juli Kuczale, która, aby przeżyć, potrzebuje 2 milionów dolarów. Dziewczyna zmaga się z bardzo złośliwym guzem mózgu.

18 lat to wiek, by zaczynać życie, a nie się z nim żegnać. Pomóżmy Julii pokonać nowotwór!

Dzięki ludziom dobrej woli Szymon pokonał dziecięcy nowotwór. Jak się dziś czuje?

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.

Zobacz także:

Wiesław Kubasik - niezwykły fan Czesława Niemena o swojej pasji: "To jest choroba, której nie powinno się leczyć"

Neurologiczne powikłania po COVID-19. "U pacjentów może rozwinąć się depresja, choroba Parkinsona i utrata pamięci"

AniKa Dąbrowska o walce z chorobą. "Śpiewanie to dla mnie najlepsze lekarstwo, to niesamowita terapia, która bardzo mi pomaga"

Co sądzisz o tym artykule?
61
5
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
1
07.09.2020
Ewa
Nie fundacja "Przyladek Nadziei", a " Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową "