Trudne życie z chorobą
Alicja zawsze była osobą, która bardzo dbała o siebie. Codziennie chodziła na siłownię, uważała na to, co je. Pięć lat temu, niedługo po jej 30. urodzinach, nagle pojawił się dziwny ból w prawym pośladku.
- Prowadziłam aktywny tryb życia, więc pierwsze dolegliwości zrzuciłam na zbyt wymagający trening. Zaczęło się zupełnie niewinnie. Problem pojawiał się wówczas, gdy ból przestał samoistnie przechodzić, a nasilał się do tego stopnia, że nie byłam w stanie wejść po schodach, skorzystać z toalety, zawiązać butów, a nawet wstać z łóżka. Był nie do zniesienia, jakby ktoś włożył do ciała nóż i kręcił nim w różne strony. Nic nie pomagało. Zupełnie odbierało to radość z życia i wielokrotnie doprowadzało mnie do płaczu. Zaczęłam szukać przyczyny, bo wiedziałam, że tak nie da się żyć - wspominała w rozmowie z dziendobry.tvn.pl.
Gdy poszła do ortopedy, ten powiedział jej, że to rwa kulszowa. Dostała nawet skierowanie do poradni rehabilitacyjnej, gdzie uczęszczała na zabiegi i zajęcia grupowe. Ale to nie pomagało. Ból pojawiał się na kilka dni, po czym przez kilka miesięcy był spokój. Jednak każdy kolejny epizod był gorszy od poprzedniego, a odstępy między nimi drastycznie się skracały.
- Wtedy zaczęły się wizyty u różnych specjalistów. Każdy z nich miał inną koncepcję. W końcu dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny kręgosłupa lędźwiowego, który nic nie wykazał. W akcie desperacji zaczęłam przeglądać informacje w Internecie i trafiłam na chorobę, o której nigdy wcześniej nie słyszałam, ZZSK - opowiadała.
Wszystkie objawy się pokrywały, ale Alicji nawet do głowy nie przyszło, że w tak młodym wieku powinna umówić się na wizytę u reumatologa. Dostała skierowanie na badania krwi, w tym na antygen HLA-B27, który jest w dużym stopniu odpowiedzialny za rozwój choroby. Gdy wyszedł pozytywnie, od razu poszła na kolejny rezonans magnetyczny - tym razem stawów krzyżowo-biodrowych.
- Badanie wykazało wysoką aktywność choroby, do tego stopnia, że utrzymujący się przewlekły stan zapalny spowodował już trwałe zmiany, skostnienia. Żeby zatrzymać postępujące zmiany, trzeba było włączyć od razu bardzo silne leki przeciwzapalne kierowane do osób z taką dolegliwością. Okazały się skuteczne, ale trzeba je brać codziennie przez kilka miesięcy i liczyć na to, że po takiej serii kolejny epizod pojawi się za dłuższy czas. A to, że się pojawi, jest pewne - wytłumaczyła nasza rozmówczyni.
ZZSK - czym jest?
Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (inaczej choroba Bechterewa) to przewlekła choroba zapalna stawów kręgosłupa. Najczęściej zaczyna się od stawów krzyżowo-biodrowych, a pierwsze objawy pojawiają się do 40. roku życia. Zalicza się do nich:
- silny ból stawów krzyżowo-biodrowych, najczęściej z jednej strony;
- ból w klatce piersiowej;
- ograniczenie ruchomości kręgosłupa;
- sztywność poranna;
- ból, który wybudza chorego w nocy;
- zapalenie błony naczyniowej oka;
- mniejsza rozszerzalność klatki piersiowej;
- zmniejszona odporność na urazy.
Co ciekawe, dolegliwości bólowe przy ZZSK nasilają się w nocy, co utrudnia spokojny sen. W ciągu dnia podczas codziennych czynności chory zwykle czuje się lepiej. Dlatego niezwykle ważna jest codzienna aktywność fizyczna prowadzona pod okiem doświadczonego rehabilitanta.
Choroby reumatyczne u osób młodych
Postawienie trafnej diagnozy w przypadku Alicji trwało aż 3 lata. Dlaczego tak ciężko diagnozuje się choroby reumatyczne u osób młodych?
- Choroby reumatyczne faktycznie często kojarzone są z wiekiem, głównie dlatego, że jest brak świadomości w społeczeństwie. Często panuje przekonanie, że choroby reumatyczne dotyczą wyłącznie osób starszych, co może prowadzić do bagatelizowania objawów przez młodsze osoby i opóźnienia w diagnozie - powiedziała Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem", które tworzy kampanię "Reumatyzm Ma Młodą Twarz".
W rozmowie z dziendobry.tvn.pl zaznaczyła, że choroby reumatyczne mogą wystąpić w każdym wieku i ich diagnoza może być skomplikowana. Właśnie to ma prowadzić do błędnej interpretacji objawów lub opóźnienia w postawieniu właściwej diagnozy.
- W Polsce ogólnie choruje około 400 000 osób, z czego około 150 000 choruje na Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa. U 80 proc. chorych pierwsze symptomy pojawiają się przed 30. rokiem życia. Na pacjenta należy patrzeć holistyczne, jeżeli jest szereg objawów, przez które trafiamy do różnych specjalistów. Nikt zazwyczaj nie scala ich w jedność, przez co bardzo często nasi pacjenci utykają u ortopedów lub innych specjalistów i trafiają do reumatologa bardzo późno. Według mnie w opiece nad pacjentem brakuje koordynacji i przepływu informacji. Jakiś czas temu zgłosiła się do nas pacjentka, która otrzymała diagnozę dopiero po 50 latach od pierwszych objawów, to jest nasza rekordzistka - dodała Violetta, która sama wiele lat czekała na wstępną diagnozę.
Lekarze nie są w stanie określić przyczyny powstania dolegliwości. - Rozwój chorób reumatycznych zazwyczaj wynika z kombinacji czynników genetycznych, środowiskowych, immunologicznych oraz hormonalnych. Skłonności genetyczne mogą stanowić istotny czynnik ryzyka, ale są one często modulowane przez czynniki środowiskowe i inne procesy biologiczne - mówiła Violetta Zajk.
Problem z dostępem do nowych leków
Na ZZSK nie ma lekarstwa, ale nadzieję dają nowoczesne leki biologiczne, które są w stanie zatrzymać chorobę. Problem, w tym że aby były refundowane przez NFZ, środki przeciwzapalne muszą przestać działać. Koszt terapii inhibitorami TNF-α to około 50 tysięcy złotych rocznie, na co niewiele osób może sobie pozwolić bez wsparcia Funduszu.
- W Polsce mamy już szeroki wachlarz leków, dostępne są w programach lekowych, w których jest już wielu pacjentów. Mamy mało reumatologów, stąd wyjście z programowych ram leczenia, przeniesienie leków do Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej, a docelowo do aptek, ułatwiłoby moim zdaniem dostęp. Uważam, że powinny być zmienione kryteria kwalifikacji do leczenia, przede wszystkim zniesienie obowiązku przyjmowania NLPZ. Leczenie biologiczne ma na celu wprowadzenie pacjenta w remisję, każdy indywidualnie przechodzi ten proces, nie ma odpowiedzi, kiedy, czy i jak długo remisja się utrzyma. U niektórych pacjentów remisja utrzymuje się kilka lat. Na razie nasze choroby są nieuleczalne - przyznała prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem".
Istotne jest to, żeby osoba dotknięta tą przypadłością miała swojego lekarza prowadzącego - reumatologa, który będzie monitorował stan zdrowia, oceniał zmiany i przeprowadzał kontrole.
- Nie ma nic gorszego niż niewiedza. Niektórzy mówili mi: "nie przesadzaj", "poboli i przestanie", "wymyślasz sobie". Ale człowiek ma swój rozum i intuicję, że dzieje się coś złego. Po postawieniu diagnozy paradoksalnie jest mi lepiej, bo przynajmniej wiem, z czym walczyć. Dlatego apeluję do wszystkich, nie bagatelizujcie objawów i nie bójcie się prosić o pomoc - podsumowała Alicja.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Agata Młynarska o diagnostyce chorób zapalnych stawów. "Leżałam w szpitalu z bardzo młodymi ludźmi"
- Artretyzm przyczyną unieważnienia ślubu kościelnego. "Zrozumiałam, dlaczego tak się spieszył, żeby się ożenić"
- Reumatoidalne zapalenie stawów. Kto może na nie zachorować?
Autor: Agnieszka Mrozińska
Źródło zdjęcia głównego: Digital Vision/Getty Images