Walka z mukowiscydozą
Mukowiscydoza jest rzadką chorobą genetyczną, której nie można całkowicie wyleczyć. W Polsce cierpi na nią ok. 1700 osób. - Choroba dotyka wielu narządów i układów, ale najbardziej nasilone objawy dotyczą układu oddechowego. To przebieg choroby oskrzelowo-płucnej decyduje o jakości i długości życia chorych - powiedziała w Dzień Dobry TVN, dr n. med. Katarzyna Walicka-Serzysko (Klinika Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym).
Jak wygląda leczenie? - Musi być prowadzone każdego dnia. Pacjenci wykonują kilka razy dziennie zabiegi inhalacyjno-drenażowe, otrzymują leki stałe, leczenie dietetyczne, bo w przebiegu choroby dochodzi również dochodzi do zaburzeń trawienia i wchłaniania pokarmów - tłumaczyła gościni.
- Takie leczenie wymaga zaangażowania i ze strony pacjenta, i ze strony rodziców i opiekunów i dodatkowo, co jest bardzo ważne, pacjent powinien być pod opieką ośrodka specjalistycznego, dedykowanego właśnie opiece nad chorymi na mukowiscydozę - dodała.
Sytuacja chorych w Polsce
Jak wyjaśniła dr n. med. Katarzyna Walicka-Serzysko, pacjent będący pod opieką ośrodka mukowiscydozy, jest pod kontrolą zespołu wielodyscyplinarnego m.in. lekarzy, dietetyków, fizjoterapeutów, psychologów. - Oczywiście ośrodki te również współpracują z innymi specjalistami. To choroba wielonarządowa, więc również konsultujemy pacjentów laryngologicznie, hematologicznie gastrologicznie, czy diabetologicznie - zaznaczyła ekspertka.
Wszystkie dzieci urodzone w Polsce po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. - Jest to bardzo ważne, dlatego że na rokowanie wpływa czas rozpoznania. Im wcześniej rozpoznamy chorobę, a często w toku badań przesiewowych noworodków rozpoznajemy chorobę jeszcze przed wystąpieniem objawów klinicznych, tym wpływa to na poprawę jakości i długości życia - dodała dr n. med. Katarzyna Walicka-Serzysko.
W niedzielę, 10 grudnia w Uwaga! TVN o godzinie 19:45 poznamy historię Zuzi Ziemby- 6-latki z Redy, cierpiącej na mukowiscydozę.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Zobacz program na platformie VOD.pl. Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz też na Player.pl
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- 15-letni Krystian walczy o zdrowie. "Ojciec zabrał mu dzieciństwo, a choroba resztę życia"
- Nauczycielki w przedszkolu nie chciały podawać leków choremu 4-latkowi. "Inne dzieci mają tego nie widzieć"
- Ma mukowiscydozę. O jej ślubie w szpitalu usłyszała cała Polska. Dziś normalnie funkcjonuje dzięki technologii
Autor: Aleksandra Matczuk
Źródło zdjęcia głównego: Paweł Wodzyński/East News