Pacjenci z mukowiscydozą walczą o życie każdego dnia. "Zabiegi inhalacyjno-drenażowe, stałe leki"

WODZ4224
Źródło: Dzień Dobry TVN
Mukowiscydoza – rzadka choroba genetyczna
Mukowiscydoza – rzadka choroba genetyczna
Sześcioletnia Zuzia walczy z mukowiscydozą
Sześcioletnia Zuzia walczy z mukowiscydozą
Na mukowiscydozę w Polsce cierpi ok. 1700 osób. Jej leczenie wymaga ogromnego zaangażowania zarówno ze strony pacjentów, jak i również ich opiekunów. Jak dokładnie wygląda walka z tą rzadką chorobą genetyczną? O tym w Dzień Dobry TVN opowiedziała dr n. med. Katarzyna Walicka-Serzysko.

Walka z mukowiscydozą

Mukowiscydoza jest rzadką chorobą genetyczną, której nie można całkowicie wyleczyć. W Polsce cierpi na nią ok. 1700 osób. - Choroba dotyka wielu narządów i układów, ale najbardziej nasilone objawy dotyczą układu oddechowego. To przebieg choroby oskrzelowo-płucnej decyduje o jakości i długości życia chorych - powiedziała w Dzień Dobry TVN, dr n. med. Katarzyna Walicka-Serzysko (Klinika Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym).

Jak wygląda leczenie? - Musi być prowadzone każdego dnia. Pacjenci wykonują kilka razy dziennie zabiegi inhalacyjno-drenażowe, otrzymują leki stałe, leczenie dietetyczne, bo w przebiegu choroby dochodzi również dochodzi do zaburzeń trawienia i wchłaniania pokarmów - tłumaczyła gościni.

- Takie leczenie wymaga zaangażowania i ze strony pacjenta, i ze strony rodziców i opiekunów i dodatkowo, co jest bardzo ważne, pacjent powinien być pod opieką ośrodka specjalistycznego, dedykowanego właśnie opiece nad chorymi na mukowiscydozę - dodała.

Sytuacja chorych w Polsce

Jak wyjaśniła dr n. med. Katarzyna Walicka-Serzysko, pacjent będący pod opieką ośrodka mukowiscydozy, jest pod kontrolą zespołu wielodyscyplinarnego m.in. lekarzy, dietetyków, fizjoterapeutów, psychologów. - Oczywiście ośrodki te również współpracują z innymi specjalistami. To choroba wielonarządowa, więc również konsultujemy pacjentów laryngologicznie, hematologicznie gastrologicznie, czy diabetologicznie - zaznaczyła ekspertka.

Wszystkie dzieci urodzone w Polsce po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. - Jest to bardzo ważne, dlatego że na rokowanie wpływa czas rozpoznania. Im wcześniej rozpoznamy chorobę, a często w toku badań przesiewowych noworodków rozpoznajemy chorobę jeszcze przed wystąpieniem objawów klinicznych, tym wpływa to na poprawę jakości i długości życia - dodała dr n. med. Katarzyna Walicka-Serzysko.

W niedzielę, 10 grudnia w Uwaga! TVN o godzinie 19:45 poznamy historię Zuzi Ziemby- 6-latki z Redy, cierpiącej na mukowiscydozę.

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Zobacz program na platformie VOD.pl. Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz też na Player.pl

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości