O niezwykłości tego schorzenia świadczy fakt, że statystycznie występuje ono jedynie w 2 przypadkach na milion urodzeń w Europie Zachodniej. Pol Dominguez Aranda jest jedną z około stu mieszkających w Hiszpanii osób, u których zdiagnozowano pergaminową skórę. Pierwsze nieprawidłowości zostały wykryte, gdy był jeszcze niemowlęciem.
Pergaminowa skóra - co to za choroba?
Głównym zagrożeniem dla osób z tzw. skórą pergaminową jest wystawienie ciała na bezpośrednie działanie promieni UV, z którymi mamy do czynienia każdego dnia od świtu aż do zmierzchu. Kontakt chorego z najmniejszą dawką promieniowania słonecznego może wywołać powstanie owrzodzeń i pęcherzy oraz prowadzić do wystąpienia oparzeń. Diametralnie rośnie wówczas ryzyko wystąpienia nowotworów - szczególnie czerniaka złośliwego.
- Skóra pergaminowa jest chorobą genetyczną, jest dziedziczna. Komórki skóry u osób z tą chorobą, po uszkodzeniu przez światło słoneczne, nie są w stanie się regenerować. Im więcej godzin chorzy spędzają na słońcu, tym większe są uszkodzenia, a co za tym idzie więcej powikłań. Co dzieje się latem? Chorzy muszą się bardziej chronić przed słońcem, przez co jest im goręcej - wyjaśnia dr Asuncion Vicente, dermatolog z Sant Joan de Deu Hospital.
Życie 11-latka z pergaminową skórą
Historia Pola Domingueza Arandy została przedstawiona m.in. w Faktach TVN.
- Nie ma możliwości, żeby latem bez problemu wyszedł z domu w ciągu dnia. Jest bardzo gorąco, robi się coraz cieplej, więc wszystko się coraz bardziej komplikuje. Mój syn całe dnie spędza w domu. (...) Wychodzimy wieczorami około 22. Co wtedy robimy? Idziemy na plażę, na lody albo pobiegać - opowiada matka chłopca Xenia Aranda.
11-latek z Barcelony korzysta nieustannie z wiatraka, by doznać odrobiny chłodu w upalne, letnie dni. - Trzeba zwrócić uwagę na środowisko domowe, czy na oknach znajduje się specjalna folia ochronna. Czasem dodatkowo trzeba zasłaniać rolety, żeby blokować promieniowanie. Ważne jest dbanie o dobrą wentylację pomieszczeń - dodaje rodzicielka małego pacjenta.
W codziennym funkcjonowaniu chłopcu pomaga szkoła, która przystosowała warunki nauki do jego choroby. Uczeń może liczyć na odpowiednio wyregulowane oświetlenie w placówce. 11-latek nosi przy sobie miernik, by nieustannie kontrolować poziom promieniowania UV w pomieszczeniach.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- "Gorączka królicza" zaatakowała. Do szpitali trafia coraz więcej pacjentów. Jak można się zarazić?
- Ofiara wirusa Nipah miała tylko 14 lat. "Wskaźnik śmiertelności jest bardzo wysoki"
- Razem z nowym mężem opiekuje się byłym. "Jest on częścią mojego życia"
Autor: Berenika Olesińska
Źródło: Fakty TVN, fakty.tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: BrianAJackson/Getty Images, Fakty TVN