Leon walczy z SMA1
Przez całą ciążę czułam się dobrze, cieszyłam się na myśl, że niedługo rozwiązanie. Mamy już starszego synka, który z zaciekawieniem oglądał rosnący brzuch i czekał na braciszka. Wreszcie zwieńczenie ciąży – wyczekiwany poród i ogromne szczęście! Początkowo wszystko układało się wspaniale. Nasz synek urodził się w prima aprilis, pierwszego kwietnia – duży, silny i zdrowy. Wróciliśmy do domu absolutnie szczęśliwi. Nic nie wróżyło tego, że całe nasze szczęście zniknie w ułamku sekundy! – relacjonuje mama.
Przez pierwszy miesiąc nic nie wzbudzało strachu rodziców. Zajmowali się Leonkiem tak, jak starszym synkiem. Byli przekonani, że Leoś jest leniwy, że może zacznie być bardziej ruchliwy, że potrzebuje więcej czasu… W głębi duszy czuli jednak, że dzieje się coś złego.
- Pamiętam dzień, kiedy postanowiłam baczniej się Leosiowi przyglądać, kiedy śledziłam jego każdy ruch z nadzieją, że może coś mi się wydaje. Czas mijał, a niepokój narastał – trafiliśmy do pediatry, który skierował nas do szpitala. 2 czerwca życie naszej rodziny stanęło na głowie. Na szpitalnym korytarzu dowiedzieliśmy się, że nasz dwumiesięczny synek Leon cierpi na chorobę genetyczną – SMA typu 1, najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że jego mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć! – pisze mama.
Chore dzieci
4 czerwca Leon dostał pierwszą dawkę refundowanego leku. Lek ten zatrzymuje postęp choroby, ale trzeba przyjmować go co cztery miesiące do końca życia. Każda infekcja chłopca może osłabić jego mięśnie, co w konsekwencji doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem.
SMA1 zabiera życie, a my nie możemy czekać
W Polsce Leon może otrzymać lek, który tylko spowalnia postęp choroby. Chłopiec musi do końca życia przyjmować go prosto do płynu rdzeniowego. Jest jednak szansa na uratowanie maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Mały pacjent ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli lek podany zostanie teraz, chłopiec może bardzo dobrze funkcjonować!
Niestety lek ten nie bez powodu nazywany jest najdroższym na świecie. Kosztuje 9,5 miliona złotych! Sprawia jednak, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała – jest to 13,5 kg.
- Bez Was jesteśmy skazani na porażkę, ale jeśli będziecie z nami, uda się nam ocalić zdrowie Leosia! Jego życie można odmienić, ale trzeba się spieszyć! Jeśli nam pomożecie, jeśli będziemy masowo udostępniać zbiórkę i zmobilizujemy wszystkie siły, to na pewno się uda! Błagamy Was o pomoc, bo czasu jest naprawdę niewiele. Za wszelką pomoc i wsparcie dziękujemy. Dobro zawsze wraca ze zdwojoną siłą – napisała mama.
Licytacja dla Leona
W pomoc zaangażowali się ludzie dobrej woli. W facebookowej licytacji udział wziął także Rafał Pacześ, kótry wystawił swój samochód. Cena wywoławcza BMW serii 3 (generacja e46 polift 2002r sedan) rozpoczęła się od 15 tysięcy.
My przypominamy natomiast o zbiórce na siepomaga.pl. Nawet mała cegiełka może uratować życie Leosia.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Na terapię genową zbierają również:
Autor: Nastazja Bloch
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne