Ewa Podleśna-Ślusarczyk, dziendobrytvn.pl: Miałaś 13 lat. Pierwsza miesiączka i od razu ból nie do zniesienia, wezwano karetkę. Pamiętasz ten dzień?
Wiktoria Skrzeczyńska: Pamiętam, że byłam w szkole i mama zwolniła mnie do domu. To był niesamowity ból, silne krwawienie. Wieczorem nie przechodziło mi, więc mama się przestraszyła i wezwała pomoc. Dostałam silne leki. Uznaliśmy, że to może efekt pierwszej miesiączki, mama też pomyślała, że może to genetyczne uwarunkowanie, bo ciocia podobnie przechodziła miesiączkowanie. Kolejne miesiące niestety były podobne, leżałam całymi dniami i nie mogłam normalnie funkcjonować, więc poszłyśmy z mamą do lekarza.
Szukał przyczyny?
Nie do końca, uznano początkowo, że taki mój urok już i w sumie przepisywano mi coraz silniejsze leki przeciwbólowe i hamujące krwawienie, które wystarczały niestety na krótki czas.
W szkole wiedział ktoś, co się z Tobą dzieje?
Najbliższe przyjaciółki tak, ale reszta nie wiedziała. Miałam tak silne bóle już na kilka dni przed okresem, że trudno mi było iść na lekcje i siedzieć w ławce 8 godzin lekcyjnych. Początkowo mama wypisywała mi zwolnienie, z czasem starałam się jednak brać leki i chodzić do szkoły. Nauczyciele niezbyt przychylnie patrzyli na to, że opuszczam zajęcia, zwłaszcza w klasie maturalnej. Jedna z pedagożek nawet powiedziała mi raz, że symuluję, wymyślam sobie jakieś choroby. To było przykre, bo powiedziała, że jestem niepoważną gówniarą, że opuszczam lekcje.
Zespół policystycznych jajników czy endometrioza?
Ile lat zajęło lekarzom wykrycie Twojej choroby?
Prawie 6 lat. Zaczęłam z mamą szukać w Internecie, co może mi dolegać. Lekarze początkowo uznali, że może jest to zespół policystycznych jajników, bo pojawiały mi się torbiele. Byłam badana pod tym kątem, ale nic nie wyszło, a problem nadal był. Potem z mamą wyczytałyśmy o endometriozie i powiedziałyśmy o tym mojej lekarce. Ona uznała jednak, że to dość rzadka choroba, no i ja jestem taka młoda, więc to mało realne i nie zleciła takiej diagnostyki.
Gdy miałaś 17 lat, trafiłaś na stół operacyjny. Z jakiego powodu?
Miałam torbielki krwotoczne. Któregoś dnia zaczęły się straszne bóle, wymiotowałam. Trafiłam na SOR i na stół operacyjny, była obawa, że może któraś z nich pękła. Wycięto mi torbiel, połowę jajnika, przy okazji wyrostek robaczkowy tak na zaś, ale po operacji nikt mi nie powiedział, jaką sytuację zastał. Trudno uwierzyć, że nikt nie widział wtedy tego, że mam zrosty, że jajniki są zrośnięte. Nikt też mnie nie wspierał wtedy w szpitalu. Wdało się zapalenie otrzewnej, cierpiałam, a pielęgniarka powiedziała, że mam niski próg bólu. Kilka godzin później ponownie trafiłam na stół operacyjny.
Kto w końcu skierował cię na właściwe badania?
Poszłam do lekarki prywatnie, bo miałam złe wyniki badań krwi. I to ona, jak opisałam jej swoje problemy, skierowała mnie do znajomej lekarki, która specjalizuje się w badaniach, wykrywających endometrium. Zwykłe USG tego nie wykazuje. Po badaniu lekarka już po 10 minutach wiedziała, co mi jest i potwierdziła, że będę musiała mieć operację i zacząć leczenie. Także diagnozę usłyszałam jakoś na początku października 2020 r.
Czy lekarze w Polsce mają szeroką wiedzę na temat leczenia endometriozy?
Spotkałam się nawet z taką sytuacją, jak trafiłam po receptę do starszego lekarza, że ginekolog nie wiedział o endometriozie. Przy mnie wpisywał w wyszukiwarce, jak się leczy to schorzenie. To był taki starszy pan, może ok. 60 lat, ale byłam zaskoczona, że nie miał wiedzy o tym.
Boisz się, kiedy wiesz, że zbliża się kolejna miesiączka?
Tak, czasem modlę się, żeby jak najszybciej przyszła ta miesiączka i się skończyła. Żebym potem miała 20 dni spokoju. Już tydzień przed okresem zaczyna się ból.
Archiwum prywatne
Czy powiedziałaś swojemu chłopakowi o chorobie od razu?
Tak, nie chciałam go oszukiwać. Powiedziałam mu, bo wiem, że to ma wpływ na moje życie, ale i na życie partnera też. Bóle, lęki z tym związane, ale również silne dolegliwości w chwilach intymnych... musiałam mu wyjaśnić, z czym się zmagam.
Bałaś się, jak zareaguje?
Jesteśmy razem od pół roku i mój chłopak bardzo mnie wspiera w tym procesie leczenia. Zareagował wspaniale, powtarza mi ciągle, że wszystko się uda i na pewno w przyszłości będę wspaniałą matką.
Trafiłaś do kliniki we Wrocławiu, która zajmuje się leczeniem endometriozy. Koszt to 50 tys. Rozumiem, że cena Cię przeraziła?
Tak, ale niestety takie są ceny w Polsce tego typu operacji. W moim przypadku stan jest już dość zaawansowany, mam pozrastane jajniki, przymacicza, więzadła, przez które przechodzą nerwy miednicy mniejszej, zaatakowane jelito, bolesne mikcje, bolesne wypróżnianie, bolesne codzienne czynności fizjologiczne. Jedynym ratunkiem jest skomplikowany zabieg laparoskopowego usunięcia ognisk endometriozy z zaatakowanych narządów i terapia hormonalna ograniczająca jej dalszy rozsiew. Niestety państwowe szpitale nie specjalizują się w radykalnym wycinaniu ognisk tej choroby i nie istnieje realna refundacja leczenia tej jednostki chorobowej przez NFZ. Co więcej, lekarz dopiero w trakcie operacji tak właściwie oceni, jak daleko rozpanoszyła się choroba w moim organizmie.
Co to oznacza?
Emdometrioza to nazwa wędrującej śluzówki macicy, która z nieznanych powodów przy każdym krwawieniu miesiączkowym przemieszcza się poza macicę i kolonizuje inne narządy w jamie brzusznej i nie tylko, osiedlając się i żyjąc swoim życiem na jelitach, pęcherzu, moczowodach, nerkach, nerwach, przeponie, płucach, a nawet mózgu, upośledzając ich funkcje aż do zagrożenia życia włącznie. Obecność ognisk endometriozy poza macicą powoduje przewlekły, permanentny stan zapalny, krwawienie do otrzewnej, tworzenie się zrostów i ogromny ból. Jama brzuszna z upływem czasu zamienia się w jeden wielki kokon, sklejając ze sobą inne narządy, prowadząc do kalectwa i bezpłodności. Ilość i wielkość wszczepów zwiększa się z każdym cyklem, grozi mi resekcja jelita i stomia.
Ta operacja może zmienić Twoje życie?
Tak, daje mi dużą szansę na to, że będę mogła mieć dzieci. Będą uwalnianie moje jajniki, będzie także odklejona macica. Choroba postępuje z każdą miesiączką, więc u mnie operacja w wieku 20 lat daje dużą nadzieję na pełne wyleczenie. Być może będę musiała powtórzyć zabieg jeszcze za kilka lat, ale na pewno daje to nadzieję na życie bez bólu choćby przez jakiś czas.
Jeśli chcecie pomóc Wiktorii w zebraniu potrzebnych pieniędzy na operację - kliknijcie w link. Brakuje jeszcze połowy kwoty, by 20-latka mogła zacząć nowe życie.
Zobacz także:
Mary Komasa o swojej chorobie: "To było uczucie, jakby ktoś rozkrajał cię żywcem"
Kobiety cierpią mniej niż mężczyźni? Naukowcy: "Ich ból jest traktowany mniej poważnie"
Endometrioza. Czym jest ta choroba? "Kobiety na diagnozę czekają latami"
Obejrzyj również: Endometrioza – podstępna kobieca choroba
Autor: Ewa Podleśna-Ślusarczyk