Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
34-letnia Agnieszka Ślesińska z Brodnicy od 16. roku życia choruje na stwardnienie rozsiane. Jej droga do postawienia właściwej diagnozy była żmudna i trudna. Przypłaciła ją bólem i depresją. Po latach stanęła na nogi. Dziś jest szczęśliwą żoną Michała i mamą Michasi. Angażuje się w akcje charytatywne, morsuje, saunuje i kończy kurs na instruktora pole dance.
Życie z SM
Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Zazwyczaj stwardnienie rozsiane diagnozowane jest u osób między 20. a 40. rokiem życia. Jak było w Twoim przypadku?
Agnieszka Ślesińska: Pierwsze objawy choroby pojawiły się, gdy miałam 16 lat. Zaczęłam tracić czucie w rękach i nogach. Miałam problemy z koordynacją. Trafiłam wówczas do szpitala i dostałam sterydy. Przez pół roku dobrze się czułam. Później kolejna wizyta w szpitalu i kolejne sterydy. I tak trwało to prawie 10 lat. Podejrzewano, że choruję na SM i pod tym kątem robiono badania, ale choroba wprost nie została rozpoznana.
Kiedy zatem została potwierdzona?
Znacznie później. Dopiero w wieku 26 lat, kiedy na świat przyszła Michaśka. Poród znacznie przyśpieszył chorobę i wtedy zaczął się mój koszmar.
Zobacz wideo: Stwardnienie rozsiane - życie po diagnozie
Czyli będąc w ciąży, nie miałaś typowych objawów dla SM?
Nie, ale z mężem Michałem od dłuższego czasu staraliśmy się o dziecko. Pierwsze - straciliśmy, poroniłam. Druga ciąża była zagrożona. Obawiano się, że przedwcześnie urodzę. Od trzeciego miesiąca miałam ciążę leżącą, ale to nie pomagało. Trafiłam do szpitala i założono mi szew McDonalda, żeby opóźnić poród. Wtedy poczułam się bezpieczniej. Spokojnie leżałam do 38. tygodnia, po czym zdjęto mi szew. Po 11 dniach urodziłam Michasię.
Jak przebiegał poród?
Był bardzo łatwy i szybki, chyba każda kobieta o takim marzy, ale niecałą godzinę po porodzie zaczęłam tracić czucie w prawej ręce. Wypuszczono mnie ze szpitala, ale później było coraz gorzej. Z dnia na dzień traciłam czucie w rękach, nogach, brzuchu. Miałam problemy z wymową i 21 siniaków na ciele, bo nie potrafiłam nawet usiąść na sedesie. Chodziłam jak pijana osoba. Nie przypuszczałam jednak, że to objawy SM, bo wtedy nie mówiło się zbyt wiele na temat tej choroby. Myślałam, że to przez toksoplazmozę, którą miałam. Zrobiłam badania, ale wyszło, że wszystko ok.
Co było dalej? Objawy ustąpiły?
Gdy Michasia miała 4,5 miesiąca, zaczęłam mieć problemy ze wzrokiem. Zadzwoniłam do okulistki, by mnie przyjęła. Po godzinie byłam już w gabinecie. Lekarka od razu skierowała mnie do szpitala. Powiedziałam: "Nie ma takiej opcji. Nie jadę. Pani doktor, mam małe dziecko, które karmię". W odpowiedzi usłyszałam: "Tu chodzi o pani życie. Chce pani stracić wzrok?". I tak po dwóch godzinach znalazłam się w Regionalnym Szpitalu Specjalistycznym im. dr. Władysława Biegańskiego w Grudziądzu na Oddziale Okulistycznym. Była już późna godzina, więc wykonano telefon na numer prywatny do pani ordynator oddziału. Kiedy usłyszała, co mi dolega, powiedziała, żebym jutro o 7:00 rano stawiła się z walizką w szpitalu. Tak zrobiliśmy. 18 października 2013 roku ostatni raz karmiłam piersią Michasię. Dokładnie pamiętam ten dzień. Zostawiłam ją u moich rodziców, a z mężem pojechaliśmy do szpitala. Okazało się, że moje problemy ze wzrokiem związane są ze stwardnieniem rozsianym, które ma postać rzutową.
Dostałam izolatkę, miałam zasuszony pokarm i podano mi pierwszą dawkę leków. To był moment, kiedy po raz pierwszy zaczęto na poważnie leczyć tę chorobę. To był dla mnie bardzo trudny czas. Pech chciał, że zbliżał się koniec roku i ordynator poinformował mnie, że nie ma już refundacji na moje dalsze leczenie. Zapytał, czy stać mnie, żebym wykupiła zastrzyki. Choć mieliśmy z mężem oszczędności, to rodzina pomogła nam sfinansować leczenie. Dodatkowo ordynatorowi w przyszpitalnej aptece udało się załatwić niższym kosztem leki. Zapłaciliśmy 2 714 zł za opakowanie. Musiałam przyjmować zastrzyki przez 4 miesiące.
Jak się po nich czułaś?
Niestety, ten lek miał wiele skutków ubocznych. Gdy w piątek wybijała 20:00, prosiłam męża, by zrobił mi zastrzyk. Miałam 26 lat. Moi znajomi bawili się, a ja umierałam z bólu. Po godzinie od podania zaczynał się koszmar. Czułam każdą część swojego ciała. Przy łóżku stała lampka. Gdy ją włączałam, to był znak dla Michała, żeby do mnie przyszedł. Nie byłam w stanie nic powiedzieć. Jedyne rzeczy, które pozwalały mi przetrwać, to był: sok pomarańczowy, woda gazowana i witaminy rozpuszczalne. Do dzisiaj dbam o to, by były w domu. Tę noc starałam się przespać, ale bywało tak, że budziłam się nad ranem i nie miałam siły, by zająć się Michasią. Gdy mąż w sobotę jeździł do pracy, zmuszona byłam dzwonić do rodziców, by zaopiekowali się córką. Tak spędziliśmy cztery miesiące i przez cały ten czas miałam rzuty. Dopiero kiedy po nowym roku wróciła refundacja, pan ordynator zdecydował, że przejdę na inny lek. By móc go przyjmować, zrobiono mi badania. Podczas nich wyszło, że jestem aktywna na wirusa mózgu PML. W praktyce oznaczało to, że musiałam podpisać aneks, w którym wymienione były konsekwencje przyjmowania leku.
Rozumiem, że nie miałaś wyjścia.
Musiałam podjąć to ryzyko. Zaczęłam mieć kolejne rzuty i to do takiego stopnia, że straciłam czucie. Nie byłam w stanie prowadzić samochodu. Do pracy jeździłam autobusem. Krępowałam się, jak koledzy z pracy pomagali mi dojść do biura. Pewnego dnia wracając do domu, nie byłam w stanie normalnie iść. Ciągnęłam nogę za nogą i wyłam. Doczłapałam do rodziców i się totalnie rozkleiłam. Mama zapytała, co się stało. Odpowiedziałam, że nie mogę chodzić, a ona: "Najważniejsze, że tutaj jesteś. Przestań płakać, odpocznij". Odpoczęłam, przeszło. Później miałam podobną sytuację, gdy pojechałam z mężem i córką do sklepu. Wykręciło mi ręce, zblokowało nogi. Nie mogłam postawić kroku. Mąż trzymał na ręce 8-miesiączną Michasię, a mnie pod pachą. Nie umiałam poradzić sobie, z tym że byłam młodą mamą, a wszyscy się na mnie patrzyli. Po tym zdarzeniu oboje w domu pękliśmy. Mąż wyszedł, by popłakać w samotności.
Wiele emocji i stresu Was to kosztowało. Czy udało się uśmierzyć ból?
Zrobiłam się nieaktywna na wirusa mózgu, więc przedłużono mi leczenie o kolejny rok. Miałam kolejne rzuty, a przy 37 pobycie w szpitalu przestałam już liczyć. Pół miesiąca w placówce, potem w domu. I tak w kółko. Po dwóch latach brania leku pan doktor powiedział, że nie mam wyjścia, została mi już tylko chemia. Mój mąż bardzo to przeżywał. Dostałam trzy dawki w ciągu 9 miesięcy. Musieliśmy zmienić mieszkanie na takie, w którym jest winda w bloku. Nie dawałam rady chodzić. Baliśmy się, że usiądę na wózku.
Rozmawiałaś z córką o swojej chorobie?
Tak, od małego wie, na czym polega SM. Śmieje się, że jest to mój mały lekarz. Gdy miała 3-latka i loczki na głowie, mówiła: "Mamusiu, pomasować Ci nóżki" albo "Przynieść Ci bekę (tak mówiła na leki)". Teraz mówi, że jak już będzie duża, to zostanie lekarzem i mnie wyleczy.
To miłość do córki napędzała Cię do walki z chorobą?
Do córki i ukochanego męża. Przez te lata brałam wszystko na klatę, ale mimo to przez SM wpadłam w depresję
Dobro wraca
A jak się obecnie czujesz?
Po chemii zaczęłam czuć się zdecydowanie lepiej. Zadziałała i przeszłam na kolejny lek, który na szczęście jest refundowany, bo nie stać byłoby mnie, by płacić co miesiąc 7 tys. złotych. Właśnie mijają 4 lata, odkąd go biorę. Choć ma skutki uboczne, bo po zażyciu objawy podobne są do menopauzy: wybuchy ciepła, swędzenie, zaczerwienione ciało, ale to nic w porównaniu do tego, co przechodziłam. Przez sterydy przytyłam 18 kg i z tym też nie umiałam sobie poradzić, ale dokładnie 3,5 roku temu wzięłam się w garść. Zaczęłam chodzić na nordic walking, bo przy problemach ze zdrowiem, ta aktywność wydawała mi się najlepsza. Dodatkowo zmiana leków i diety sprawiły, że schudłam 20 kg.
Czyli po 18 latach udało Ci się stanąć na nogi?
Droga była kręta, ale w końcu tak. Tuż przed wybuchem pandemii otrzymałam od męża maszynę do szycia. Kilka miesięcy później brakowało maseczek w całym kraju. Postanowiłam więc, że uszyję je dla oddziału, na którym się leczę. Chciałam odwdzięczyć się za opiekę. To lekarze z powołaniem. Podchodzą z sercem do każdego przypadku. Widzą w pacjentach człowieka, a nie zwykły numerek. Chciałam im pomóc, więc wysłałam 30 uszytych przez mnie maseczek. Stworzyłam też grupę na Facebooku "Szyjemy maseczki Brodnica". Potrafiłam wstać o 6 rano, a o 23 kończyć "produkcję". Na początku nie mieliśmy ozonatora, więc w domu je praliśmy. Michaśka rozwieszała, a mąż prasował. To była pełna współpraca. Przez 9 miesięcy wraz z rodziną i grupą przekazaliśmy 12 tys. maseczek. Dużo ludzi dobrego serca nam pomogło. Po tej akcji uwierzyłam w siebie, że mogę góry przenosić.
Słyszałam, że to niejedyna akcja charytatywna, którą zainicjowałaś.
Wierzę w to, że dobro powraca. Kiedyś ktoś mi pomógł, więc teraz ja staram się wspierać innych. Gdy w Brodnicy zachorowała dziewczynka na białaczkę, stworzyłam kalendarz pole dance, by dochód ze sprzedaży przeznaczyć na jej leczenie. Ściągnęłam też do Brodnicy piramidę z nakrętkami z fundacji, która opiekuje się dziećmi głuchoniemymi. Staram się działać, a rodzina stoi za mną murem. Teraz przyszedł też czas, żebym troszeczkę zajęła się sobą.
Co masz na myśli?
Za dwa tygodnie idę do szpitala. Zrobią mi badanie rezonansem, by sprawdzić, czy nie ma zmian w mózgu. Wierzę w to, że wszystko będzie dobrze. Czuję się ok, leki działają, a ja nie wyobrażam sobie, że może być inaczej. W grudniu czeka mnie również egzamin na instruktora pole dance.
Pole dance? Teraz już wiem, dlaczego stworzyłaś tematyczny kalendarz.
Tak (śmiech). Zapisałam się na zajęcia pole dance, o których od dawna marzyłam. Spróbowałam i się zakochałam. Nabrałam pewności siebie. Po treningu potrafiłam mieć 20 siniaków. Śmiałam się, że to moje tatuaże. Ćwiczenia na rurze to wycisk dla organizmu, ale podstawą w pole dance jest rozciąganie, które nam SM-owcom jest szczególnie potrzebne, by nie czuć bólu, nie mieć zastanych mięśni. Właśnie kończę kurs instruktora i mam już pierwsze uczennice. Moim marzeniem jest otworzenie szkoły pole dance w Brodnicy. Mam nadzieję, że uda mi się je spełnić. Nie patrzę na to, że mam problemy z równowagą, tylko trenuje. Czuję, że jestem w stanie to osiągnąć.
Na początku, gdy powracałaś do tych trudnych chwil, szlochałaś. Teraz bije od Ciebie optymizm i szczęście.
Musiałam się tego nauczyć. Wiem, że choruję, ale staram się o tym nie myśleć. Jestem mamą cudownej 8-latki. Przy mnie jest wspaniały facet, który tak naprawdę jest moim Aniołem Stróżem, któremu wiele zawdzięczam. Teraz czuję, że nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych. Zaczęłam razem z mężem morsować. Dodatkowo zostaliśmy saunamistrzami. Prowadzimy ceremonię, spełniamy się. Wiele osób zadaje mi pytanie, czy mi to nie szkodzi, a te aktywności pomagają oswoić się z bólem. Do wielu rzeczy potrzeba czasu i siły. Widzę, że dużo chorujących kobiet zamyka się w sobie. Dlatego życzę im, by się nie poddawały. Walczyły o siebie, swoje rodziny i marzenia. By odnalazły hobby, bo to naprawdę pomaga.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com Zobacz też:
- "Siła jest kobietą". Mistrzyni skoków narciarskich walczy z PCOS: "Czasami trzeba coś poświęcić"
- "Siła jest kobietą". Choruje na SMA i jest pierwszą w Polsce modelką na wózku: "Przełamuję stereotypy"
- "Siła jest kobietą". U jej 11-miesięcznej córki wykryto guza mózgu. "Gdy została wypisana z OIOM-u na oddział onkologiczny, nie poruszała nawet palcem"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne