Styl życia

Rzadka choroba przykuła samotną matkę do łóżka. "Kiedy śmieję się, wyskakują mi żebra"

Styl życia

Autor:
Dominika
Czerniszewska
Arch. prywatneDiana Olijar z córką

33-letnia Diana Olijar większość czasu spędza w pokoju, nie wychodząc z łóżka. Każdy ruch może bowiem przypłacić zwichnięciem, bólem, złamaniem żebra. - Potrafię wyciągnąć rękę po kubek z kawą i zwichnąć sobie ramię - mówi. Od dziewięciu lat zmaga się z nieuleczalną chorobą - zespołem Ehlersa-Danlosa, z którą mierzy się też Tatiana Okupnik. W cyklu "Siła jest kobietą" prosi o pomoc, bo chce żyć i walczyć o lepszą przyszłość.

Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyku udowadniają, że siła jest kobietą.

Diana Olijar pochodzi z Zagórzan. Pracowała jako stewardessa w liniach lotniczych Thomas Cook, była wolontariuszką w Home-Start, organizacji charytatywnej z Manchesteru, tłumaczem prawnym i modelką. Od 13 lat mieszka w Wielkiej Brytanii z córką, którą samotnie wychowuje, a od 9 walczy z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS). Choroba zabrała jej dotychczasowe życie, ale nie wolę walki. Teraz zbiera na operację i potrzebuje naszej pomocy.

Diagnoza? Zespół Ehlersa-Danlosa

Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Tatiana Okupnik w poruszającej rozmowie z Dorotą Wellman wyjawiła, że dopiero po 42 latach dowiedziała się o swojej chorobie, która jest trudna do zdiagnozowania. Czy u Ciebie było podobnie? Diana Olijar: Tak i nie. Zapoznałam się z jej historią. Mój przypadek jednak znacznie się różni, bo do 2012 roku żyłam normalnie. Nie chorowałam. Gdy urodziłam córeczkę, życie podporządkowałam pod nią. Byłam bardzo towarzyską osobą i zwyczajnie szczęśliwą, więc z łatwością stworzyłam dla niej dom pełen ciepła i wieczorów z przyjaciółmi. Pracowałam też jako stewardessa, a latanie to była moja pasja, mój styl życia. Złożyłam nawet aplikację na kurs pilota. Byłam wolontariuszką w organizacji charytatywnej Home-Start, która pomaga rodzinom. Odwiedzałam ich domy i przeprowadzałam z nimi wywiady, by później odpowiedzieć na ich potrzeby. Miałam własny życiowy bagaż, więc wiedziałam, jak im pomóc. Pokrzepiało mnie to. Zajmowałam się również modelingiem, który bardzo lubiłam. Żartowałam, że czas dla siebie będę miała, jak dziecko podrośnie. To się zmieniło.

Co się zatem wydarzyło w 2012 roku?

Jesienią zaczęłam mieć zawroty głowy. Z biegiem czasu to się rozwijało. Doszło skrajne zmęczenie, problemy z równowagą, okropny ból głowy, omdlenia czy zwichnięcia stawów. Nie zdawałam sobie sprawy, że te wszystkie symptomy mogą być połączone z urazem kręgosłupa, którego doznałam. Myślałam, że może coś ciężkiego podniosłam. Gdy przychodziły te fale bólu, w ogóle nie mogłam się podnieść z łóżka. Byłam przekonana, że to ciągle nawracająca grypa, bo bolały mnie mięśnie, nie miałam siły. Zawsze znalazłam jakieś wytłumaczenie. Mijało kilka dni i wracałam do względnie normalnego funkcjonowania. Nie przypuszczałam, że to coś poważniejszego.

A co na to lekarze?

Lekarze mówili mi, że wszystko jest w porządku. Radzili, żebym pojechała na wakacje bez dziecka, odpoczęła. Tłumaczyłam, że swoją pracę traktuję jak wakacje, a spędzanie czasu z córką wywołuje uśmiech na mojej twarzy. Medycy, zamiast zastanowić się, co się dzieje, próbowali mi wmówić, że nic mi nie jest albo jestem zmęczona. To było straszne. Uważam, że brytyjska Krajowa Służba Zdrowia (NHS) nie zaopiekowała się mną w odpowiedni sposób.

Po jakim czasie usłyszałaś diagnozę?

Wstępną dopiero w 2017 roku, kiedy zdiagnozowano zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej (POTS), który jest zaburzeniem autonomicznego układu nerwowego oraz zespół Ehlersa-Danlosa (EDS), czyli zaburzenie tkanki łącznej. Wówczas zaczęły się pytania o inne symptomy, pomimo że wcześniej mówiłam o nich lekarzom, ale reumatolog stwierdził, że to nie leży w jego zakresie. Byłam już na takim etapie, że leżałam w łóżku. Pojawiły się problemy ze wzrokiem, mową i słuchem. Prosiłam innych rodziców o pomoc, by przyprowadzali moją córkę ze szkoły. Przed nią udawałam, że lepiej się czuję, a kiedy była na zajęciach, starałam się wykorzystywać ten czas na regenerację. Szukałam pomocy, specjalistów, informacji. Tak trafiałam na klinikę w USA proponującą zastrzyki z osoczem, które mają na celu ustabilizowanie stawów. Lecąc na terapię, nie miałam pojęcia, że największym moim problemem jest niestabilność czaszkowo-szyjna. Skupiałam się na tym, by pokonywać codzienne dolegliwości. Natomiast podczas prześwietlenia wyszło, że znaczna niestabilność tego odcinka kręgosłupa powoduje kompresje pnia mózgu, żył i nerwów, a w rezultacie trudności neurologiczne i problemy z autonomicznym systemem nerwowym. Stąd te wszystkie objawy i podejrzenie zespołu aktywacji komórek tucznych.

Diana Olijar
Archiwum prywatne

Genetyk wytłumaczył mi, że mogłam mieć przez całe życie EDS i nigdy się o tym nie dowiedzieć. To nie jest tak, że każdy, kto się rodzi z tą chorobą, ma symptomy. Powiedziano mi, że często występują dopiero na skutek wypadku, urazu, silnej infekcji. U mnie tym katalizatorem był uraz szczęki i górnej części kręgosłupa.

"W najgorszych momentach, kiedy źle się czuję, nie jestem w stanie wziąć nawet lekarstwa"

Co się zmieniło od tamtych wydarzeń?

Obecnie jestem otoczona opieką przez medyków w sektorze prywatnym, którzy znają się na tej chorobie. Mam problemy z sercem, odżywianiem i dostaję ataków padaczki. Potrzebuję specjalistów. Musiałam zapomnieć o normalności i pracy, poruszam się na wózku. Potrafię wyciągnąć rękę po kubek z kawą i zwichnąć sobie ramię, bo mięsień nie jest wtedy napięty. Paradoksalnie w momencie, kiedy jestem najbardziej zrelaksowana, jest najgorzej. Wówczas robię sobie przez przypadek krzywdę. Kiedy rozmawiam z kimś, śmieję się albo gdy ktoś wiezie mnie na wizytę do lekarza i ostrzej zahamuje wyskakują mi żebra. Nie da się tego uniknąć. Ucisk na pień mózgu powoduje, że nieraz nie jestem w stanie się wysłowić, zbudować zdania. Ciężko jest się wtedy ze mną komunikować. To przychodzi i odchodzi, ale nie da się nad tym zapanować. Przed naszą rozmową leżałam, by mieć siłę.

Diana Olijar
Archiwum prywatne

Jak można Ci pomóc?

Na tym etapie niezwłocznie wymagana jest fuzja czaszki i górnych kręgów szyjnych oraz dekompresja. Wspomniana wcześniej niestabilność kręgosłupa wymaga interwencji neurochirurga. Operację wykonuje tylko kilku specjalistów na świecie, którzy podejmują się tego rodzaju zabiegu na pacjentach z chorobą Ehlersa-Danlosa ze względu na podwyższone ryzyko powikłań i wydłużony proces rekonwalescencji. Od kilku lat nie pracuję. Ani ja, ani moja rodzina, nie jesteśmy już w stanie takich kosztów pokryć. Dlatego została zorganizowana zbiórka. Staram się przetrwać i trzymam się tej myśli, że uda się uzbierać tę sumę i odbędzie się ta operacja. Jestem niepoprawną optymistką. Zdaję sobie sprawę ze swojej sytuacji i wiem, że zabieg nie uleczy mnie w 100 proc., ale zatrzyma ten proces degeneracji organizmu i pozwoli ocalić rdzeń kręgowy. Czekam więc z ogromną nadzieją na operację, która pozwoliłaby mi wrócić do życia.

Kiedy prosisz o pomoc publicznie, to jest sytuacja, kiedy nie masz innego wyjścia i spróbowałaś dosłownie wszystkiego. Nawet przygotowałam projekt kliniki o podłożu medycznym - dla zaadresowania nadmiernej rozciągliwości skóry związanej z wadliwym kolagenem, leczenia zespołów bólowych stawów i redukcji nieprawidłowego napięcia mięśniowego, a wszystko na podstawie moich własnych zaburzeń tkanki łącznej. Regularne zabiegi zapewniłyby mi ulgę na dłuższą metę. Niestety pod pretekstem "pomocy" w sfinansowaniu projektu, skradziono mój plan biznesowy i klinika została otwarta, ale ja - nie mam dostępu do żadnego leczenia. To było bardzo trudne doświadczenie, zwłaszcza kiedy jestem tak osłabiona. Staram się jednak skupić na tym, co dla mnie najważniejsze, czyli przetrwaniu.

Zastanawiam się, jak w ogóle radzisz sobie psychicznie?

Jestem optymistką, ale jak każdy człowiek też płaczę. Mimo wszystko zawsze jakoś się podnoszę. Pierwszym ciosem był dla mnie kontakt ze środowiskiem lekarskim, które nie rozumie tej choroby. Drugim to samoświadomość, że zostałam zdiagnozowana z nieuleczalną chorobą i będę musiała sobie z nią radzić. Ta myśl, że w każdej chwili może się coś stać, jest okropna. Budzenie się w środku nocy ze zwichniętym kolanem jest na porządku dziennym. Czuję wtedy ogromny ból i oszołomienie. Dopiero po kilku sekundach dociera do mnie – ok, jestem chora, boli mnie tutaj, muszę zrobić to i to. W najgorszych momentach, kiedy źle się czuję, nie jestem w stanie wziąć nawet lekarstwa. Ten problem najczęściej rozwiązuje moja siostra, która dzwoni w regularnych odstępach czasowych, by zapytać, jak się czuję. Gdy słyszy, że zaczynam niewyraźnie mówić albo przez kamerkę widzi, że mam oczy przymknięte, od razu informuje kogoś, by podał mi leki.

Czyli to siostra ratuje Cię z opresji?

Mama i siostra Sabina. Niestety, nie mogą tutaj fizycznie być. Mama mieszka za daleko, a siostra w Wielkiej Brytanii, ale nie w tej samej miejscowości. Pomimo że ma malutkie dziecko, stara się, jak najczęściej mnie odwiedzać. Na tym etapie nie jestem w stanie zająć się domem i razem z córką podjęłyśmy decyzję, że bezpieczniej dla niej będzie, jeśli zapewnimy jej stabilne warunki w szkole z internatem. Udało się, dzięki temu, że jest bardzo zdolna. Uwielbia swoją nową szkołę, ale też bardzo martwi się o mnie i jest to bolesne dla nas obu, bo jesteśmy ze sobą bardzo zżyte. 

Mam również kilkoro znajomych, którym mogę w 100 proc. ufać. Wiem, że jak upadnę, to zadzwonię do nich i pomogą mi wstać. Dorobiłam im klucze. Mama pomaga w pokryciu kosztów opiekunki dla mnie, ponieważ nie jestem w stanie wykonać nawet najprostszych czynności takich jak: sprzątanie czy zrobienie zakupów. Bliskie osoby same się odzywają i sprawdzają, czy niczego mi nie brakuje. Jednak na dłuższą metę nikt nie poradzi sobie z tą sytuacją. Weźmy też pod uwagę, że rodzina czy znajomi mogą próbować uczynić to życie łatwiejszym, ale chory musi sobie sam z tym wszystkim poradzić.

Rozważałaś powrót do kraju?

Wiele osób to nurtuje. Dostajemy na zbiórce pytania od internautów z Polski: "Dlaczego nie wrócisz do kraju, gdzie jest tańszy system zdrowotny?". Z kolei w Wielkiej Brytanii słyszę: "Dlaczego nie wrócisz do państwa, z którego pochodzisz?". To nie jest takie proste. Szukałam informacji na temat leczenia EDS w Polsce, ale tak jak wspominałam, tę konkretną operację wykonuje tylko kilku chirurgów na świecie. Poza tym pomijając względy zdrowotne, już dawno próbowałam wrócić, ale nie mogę. Ojciec córki, pomimo że nie ma z nią kontaktu, nie wyraża zgody na stały wyjazd. Niestety, prawo na to pozwala.

Codziennie zmagasz się z bólem, nieuleczalną chorobą, a mimo wszystko w Twoim głosie słychać siłę i walkę.

Myślę, że nadzieja i miłość do dziecka trzymają mnie przy życiu, ale też siła, której nauczyłam się od mamy. Wychowała czwórkę dzieci, jednocześnie pracując na pełen etat, a jednak codziennie miała ładnie ułożone włosy i uśmiech na twarzy. Nie wiem, jak ona to robiła. Próbuję jednak iść jej śladami - często zastanawiam się, co by powiedziała, jak postąpiła. Tę siłę staram się przekazywać mojej 13-letniej córce. Widzę, że to działa. Nie tak dawno zdarzyła się sytuacja, która to potwierdziła. Trochę smutna, ale tak naprawdę morał płynie z tego bardzo pozytywny. Zostawiłam wieczorem na stoliku jeden z dokumentów medycznych. Źle się czułam i nie zdążyłam go odłożyć. Zasnęłam. Córka przeczytała go rano i zapytała mnie: "Mamo, dlaczego tu jest napisane, że poroniłaś? Przecież masz mnie". Byłam w szoku, że usłyszałam taki zwrot od swojego dziecka. "Tak, Ciebie mam i bardzo się z tego cieszę, ale to niejedyny raz, kiedy byłam w ciąży" - odpowiedziałam. Ucichała, po czym odparła: "To dlatego często powtarzasz, że masz takie szczęście, że jestem. Myślę, że powinnaś mieć tę operację, wyzdrowieć i adoptować drugie dziecko". Wzruszyło mnie to, że moja mała córeczka zrozumiała, że była to dla mnie bardzo trudna sytuacja i znalazła z niej wyjście. Ten przykład pokazuje, że nauczyła się radzić sobie z przeciwnościami losu, rozwiązywać problemy. Często deklaruję, że przykre doświadczenia można przemienić w coś pozytywnego.

Zostało niewiele czasu. Zbiórka na operację Diany trwa do 8 listopada. Jeśli chcesz pomóc, kliknij pomagam.pl

Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com

Zobacz też:

Zobacz wideo: Zespół Aspergera w rodzinie

Zespół Aspergera w rodzinie
Zespół Aspergera w rodzinie
Dzień Dobry TVN

Autor:Dominika Czerniszewska

Źródło zdjęcia głównego: Arch. prywatne

Pozostałe wiadomości