Cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną, ale ZUS-u nie przekonuje nawet wyrok sądu

Uwaga! TVN: Jego kości łamią się jak zapałki. Urzędnicy z ZUS konsekwentnie odmawiają mu świadczeń, źródło: x-news
Kacper Kisielewski cierpi na rzadką chorobę genetyczną - jego stawy są nadmiernie ruchome, a kości łamią się nagle i bez przyczyny. Ma przyznany znaczny stopień niepełnosprawności, jednak ZUS odmawia mu świadczeń. Sprawą zajęli się reporterzy Uwagi! TVN.

Choć wygląda z pozoru normalnie, to jednak 20-letni Kacper Kisielewski choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną. Stale musi udowadniać, że jest ciężko chory. Nawet wyrok sądu nie przekonuje urzędników, którzy konsekwentnie omawiają mu świadczeń.

Zespół Ehlersa-Danlosa - nieuleczalna choroba

Kacper Kisielewski cierpi na chorobę genetyczną zwaną zespołem Ehlersa-Danlosa. Jego stawy są nadmiernie ruchome, a kości nieustannie się łamią. Kontuzje pojawiają się nagle, bez żadnej przyczyny.

Nazywają mnie człowiekiem bez kości, człowiekiem gumą. Czasami ból, jaki mi towarzyszy jest tak silny, że nie potrafię wstać z łóżka

– mówi Kisielewski.

Kacper w dzieciństwie miał bardzo wiele kontuzji, urazów. Masę zwichnięć, złamań, skręceń. Miał potwornie posiniaczone ciało, szczególnie nogi. Ciągle był w gipsie

– wspomina Agnieszka Kisielewska, matka Kacpra.

Mimo że 20-latek ma przyznany znaczny stopień niepełnosprawności, ZUS od dawna odmawia mu świadczeń. Kacper toczy wieloletnie batalie sądowe, bo urzędnicy uznają, że jest on tak sprawny jak jego rówieśnicy.

Nikt nie kwestionuje tego, że pan Kacper jest osobą niepełnosprawną, czy niezdolną do pracy. Kwestią sporną jest to, czy jest osobą zdolną do samodzielnej egzystencji

– tłumaczy Krzysztof Cieszyński, rzecznik prasowy ZUS w Gdańsku.

Wyrok sądu w sprawie świadczeń od ZUS

Od października ubiegłego roku, osobom niepełnosprawnym i niesamodzielnym przysługuje 500 złotych, które ma pomóc w leczeniu i rehabilitacji. To jedyna szansa, by 20-latek w przyszłości nie poruszał się na wózku inwalidzkim. ZUS przekonuje, że pieniądze nie należą się Kacprowi, mimo iż wymaga on ciągłej opieki.

Nadmierna gibkość stawu jest atrakcyjna, jeśli się uprawia np. gimnastykę, ale, na co dzień jest bardzo uciążliwa. Kacper nie jest zdolny momentami do samoobsługi. ZUS to cudowny czarodziej, który wszystkich potrafi uleczyć

– komentuje prof. Olga Haus, internista, genetyk Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy.

Mimo, że Kacper choruje od urodzenia i najprostsze czynności sprawiają mu trudność ZUS już wcześniej odmawiał mu należnych świadczeń. Trzy lata temu chłopak starał się o rentę, ale urzędnicy przyznali mu ją tylko na rok. Sprawa trafiła więc do sądu.

Sąd doszedł do innych wniosków niż ZUS. Kierując się wiekiem pana Kacpra i umożliwieniem mu dalszego kształcenia przyznano mu rentę do 2022 roku

– mówi Łukasz Zioła z Sądu Okręgowego w Gdańsku.

Wyrok wskazuje wprost, że Kacprowi należy się renta. Teraz młody mężczyzna ponownie walczy w sądzie, by ZUS przyznał mu 500 złotych dla osób niepełnosprawnych. Mimo diagnozy i opinii biegłego kolejny raz musi udowodnić urzędnikom, że jest nieuleczalnie chory i niesprawny.

Nie było żadnego badania, tylko wypełnianie papierków. Jedyne pytanie, które usłyszał Kacper to czy robi w majtki, bo jeżeli nie robi to znaczy, że jest zdolny do samodzielnej egzystencji

– opowiada matka Kacpra.

To było dla mnie upokarzające. Po tym pytaniu, praktycznie od razu wyszedłem stamtąd. Po mojej odpowiedzi, że potrafię sam dojść do ubikacji wiedziałem, jaki będzie werdykt

– wspomina Kacper.

Pomoc dla niepełnosprawnych

Zespół Ehlersa-Danlosa to niezwykle rzadka choroba. W Polsce lekarze mają problem ze zdiagnozowaniem jej. Poszkodowani przez orzeczników pacjenci muszą walczyć o swoje prawa w sądzie, a procesy ciągną się latami. Pozostawieni bez środków do życia chorzy szukają wsparcia w sieci.

Jestem w trakcie apelacji. Przeszłam lekarza orzecznika, sąd pierwszej instancji. Odwołałam się od wyroku i od półtora roku czekam na decyzję. My chorzy, na co dzień zmagamy się z bólem, niezrozumieniem, także lekarzy. Mamy prawo do lęków i stanów depresyjnych

– mówi Anna Głowocz.

W sprawie Kacpra powołano biegłych, którzy mają zbadać czy jest on na pewno niepełnosprawny i czy wymaga pomocy 24 godziny na dobę. Ze względu na pandemię proces będzie ciągnął się wiele miesięcy.

On nie wygląda na chorego, ale jest poważnie chory. Ludzie traktują go, jak osobę zdrową, być może jak ktoś, kto oszukuje. Był taki moment, kiedy Kacper rozpłakał się jak dziecko i spytał: Mamo, co ja zrobiłem, że muszę tak cierpieć. Ja nie mam już siły, nie dam rady

– kończy Agnieszka Kisielewska.

Cały reportaż zobaczysz na stronie Uwagi! TVN.

Zobacz też:

Niechcianym lokatorom w zabytkowej kamienicy odcięto prąd, gaz i wodę. "Bez toalety żyjemy już prawie miesiąc"

Nie zabrali chorej do szpitala, bo była otyła? Kobieta nie żyje

Noworodek skatowany na śmierć przez własnego ojca? "Są osoby, które nigdy nie powinny mieć dzieci"

Autor: Jola Marat

Źródło: Uwaga! TVN | x-news

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Koreanka nauczyła się j. polskiego m.in. dzięki oglądaniu Dzień Dobry TVN

Koreanka nauczyła się j. polskiego m.in. dzięki oglądaniu Dzień Dobry TVN

Blanka Lipińska pokazała nam wnętrza swego nowego domu

Blanka Lipińska pokazała nam wnętrza swego nowego domu

Wielu rodziców leworęcznych dzieci popełnia ten błąd. Ekspert: "To może być szkodliwe"

Wielu rodziców leworęcznych dzieci popełnia ten błąd. Ekspert: "To może być szkodliwe"

Joanna Krupa wspomina dzieciństwo w USA. "Dzieci się ze mnie śmiały"

Joanna Krupa wspomina dzieciństwo w USA. "Dzieci się ze mnie śmiały"

"Wymarzony Szkolny Obiad". Poznaj przepisy na dania, które pokocha każdy uczeń
Materiał promocyjny

"Wymarzony Szkolny Obiad". Poznaj przepisy na dania, które pokocha każdy uczeń

Mieszka w slumsach i marzy, by odmienić los rodziny. "Wiem, że mogę to zrobić, tańcząc w balecie"

Mieszka w slumsach i marzy, by odmienić los rodziny. "Wiem, że mogę to zrobić, tańcząc w balecie"

Kultowa gra powraca w nowej odsłonie. Mistrz Scrabble zdradza "najdroższe słowo"
Materiał promocyjny

Kultowa gra powraca w nowej odsłonie. Mistrz Scrabble zdradza "najdroższe słowo"

Małgorzata Rozenek-Majdan wskoczyła do wanny pełnej lodu: "Nie wypada tego nie zrobić"

Małgorzata Rozenek-Majdan wskoczyła do wanny pełnej lodu: "Nie wypada tego nie zrobić"

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?
Materiał promocyjny

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

13-osobowa rodzina Clarke jest już w Tajlandii. To nie koniec ich dalekich podróży

13-osobowa rodzina Clarke jest już w Tajlandii. To nie koniec ich dalekich podróży

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy
Materiał promocyjny

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień
Materiał promocyjny

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego