Alyssa Huser tuż po narodzinach Jace'a utworzyła na TikToku profil, za pośrednictwem którego opowiada o niezwykłym przypadku zdrowotnym swego dziecka i dzieli się wiedzą na temat genetycznych zaburzeń pigmentacyjnych. Nagranie, na którym widać znamię chłopca, ma ponad 36 milionów odsłon.
Chłopiec z ogromnym znamieniem na plecach
Jace jest czwartym dzieckiem Alyssy Huser i jej męża. Ciąża przebiegała prawidłowo, a brak komplikacji przyczynił się do tego, że czujność rodziców została uśpiona. Nikt z członków rodziny nie spodziewał się więc, że chłopiec przyjdzie na świat z jakimkolwiek zaburzeniem dermatologicznym. Dopiero po narodzinach okazało się, że na ciele dziecka występują liczne znamiona, a jedno z nich pokrywa 85% pleców malucha.
- Wszystko zmieniło się w ciągu kilku sekund. Nie wiedzieliśmy wcześniej, że piekliśmy najdoskonalsze ciasteczko z kawałkami czekolady. Nasz syn, Jace, urodził się z dwiema rzadkimi chorobami: olbrzymim wrodzonym znamieniem melanocytowym (GCMN) i melanocytozą nerwowo-skórną (NCM). (...) To przypadek 1 na 500 000. W chwili jego narodzin nie wiedzieliśmy, że pieprzyki rozprzestrzeniły się również na mózg - informuje na TikToku mama wyjątkowego chłopca.
Alyssa Huser dodaje, że Jace jest narażony na ryzyko rozwoju czerniaka ośrodkowego układu nerwowego i wielu innych powikłań NCM. - Wiemy, że za naszego życia prawdopodobnie nigdy nie doczekamy się lekarstwa dla Jace'a, ale mamy nadzieję, że w przyszłości możemy coś zmienić dla dzieci urodzonych z tą chorobą - zaznacza kobieta.
Owłosione znamię u niemowlęcia - reakcje internautów
Na tiktokowym profilu Alyssy Huser można znaleźć sporo nagrań i zdjęć z Jacem w roli głównej. Wyjątkowy wygląd 5-miesięcznego chłopca wzbudza spore zainteresowanie użytkowników aplikacji. W komentarzach pojawia się wiele ciepłych słów skierowanych zarówno do dziecka, jak i jego rodziców, ale także pytań dotyczących choroby. Niektóre z nich nawiązują m.in. do występującego u malucha nadmiernego owłosienia. Mama niemowlęcia pośpieszyła z odpowiedzią.
- Jace nie urodził się z włosami na plecach. W zasadzie to zaczęły one rosnąć dopiero, kiedy miał około dwóch miesięcy. Niektórzy próbowali depilacji laserowej. Myślę, że to nie jest do końca skuteczne i może powodować poparzenia - stwierdziła Alyssa, dając do zrozumienia, że na razie nie planuje pozbywać się przypominających grzbiet zwierzątka włosów syna.
Mam nadzieję, że Jace pokocha swoją skórę tak samo, jak ja ją pokochałam. Wiem, że czeka nas wyboista droga, ale mam nadzieję, że nauczymy go pewności siebie i poczucia komfortu w swojej skórze- dodała zmartwiona mama.
@ourjourneywithjace Replying to @Tammy Jones everyone say it with me, “Its just skin pigmentation and hair”.. were going to be okay 😉 #CapCut #fypシ #babyboy #birthmark #birthmarkbaby #baby #babytok #babiesoftiktok #cmn #ncm #raredisease #awareness
♬ original sound - Alyssa Huser
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Ma dom, ale umieściła 4 dzieci w jednym pokoju. Siostra mieszka z braćmi. Internauci oburzeni pomysłem
- Miała oddać dziecko rodzinie zastępczej. W dniu porodu coś się zmieniło. "Byłam przerażona"
- Ten objaw może świadczyć o uszkodzeniu czaszki u dziecka. Znajdziesz go za uchem
Autor: Berenika Olesińska
Źródło: TikTok/@ourjourneywithjace
Źródło zdjęcia głównego: Eternity in an Instant/Getty Images, TikTok/@uorjourneywithjace