Katarzyna Oleksik, dziendobry.tvn.pl: Jak pracuje mózg chorego?
Karolina Jurga, psycholog, neuropsycholog, autorka książki "Idealny opiekun nie istnieje": Uszkodzenie mózgu powoduje, że informacja nie idzie z punku A do punktu B. Pojawia się zator i neurony szukają objazdu. Czasem im się to udaje, a czasem nie. Doskonale widać to podczas rozmowy z taką osobą. Kiedy mówimy do niej "dzień dobry" – nie ma żadnej reakcji, jakby nas nie słyszała. Dlatego uczymy opiekunów, aby mówili bardzo wolno. Rozmowa powinna wyglądać tak, że mówimy "dzień dobry" – robimy wdech, wydech – "to ja" – wdech, wydech – "twoja córka" – wdech, wydech. Musimy pamiętać, że ten mózg jest chory i nie potrafi przetworzyć tych wszystkich bodźców.
Jak postępować z osobą chorą?
Podstawą powinny być zachęcanie, wspieranie i towarzyszenie przy wykonywaniu różnych czynności domowych, jak np. zmywanie naczyń. Osoba, która jest chora robi pewne rzeczy niedokładnie, wolniej. Opiekun często wyręcza ją w tym zajęciu, a to błąd. Trzeba docenić to, co robią i nie komentować, gdy zrobią coś źle.
Warto także zaplanować więcej czasu na wykonywanie pewnych czynności. Jeśli mamy wyjść z domu pozwólmy choremu samodzielnie się ubrać, ale nie poganiajmy go. Dajmy mu tyle czasu ile potrzebuje, np. jeśli idziemy do lekarza zacznijmy przygotowania nie pół godziny, a godzinę wcześniej. Te drobne rzeczy procentują i pozwalają spowolnić postęp choroby lub złagodzić jej objawy.
Gdy nie pozwalamy choremu robić pewnych rzeczy, on przestaje się czuć bezpiecznie. Jeśli zapewnimy mu komfort i bezpieczeństwo możemy uniknąć wystąpienia choćby takich objawów, jak agresja czy niepokój. Dzięki temu obie strony mają mniej stresów. Bardzo ważne jest także to, aby wejść w świat chorego i przyjąć jego postrzeganie rzeczywistości.
Co to znaczy?
Zdarza się, że chorzy mają omamy, np. wydaje się im, że po podłodze biegają myszy. Co robić, gdy słyszymy coś takiego? Nie tłumaczyć, nie argumentować, po prostu trzeba wejść w rolę i np. wygonić gryzonie z mieszkania. Trzeba to uszanować, niestety rodziny mają z tym duży kłopot, bo pamiętają swojego bliskiego, np. jako osobę, która była filarem rodziny, a teraz wyganiają dla niej z pokoju myszy. To dla nich szalenie przykre.
O czym jeszcze muszą wiedzieć opiekunowie?
Warto zadbać o to, aby czas spędzany z chorym był – na tyle, na ile to możliwe - przyjemny również dla opiekuna. Można wspólnie słuchać muzyki - najlepiej tej z dawnych, młodzieńczych lat osoby chorej, bliskiej jej sercu - śpiewać czy czytać.
Szalenie ważne jest to, aby nie traktować chorego jak dziecko. To dorosła osoba, która przez wiele lat swojego życia zgromadziła pokaźny dorobek upodobań, przyzwyczajeń, umiejętności, doświadczeń - to wszystko, co buduje tożsamość człowieka. Traktując osobę chorą jak dziecko – odbieramy jej to. Infantylne zachowania względem osoby chorej mogą wywoływać zaburzenia zachowania. Używanie zwrotów w stylu "brawo, jak pięknie zjadłeś obiadek, daj wytrę ci buźkę", "no, pomaluj ten kwiatuszek, pokażę ci, o właśnie tak!", "no zrób siusiu, ślicznie" - odbierają człowiekowi godność.
Opieka nad osobą chorą jest niezwykle trudna. Pojawiają się różne emocje, także te negatywne. Jak sobie z nimi poradzić?
Najważniejsze to mówić o nich i o problemach, które wynikają z opieki nad chorym. Wiele rodzin zamyka się w domu i nie chce o tym rozmawiać, wstydzi się. Mamy jakieś wyobrażenie o sobie, jako idealnym opiekunie. Kiedy pojawia się trud, kiedy musimy np. godzić opiekę z pracą i wychowywaniem dzieci, pojawia się stres, frustracja. Nagle okazuje się, że nie spełniamy tych oczekiwań. Co gorsza, kiedy opiekun musi krzyknąć, przytrzymać – rodzą się w nim ogromne wyrzuty sumienia. Jeśli zamknie się w tych emocjach – nie będzie umiał sobie z nimi poradzić. Kiedy powiemy o tym wszystkim na głos może się okazać, że ktoś wokół nas ma podobnie i możemy sobie nawzajem pomóc. Usłyszenie, że ktoś czuje podobnie jest bardzo oczyszczające, kojące.
Na jaką pomoc mogą liczyć opiekunowie osób z demencją lub chorobą Alzheimera?
Niestety, bardzo często opiekun dostaje tylko diagnozę od lekarza i nic więcej. Nie ma pojęcia, co dalej.
To co mogą zrobić?
Uczyć się i szukać informacji o chorobie. Wiedza pozwala zrozumieć, co się dzieje i uświadamia, że choroba ta nie musi oznaczać tragedii. To pozwala też okiełznać lęk i zrozumieć, że chory nie jest w stosunku do nas złośliwy i nie robi pewnych rzeczy specjalnie. Najgorzej z chorobą radzą sobie ci, którzy nie chcą się jej uczyć, nie chcą jej poznać.
A co opiekun powinien zrobić dla siebie?
W opiece obowiązuje taka sama zasada, jak w samolocie w czasie wypadku – w pierwszej kolejności sami zakładamy maskę tlenową, dopiero później ratujemy dziecko, które z nami leci. Opiekun, który zakłada pelerynę superbohatera i robi wszystko dla chorego, zapominając o sobie, prędzej czy później popadnie w depresję lub stany lękowe. To prosta droga do tego, żeby opiekun stał się pacjentem.
Kiedy pojawia się silny stres, a myśli, że mamy już dość i najchętniej byśmy wszystko rzucili budzą wyrzuty sumienia. Warto się zatrzymać i bardziej pochylić nad sobą. Opiekun może wypisać sobie na kartce osoby, do których może zadzwonić i wypłakać się. Warto, aby zapisywał też dobre rzeczy, które się wydarzyły w ciągu dnia, co się udało, np. że chory się uśmiechnął.
Jak opiekun może o siebie zadbać?
Czasem trzeba odpuścić. Zadać sobie pytanie, czy naprawdę wszystko "muszę", "powinnam"? Jeśli odpuścimy kąpiel raz czy dwa naprawdę świat się nie zawali. Warto nauczyć się medytacji lub uważności – wystarczy 15 minut spokojnego, głębokiego oddychania. Opiekun może wypisać i powiesić na lodówce wzmacniające myśli, ulubione sentencje, które dodadzą mu energii, podniosą na duchu. Zachęcam także do korzystania z grup wsparcia - choćby w formie on-line, na przykład na Facebooku - dają ogrom wskazówek. Można się wyżalić, opisać aktualne trudności, dylematy i zawsze otrzyma się podpowiedź, wsparcie.
A co z pomocą np. pielęgniarki? Umieją o nią prosić?
Proszenie o pomoc postrzegamy jako porażkę. Tymczasem, to nieprawda, bo opiekun, który ma wsparcie jest spokojniejszym opiekunem. Jeśli zadba o siebie będzie miał więcej cierpliwości, energii do działania.
Negatywne emocje, które pojawiają się u opiekunów są zupełnie naturalne. Musimy pamiętać, że to są tylko myśli, a nie czyny. Najczęściej biorą się one z zmęczenia, ze stresu. Dlatego, warto korzystać z pomocy z psychologa, ale żeby to dało efekty – trzeba tego chcieć.
Opiekun chorego na Alzheimera
Zobacz także:
Autor: Katarzyna Oleksik
Źródło zdjęcia głównego: E+