Endometrioza. Jak wygląda codzienne życie z chorobą?
Katarzyna Oleksik: Jak długo Pani walczy z enodmetriozą?
Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes fundacji "Pokonać endometriozę": Choruję od 40 lat. Wszystko zaczęło się, kiedy miałam 12 lat i dostałam pierwszy okres. Był bardzo bolesny i bardzo obfity. Początkowo miesiączki trwały ok. tygodnia, później okres krwawienia zaczął się wydłużać. W pierwszych latach ból pojawiał się tylko przy okresie, ale kiedy skończyłam 14-16 lat, dolegliwości towarzyszyły mi przed, w trakcie i po okresie. Z czasem doszły do tego bóle jelit i przy oddawaniu moczu. Leki przeciwbólowe początkowo pomagały, ale później zupełnie przestały działać.
Pani mama widziała, co się dzieje? Wiedziała, że coś jest nie tak?
Moja mama nie miała pojęcia, że okres może tak wyglądać. Była tym bardzo zaskoczona. Nie chciała mi wierzyć, że odczuwam aż tak silny ból. Kiedy to nie mijało i mój stan się pogarszał, chodziła ze mną po lekarzach.
Co mówili?
Wszystkie badania, które miałam robione, nie wykazywały żadnych zmian. Ginekolodzy zapewniali, że wszystko jest w porządku. Gdy zaczęły się problemy i bóle jelit, mama zaczęła zabierać mnie do gastrologów. Kiedy trafiłam do szpitala na badania, okazało się, że wszystko jest w porządku. Powiedzieli jedynie, że moje dolegliwości z pewnością są spowodowane jelitem drażliwym i tym, że jestem nerwowa. Z tym ostatnim faktycznie mieli rację. Byłam nerwowa i coraz bardziej przerażona. Bólem, tym, że coraz częściej opuszczałam zajęcia, nie mogłam wykonywać swoich obowiązków. Kiedy miałam okres i szłam do szkoły, musiałam zabierać ze sobą trzy albo cztery opakowania waty. To były czasy, kiedy jeszcze nie było podpasek. Ciągle się bałam, że coś mi przemięknie.
Co było później? W wieku 19 lat trafiłam do szpitala, bo badania moczu wykazały stan zapalny. Przeszłam tam trzy operacje, podczas jednej z nich okazało się, że mam wodonercze i trzeba usunąć nerkę. Niestety to nie rozwiązało problemu, gdyż na moczowód uciskał guz, o którym lekarze nie wiedzieli.
Podczas tego pobytu w szpitalu jeden z urologów powiedział mi, że muszę mieć jakiś problemem ginekologiczny i jeśli chcę mieć dziecko, to powinnam decydować się już teraz. I tak też się stało. W wieku 23 lat urodziłam syna. Ze względu na problemy z jelitami i fakt, że miałam usuniętą nerkę, lekarze wykonali cesarskie cięcie. Niestety to doprowadziło do powikłań. Endometrioza wszczepiła się w powłoki brzuszne.
I dalej nikt nie wiedział, co Pani jest? Jak długo czekała Pani na diagnozę?
Diagnozę postawiono mi dopiero, gdy skończyłam 28 lat, ale tak naprawdę zdiagnozowałam się sama. Kiedy urolog zasugerował problem ginekologiczny, zaczęłam szukać, co to może być. Rodzice byli nauczycielami, mieli dużo książek - także medycznych. W jednej z nich była mowa o endometriozie. Mniej więcej w tym samym czasie napisałam do Stowarzyszenia Chorych na Endometriozę w Stanach Zjednoczonych. Dopiero oni przesłali mi ulotkę o chorobie. Kiedy ją przeczytałam – poryczałam się, bo byłam pewna, że mam właśnie endometriozę.
Zobacz także: Sandra Hajduk o endometriozie
Endometrioza. Ile pacjentki czekają na postawieni diagnozy?
Co mówili ginekolodzy na Pani diagnozę?
Ginekolog, który usunął mi guza z moczowodu, po badaniu histopatologicznym w końcu potwierdził endometriozę i zaczął mnie leczył w jej kierunku. Ale popełniono wtedy dużo błędów. Dostałam leki, które przynosiły ulgę, ale nie na długo. Choroba się rozprzestrzeniała, nacieki zaczęły pojawiać się w innych narządach, tym samym ból nie ustępował. Nie mogłam normalnie funkcjonować, czołgałam się z bólu do dziecka. Już wtedy błagałam lekarzy o wycięcie macicy i jajników.
Początkowo nikt nie chciał tego zrobić. Lekarz, który w końcu zgodził się na zabieg, tak długo przeciągał leczenie farmakologiczne, że podczas operacji udało się wyciąć jedynie macicę i jeden jajnik. Drugi był tak zrośnięty z jelitem, że nie było wiadomo, gdzie kończy się jeden organ, a zaczyna drugi. Po operacji powiedział, że mam radzić sobie sama, że tak musi być. Miałam wtedy 36 lat.
Operacja choć trochę pomogła? Nie do końca, bo drugi jajnik został. Początkowo miałam mieć zabieg w Belgii, ale tamtejsi lekarze skierowali mnie do prof. Malinowskiego, który finalnie usunął jajnik i zrosty na tyle, ile było to możliwe. To był 2004 rok i niestety zabieg wykonano zbyt późno. Zmian w jelitach nie dało się już naprawić. Gdyby operacja odbyła się wtedy, kiedy o to prosiłam, choroba by się tak nie rozprzestrzeniła.
I teraz, kiedy jestem już po menopauzie, dalej się z nią zmagam. Mam taką postać choroby, która zostanie ze mną już na zawsze.
Lekarze długo nie wierzyli w Pani chorobę, a najbliższe otoczenie?
Moja mama nie do końca mi wierzyła. Wydaje mi się, że całe życie starałam się jej udowodnić, że nie udaję. W pracy nie ukrywałam, że jestem chora. Z wykształcenia jest złotnikiem. Ze względu na kontakt z chemikaliami musiałam z niej zrezygnować. Tak trafiłam do policji. Później – ponieważ mam naturę społecznika – zaczęłam się zajmować związkami zawodowymi. Dzięki temu nabrałam jeszcze większej odwagi, aby mówić o endometriozie, jednak mało kto mi wierzył, że taka choroba w ogóle istnieje. Dopiero kiedy zostałam zaproszona do udziału w reportażu Uwagi! TVN, w którym wypowiadał się także lekarz – uwierzyli mi.
Jak powstała fundacja "Pokonać endometriozę"?
Skąd się wziął pomysł na to, żeby pomagać innym kobietom z endometriozą?
Pomagałam już wcześniej, ale tak naprawdę zajęłam się tym po reportażu Uwagi!. Po jego emisji dostawałam po 100 listów dziennie od kobiet, które też chorowały. Założyłam z tymi dziewczynami stronę, gdzie opisywałyśmy swoje historie. Tam padł pomysł, żeby założyć stowarzyszenie. W tym czasie odszedł ode mnie mąż, bo nie mógł znieść mojego bólu, do tego choroba bardzo się nasiliła i nie mogłam za bardzo w tym uczestniczyć. Kiedy udało mi się opanować problemy ze zdrowiem, uznałam, że możemy więcej osiągnąć, jeśli zmienimy stowarzyszenie w fundację.
I tak się stało. Fundacja działa od listopada 2018 roku. Staramy się przede wszystkim szerzyć wiedzę o endometriozie. Dajemy kobietom wsparcie, kierujemy do lekarzy. Choć nie możemy im opłacać operacji, to udostępniamy ich zbiórki, aby mogły zebrać pieniądze.
Jakie macie plany na najbliższy czas?
Lada moment złożymy w Ministerstwie Zdrowia petycję. Będziemy się domagać utworzenia programu leczenia endometriozy. Bardzo nam zależy, aby nie ograniczał się on tylko do tego, że kobieta przejdzie operację w ramach ubezpieczenia. To nas nie urządza. Chcemy, aby pacjentki otrzymały kompleksową pomoc i opiekę – psychologa, dietetyka oraz fizjoterapeuty.
Obecnie kobieta często zostaje pozostawiona sama sobie. Nie ma żadnej pomocy. Z własnej kieszeni musi płacić za badania, konsultacje czy suplementy, które często chore muszą przyjmować. Do tego nikt nie zajmuje się dziewczynkami z endometriozą, a one powinny być pod opieką lekarza już od pierwszej miesiączki. Brakuje nie tylko opieki, ale i specjalistów, którzy umieliby prawidłowo ocenić wynik badania radiologicznego i rozpoznać chorobę. To efekt pomijania endometriozy. Za mało się o niej mówi na studiach medycznych. Mamy nadzieję, że uda nam się coś zmienić.
Dodatkowo zaangażowaliśmy się w "Koalicję na rzecz ubóstwa menstruacyjnego", która powstała z inicjatywy Dominiki Kulczyk. Choć mamy trochę inne cele, to przy tej okazji chcemy zwrócić uwagę na "ubóstwo" w zakresie leczenia bólu i diagnostyki oraz edukacji w zakresie endometriozy.
Z enodmetriozą zmaga się Pani od wielu lat. Spotykała Pani na drodze różnych lekarzy, poznała niezliczone historie kobiet. Czy coś się zmieniło w podejściu do choroby i pacjentek? Jest lepiej?
Tak. Powstały centra leczenia endometriozy i choć są to prywatne placówki, to można tam dostać pomoc i zdobyć niezbędną wiedzę na temat choroby. Działają też fundacje czy grupy na Facebooku, gdzie kobiety się wspierają i wymieniają doświadczeniami. Kobieta, której lekarze nie potrafią postawić diagnozy, ma większe możliwości. Dużo łatwiej jest jej znaleźć nie tylko informację na temat samej choroby, ale także lekarza, który będzie wiedział, czym jest endometrioza i jak ją leczyć.
Niestety, mimo upływu lat wciąż są kobiety, które spotykają się z lekceważeniem i ignorancją ze strony lekarzy. Słyszą od nich, że taka jest ich uroda i tak naprawdę nic im nie dolega.
Reportaż o kobietach, które walczą z endometriozą "Taka twoja uroda" można obejrzeć platformie TVN24GO.
Zobacz także:
- Choroba, z powodu której młodzi ludzie mają próby samobójcze. "Nie wiedzą, jak się leczyć"
- Operacja bariatryczna u dzieci i młodzieży. "Mówimy o pacjentach z otyłością olbrzymią"
- Jesz, ćwiczysz i nadal tyjesz? "Dr House od otyłości" zdradza nieoczywiste powody nabierania wagi
Autor: Katarzyna Oleksik
Źródło zdjęcia głównego: Charday Penn/Getty Images