Porażenie twarzy - jak do tego doszło?
- Protokół postępowania w UK nie przewiduje pogłębionych badań nad przyczynami porażenia, ponieważ u większości osób uszkodzenie nerwu jest na tyle niewielkie, że po kilku tygodniach twarz wraca do stanu wyjściowego. Prawdopodobnie to przytrafiło się np. Angelinie Jolie - u niej nie ma żadnego śladu po paraliżu. Ja otrzymałam tylko sterydy, natomiast później okazało się, że wysypka, którą miałam za uchem, może wystąpić także w innych miejscach i ma znaczenie. Z publikacji naukowych dowiedziałam się również, że u osób z wirusową przyczyną paraliżu, uszkodzenie nerwu jest dużo większe i bez podania kuracji przeciwwirusowej wraz ze sterydami, szanse na całkowite wyzdrowienie maleją z około 70 procent do jedynie 50 procent - wytłumaczyła Wiktoria.
Dziewczyna przyznała jednak, że po badaniu lekarze zdiagnozowali u niej tzn. porażenie Bella, czyli przypadek paraliżu twarzy, którego nie da się natychmiast wytłumaczyć. Choć w rzeczywistości przyczyny są różne, to ostatecznie do fizycznego uszkodzenia nerwu twarzowego dochodzi przez np. stan zapalny i opuchliznę tkanek.
Na ogół w naszych ciałach występują różne stany zapalne i organizm sobie jakoś z nimi radzi, ale w sytuacjach stresowych, w okresach obniżonej odporności, nie broni się już tak dobrze. U mnie takim okresem był koniec urlopu macierzyńskiego. Z jednej strony córka poszła do żłobka i obie zaczęłyśmy dużo chorować, a z drugiej ja wróciłam do pracy jako konsultant - miałam sporo materiału branżowego do nadrobienia i perspektywę pracy u nowego klienta. Ponadto bardzo przeżywałam, że moja córka spędza 9 godzin dziennie w obcym miejscu, a ja po całym dniu w pracy, czułam się jak na drugim etacie, będąc mamą. Byłam wyczerpana. Pomimo iż jest to sytuacja, w której znajduje się wiele kobiet, ja po prostu nie byłam na nią ani fizycznie, ani psychicznie przygotowana i właśnie to wszystko sprawiło, że obudziłam się z wyłączoną połową twarzy– powiedziała Wiktoria.
Dodała także, że wcześniej pojawiały się symptomy, jednak zlekceważyła je, myśląc, że to nic groźnego. Dziewczynę w poniedziałek pobolewał staw żuchwowo-skroniowy, w środę doznała już sporego dyskomfortu przy jedzeniu, a kolejnego dnia obudziła się z nieruchomą twarzą. - Wcześniej przez kilka tygodni miałam wysypkę na języku. Myślałam, że to jakieś afty - kolejna żłobkowa zdobycz i niestety kompletnie je zignorowałam – dodała.
Życie ze sparaliżowaną częścią twarzy
Wiktoria musiała nauczyć się żyć z nową sytuacją. Jak przyznała, paraliż to nie tylko unieruchomienie twarzy, to także niewyraźna mowa, problemy z jedzeniem, piciem, czasami nawet z utratą smaku. To również opłakany stan psychiczny.
- Przy małych uszkodzeniach nerwu, wszystko wraca do normy nawet w ciągu 6 tygodni. Przy dużych uszkodzeniach, cały proces trwa nawet do 1,5 roku, a gałęzie nerwu w międzyczasie "zapominają", gdzie mają się podłączyć i jakie sygnały wysłać. Rozwijają się wtedy współruchy, czyli ruchy twarzy, nad którymi nie ma się kontroli. Są one nielogiczne, sprawiają, że poszczególne mięśnie twarzy "siłują się" ze sobą, doprowadzając do ich nadmiernego zmęczenia i napięcia, co w efekcie wtórnie ogranicza ruchomość twarzy… Nie tylko wygląda to dziwnie, ale też upośledza zdolność do wyrażania emocji za pomocą mimiki, co z kolei dalej ma wpływ na dobrostan psychiczny. Długoterminowo, skóra po porażonej części twarzy dużo szybciej się starzeje, a twarz opada, ponieważ nie ma solidnej konstrukcji z mięśni, na której mogłaby się opierać – wyjaśniła.
Jak wygląda leczenie? Wiktoria wierzy, że najlepszą metodą jest zapobieganie, czyli zdrowa dieta i ruch, które budują naszą odporność długoterminowo, umożliwiając organizmowi odpowiednią reakcję obronną. Doświadczona dziewczyna dziś może edukować innych. Nam wyjaśniła, że po wystąpieniu porażenia należy natychmiast rozpocząć kurację sterydami (w ciągu max 72 godzin), aby zniwelować bezpośrednią przyczynę ucisku nerwu - stan zapalny. Należy również porządnie zadbać o nawilżenie i ochronę oka - na przykład trzeba je zaklejać taśmą na noc, aby nieświadomie nie uszkodzić przesuszonej rogówki. Takie uszkodzenia są nieodwracalne. Ważny jest także odpoczynek i danie organizmowi czasu na regenerację.
- Ciężko jest bezczynnie siedzieć i czekać w takim stanie. Obserwuję, że pacjenci w Polsce uczęszczają natychmiast na szereg zabiegów: naświetlania, elektrostymulacje, masaże… W UK organizacja charytatywna Facial Palsy UK, która wspiera pacjentów w oparciu o najnowsze badania, nie zaleca praktycznie nic oprócz akupunktury, a wręcz przestrzega, że wszelkie agresywne działania i "poganianie" nerwów, zwiększa ryzyko wystąpienia powikłań, czyli wspomnianych współruchów. Szereg działań można podjąć, kiedy współruchy zaczynają się pojawiać. Należą do nich fizjoterapia twarzy i akupunktura. Stosuje się je, aby zrelaksować mięśnie twarzy i nie pozwolić im na nadmierną aktywność w złych kierunkach oraz zniwelować napięcie i sztywnienie.
Co więcej, Wiktoria dodała również, że kiedy fizjoterapia nie pomaga, powszechnie stosuje się botox, aby "wyłączyć" nieposkromione mięśnie, które przynoszą więcej szkody niż pożytku. W Wielkiej Brytanii zabieg taki dla pacjentów po paraliżu jest refundowany.
- Kiedy uszkodzenie nerwu było tak duże, że nie tylko ruchomość twarzy nie wraca, ale nie ma nawet symetrii twarzy w spoczynku, wtedy stosuje się interwencje chirurgiczne - różne techniki rekonstrukcji twarzy: przeszczep mięśni, podcinanie mięśni, wyłączanie nieprawidłowo działających gałęzi nerwu. Żadna z tych technik, nie przywróci jednak wyjściowego wyglądu twarzy, a jedynie może przynieść poprawę – powiedziała.
Reakcja otoczenia na osobę po porażeniu twarzy
Dla Wiktorii brak kontroli nad mimiką twarzy był mocnym uderzeniem. Jak przyznaje, największe przerażenie zobaczyła w oczach rocznej córeczki, która nie poznała twarzy swojej mamy. - Nigdy nie zapomnę tego spojrzenia. Mąż natomiast twardo utrzymywał, że nadal jestem piękna - to było bardzo miłe. Na ogół jednak żartuję sobie, że mam szczęście, że przytrafiło mi się to "na starość". Ludzie potrafią zachować się z klasą i udawać, że wszystko jest OK. Jako konsultant, tuż po porażeniu jeździłam codziennie do biura do klienta, a ten współpracował ze mną, jak gdyby nigdy nic. Na jednej z telekonferencji z USA, gdzie pracownicy nie byli świadomi mojej sytuacji, ktoś z zespołu wytknął mi, że z niego żartuję, bo robię półuśmieszki - a to był mój cały uśmiech na ten moment!
Mimo akceptacji ludzi praca była dla Wiktorii wyzwaniem. Początkowo dziewczyna przemykała niewidoczna i zachowywała kamienną twarz. Po 6 miesiącach nastąpił lockdown i wszyscy rozpoczęli pracę zdalną. - Myślę, że nie jest dużą przesadą, kiedy stwierdzam, że pandemia uratowała mi życie. Nie włączałam kamery na spotkaniach, nie musiałam wychodzić z domu do ludzi, a moja córka była znów cały czas obok. To była dla mnie ogromna ulga. Jeśli chodzi o social media to kontynuuję prowadzenie mojego Instagrama @bomsdrops, gdzie pokazuję dużo Londynu. Pożegnałam się z selfies, co nie było szczególnie trudne. Nauczyłam się pozować do zdjęć ze zdrowego profilu. Wrzucam, tylko te zdjęcia, na których wyglądam normalnie, w związku z czym część znajomych myślała, że ze mną już wszystko wróciło do normy. Dopiero jak zamieściłam video stories na drugą rocznicę paraliżu, okazało się, że tak naprawdę to od roku nie ma żadnego postępu – podsumowała.
Zobacz wideo:
Zobacz także:
- Polacy chorują ze stresu. Jak sobie z nim radzić? Lekarz: "Wystarczy wprowadzić w życie zasadę czterech S"
- Czy proste rytuały mogą redukować napięcie i stres? "Co trzeci z nas cierpi na różnego rodzaju zaburzenia psychiczne"
- Jak sobie poradzić z przewlekłym stresem? "Nie ma magicznej różdżki, która rozwiąże problem"
Autor: Nastazja Bloch
Źródło zdjęcia głównego: bomsdrops/Instagram