Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa. "Miłość wyraża się sercem"

Lekarze wykonujący rezonans
Dzień wiedzy o zespole Möbiusa - choroba, która uniemożliwia okazywanie uczuć
Źródło: gorodenkoff/Getty Images
Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa przypada na 24 stycznia. Jest to rzadka choroba, która powoduje upośledzenie mięśni twarzoczaszki, przez które utrudnione jest między innymi uśmiechanie się, marszczenie brwi czy mrużenie oczu. Dlaczego obchodzi się go w tym dniu? Co to za choroba?

Problemy natury psychologicznej

Michał Zaorski, iluzjonista
Źródło: Dzień Dobry TVN
Iluzja psychologiczna
Iluzja psychologiczna
Jak wyleczyć złamane serce?
Jak wyleczyć złamane serce?
Czy wybaczać sobie małe grzeszki?
Czy wybaczać sobie małe grzeszki?
Nauka 4 dni w tygodniu – rewolucja w kreatywności?
Nauka 4 dni w tygodniu – rewolucja w kreatywności?
Rodzicu, bądź obecny w życiu dziecka
Rodzicu, bądź obecny w życiu dziecka
Jak wspierać osoby w kryzysie psychicznym?
Jak wspierać osoby w kryzysie psychicznym?
Jak radzić sobie z lękiem i stresem?
Jak radzić sobie z lękiem i stresem?
Nastoletnia depresja - niewidzialny wróg
Nastoletnia depresja - niewidzialny wróg
Mistrzyni olimpijska o walce z depresją
Mistrzyni olimpijska o walce z depresją
Zaburzenia psychiczne u dzieci
Zaburzenia psychiczne u dzieci
Psychoefekty - codziennie wpływają na nasze życie
Psychoefekty - codziennie wpływają na nasze życie
Internet na ratunek psychologii
Internet na ratunek psychologii
Jak znaleźć psychoterapeutę dla siebie?
Jak znaleźć psychoterapeutę dla siebie?
Jak pomóc dziecku radzić sobie z emocjami?
Jak pomóc dziecku radzić sobie z emocjami?
Depresja poporodowa - czym różni się od "baby bluesa"?
Depresja poporodowa - czym różni się od "baby bluesa"?
Anna Jędrzejowska wspiera budowę Centrum Psychiatrii Dzieci i Młodzieży
Anna Jędrzejowska wspiera budowę Centrum Psychiatrii Dzieci i Młodzieży
Agnieszka Więdłocha o psychiatrii dziecięcej w Polsce. "Szprycuje się je lekami ogłupiającymi"
Agnieszka Więdłocha o psychiatrii dziecięcej w Polsce. "Szprycuje się je lekami ogłupiającymi"
Epidemia zaburzeń odżywiania w dobie pandemii
Epidemia zaburzeń odżywiania w dobie pandemii
Julia Wróblewska w obszernym wywiadzie o zaburzeniach osobowości. "Moje problemy zaczęły się po rozwodzie rodziców"
Julia Wróblewska w obszernym wywiadzie o zaburzeniach osobowości. "Moje problemy zaczęły się po rozwodzie rodziców"
Zespół Otella, czyli urojenie bycia zdradzanym
Zespół Otella, czyli urojenie bycia zdradzanym
Błędna diagnoza. Jak leczyć zaburzenia borderline
Błędna diagnoza. Jak leczyć zaburzenia borderline

Zespół Möbiusa - co to za choroba

Zespół Möbiusa, nazywany w skrócie MBS, jest rzadkim zespołem wad wrodzonych. Pierwszy raz chorobę tę opisał niemiecki neurolog - Paul Julius Möbius. U osób chorujących na tę chorobę często obserwuje się również inne wady wrodzone. Przyczyną choroby jest niepełne rozwinięcie się nerwów czaszkowych, konkretnie VI i VII. Odpowiedzialne one są za niektóre ruchy twarzy, jak: mruganie, boczne ruchy oczu oraz ekspresję twarzy, a zatem mimikę. Często wykryciu tego zespołu towarzyszy wykrycie innych uszkodzeń nerwów czaszkowych. 

Pierwszym objawem, który można zauważyć u nowo narodzonych dzieci jest brak ekspresji twarzy oraz nieumiejętność ssania. Można zaobserwować także skośne oczy, deformacja języka oraz szczęki, a ponadto zaburzenia rozwojowe, które polegają na nierozdzieleniu się palców u dłoni bądź stóp. Na późniejszym etapie rozwoju można zauważyć problemy ze słuchem i mówieniem, problemy z przyjmowaniem i przełykaniem pokarmu, problemy z oczami: nieumiejętność mrużenia, brak bocznych ruchów oczu oraz ich wrażliwość. Dzięki leczeniu chirurgicznemu możliwe jest skorygowanie drobnych cech dysmorficznych, jednak nie ma jeszcze możliwości leczenia przyczynowego. 

Dzień wiedzy o Zespole Möbiusa

Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa obchodzony jest 24 stycznia, czyli w dzień rocznicy urodzin neurologa, który po raz pierwszy opisał oraz nazwał tę chorobę. Był to niemiecki neurolog, a przy tym filozof i teolog. W Polsce nazwa tej choroby została spolszczona i można ją często spotkać jako Zespół Moebiusa.

Miłość z Zespółem Möbiusa

Chociaż choroba ta upośledza rozwój mimiki, a niejednokrotnie również umiejętność mowy i słuchu, to osoby cierpiące na ten zespół nie zawsze posiadają wady rozwojowe upośledzające inne dziedziny życia. Osoby te tak samo doświadczają uczuć i emocji, jednak nie mogą ich w pełni okazywać.

Nie było to jednak przeszkodą dla małżeństwa - Alexa Barkera i Erin Smith. On był ze Stanów, a ona z Anglii. Poznali się na portalu randkowym i nie oczekiwali uśmiechów i słodkich spojrzeń na swojej pierwszej randce - gdyż oboje cierpią na zespół Moebiusa. Kobieta przede wszystkim chciała znaleźć przyjaciela, jednak szybko okazało się, że para ma się ku sobie. Jak opisał to Alex Barker: "Kiedy zaczęliśmy rozmawiać przez grupę internetową, nagle stało się jasne, że jest tam coś więcej niż przyjaźń". Już po 4 spotkaniu postanowili się pobrać. Ani odległość, ani choroba nie przeszkodziły im w zawarciu związku małżeńskiego.

"Gdy tylko poznałem jej rodzinę, poczułem się jak w domu. Są tacy ciepli i gościnni. A kiedy poznałem Erin, wiedziałem, że jest dziewczyną dla mnie. W głębi serca miałem nadzieję, że coś się wydarzy, ale nie wiedziałem, czy tak się stanie" - relacjonował mężczyzna. Także kobieta podzielała uczucia: "Zdaliśmy sobie sprawę, że byliśmy połączeni i że tak miało być". Dzięki pomocy rodzin, para zbliżyła się do siebie, a ostatecznie pobrała w 2016 roku.

Bliscy często opisują, że uczucia widać nie tylko po mimice. Można zobaczyć to po oczach, zachowaniu czy poprzez czułe uściski. 

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości