Jest niewidomy, ma wadę serduszka, nerek, płuc. Jak pomóc Kubie?

Zobacz film: Kubuś, który zadziwił świat. Źródło: Dzień Dobry TVN. 
Kuba Jarzyński choruje na Poliploidię tetraploidię. Choroba jest nieuleczalna - chora jest każda komórka ciała chłopca. Dzieci, u których wykrywa się taki zespół wad, zazwyczaj się nie rodzą, ciąże ulegają poronieniu. Kuba Jarzyński jest jedyny na świecie który dożył wieku 8 lat. W studiu Dzień Dobry TVN rozmawialiśmy z jego mamą Martą Jarzyńską.
  • Historia chorego Kubusia Jarzyńskiego
  • Co jest triploidia?
  • Jakiej pomocy potrzebuje Kubuś? Jak mu pomóc?

Zobacz też: Depresja u dzieci. Jak ją rozpoznać?

Historia chorego Kubusia Jarzyńskiego

Kuba Jarzyński ma 8 lat, urodził się w 2010 roku. Kubuś choruje na triploidię. Gdy Kuba się urodził, bardzo cierpiał – walczył o każdy oddech. Z jednej strony pani Marta Jarzyńska, mama Kuby chciała, żeby został z rodziną, ale z drugiej pojawiały się też myśli, że może byłoby lepiej, by odszedł... Od 2 lat na szczęście stan Kuby jest trochę lepszy. Kuba ma możliwość uczestniczenia częściej w zajęciach rehabilitacyjnych - już prawie podnosi sam główkę i rusza nóżkami. Pani Marta ma świadomość, że Kuba nigdy nie będzie chodzić - należy go jak najczęściej pionizować - w innym przypadku jego narządy zaczną obumierać.

Sprawdź też: Dzieci motylki. Czym jest choroba "EB"?

Co jest triploidia?

Triploidia powstaje najczęściej w wyniku zapłodnienia jednej komórki jajowej przez dwa plemniki (dispermia) albo braku podziału dojrzałej komórki jajowej bądź plemnika, skutkującego diploidią gamety.

Choroba ta objawia się wielowadziem: wadami serduszka, wadą nerek, płuc. Do tego Kuba jest niewidomy i sam nie może się ruszać - cały czas leży.

Jakiej pomocy potrzebuje Kubuś? Jak mu pomóc?

Kubuś Jarzyński potrzebuje obecności jednego rodziców 24 godziny na dobę - dlatego jest przy nim cały czas jego mama, pani Marta Jarzyńska, która spędza każdą chwilę przy synku. Sama przypłaca to zdrowiem - bardzo się stresuje stanem Kuby, ma problemy z ciśnieniem, ale wszystko wynagradza jej nawet minimalnie poprawiający się stan Kubusia.

Kubą należy opiekować się tak, jak niemowlakiem. Całą dobę. (...) wstajemy koło 5, 6- daję mu leki, robię masaż, przygotowuje jedzenie – Kuba jest karmiony sondą prosto do żołądka, trzeba go przewinąć - mówiła mama Kuby, pani Marta.

Potrzebna jest również pomoc finansowa - jeśli chcesz pomóc Kubusiowi, możesz mu pomóc klikając TUTAJ - i przekazując dowolną kwotę na leczenie Kubusia.

Zobacz film: Marta Jarzyńska. Mama Kubusia, który zadziwił świat. Źródło: Dzień Dobry TVN.

Zobacz więcej:

Fot. Facebook Marta Jarzyńska

Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Jak nosić pierścionki? Podpowiadamy! 
Materiał promocyjny

Jak nosić pierścionki? Podpowiadamy!