Gwiazdy

Jagna Marczułajtis o lekarskim błędzie przy diagnozie syna. "Nie wypadł pani może z wózka albo łóżeczka?"

Gwiazdy

Autor:
Oskar
Netkowski
Źródło:
Wysokie Obcasy
Jagna Marczułajtis

Jagna Marczułajtis i jej mąż od kilku lat walczą o zdrowie i życie synka Andrzeja. Rodzice musieli uzbroić się w czujność, bo lekarze nie od razu byli w stanie rozpoznać chorobę. Dziś posłanka opowiada o drodze swojej rodziny i realiach, z jakimi się mierzą.

Jagna Marczułajtis i walka o życie syna

Posłanka i utytułowana mistrzyni snowboardu, Jagna Marczułajtis, sześć lat temu urodziła syna Andrzeja, pieszczotliwie nazywanego "Kokosem". Niestety u chłopca zdiagnozowano wadę rozwojową kory mózgowej i padaczkę. Rodzina musiała przeorganizować swoje życie tak, by zapewnić chłopcu odpowiednią opiekę i bezpieczeństwo.

Choroba to nie moda

Choroba to nie moda - Martyna Kaczmarek
Choroba to nie moda - Martyna Kaczmarek
wideo 2/8

Mistrzyni ma także dwie starsze córki. Gdy urodził się Andrzej, Jagna poświęciła mu całą swoją uwagę, a dziewczynki musiały dość szybko się usamodzielnić. Chłopiec prawdopodobnie nigdy nie będzie w stanie mówić. Z bliskimi komunikuje się językiem migowym. - Stosujemy makaton, język migowy wykorzystujący gesty i symbole graficzne, niektórych z nich Kokos świadomie już używa, np. symbolu "chcę jeszcze". Dzięki komunikatorowi wiemy też, że rozróżnia kolory, zna cyfry. Nauczył się także wskazywać dłonią i kręcić głową na "nie". I teraz kiedy pytam, czy chce iść do przedszkola, ciągle "mówi": nie – co nas bardzo bawi. A gdy zaproponowałam, że nauczymy się w takim razie również kiwać głową na "tak", to od razu głośno się zaśmiał i zaprzeczył gestem - opowiadała Jagna Marczułajtis w "Wysokich Obcasach".

Jagna Marczułajtis o chorobie dziecka

Jagna Marczułajtis i jej mąż nie od razu wiedzieli, że syn ma wadę migracji kory mózgowej. - Przede wszystkim pierwszy rezonans został źle opisany. Co prawda znaleziono wadę migracji kory mózgowej, ale dopiero pani dr Iwona Żarnowska, u której po kilku miesiącach skonsultowaliśmy wynik, zorientowała się, że to zupełnie inny rodzaj wady - mówiła w nowym wywiadzie.

Wiedziałam to od początku, mimo że po porodzie dostał wzorowe 10 punktów w skali Apgar. Od urodzenia bardzo dużo płakał. W zasadzie ten płacz się nie kończył. Do tego doszły problemy z karmieniem, karmiony piersią ciągle przerywał ssanie. W ogóle nie spał. Każda noc to był jeden wielki krzyk - dodała.

Rodzice walczą o "Kokosa"

Choć od diagnozy minęło już kilka lat, Jagna Marczułajtis doskonale pamięta początki choroby dziecka. Nie łatwo było zaadaptować się rodzicom do nowej rzeczywistości. - Kiedy martwiłam się, że nie podnosi główki, że jeszcze nie siedzi, to w szpitalu w Prokocimiu usłyszałam, że norma siadania dla niemowlaka to zakres od trzech do 12 miesięcy. USG przezciemiączkowe też nic nie wykazało. Do dziś mam opis tego badania, gdzie jasno stoi, że wszystko z mózgiem jest OK. Neurolożka, którą odwiedziliśmy za radą naszego wspaniałego pediatry, który już na pierwszej wizycie tuż po urodzeniu (chyba jako jedyny) zauważył, że Kokos się nietypowo wykręca, też stwierdziła, że nie ma powodów do niepokoju - mówiła posłanka.

Im więcej miesięcy mijało, tym bardziej widziałam, jak jego rozwój jest spowolniony w porównaniu z tym, jak rozwijały się moje córki. Kiedy po kilku miesiącach wróciliśmy do tamtej neurolożki, spojrzała na syna i spytała: "A nie wypadł pani może z wózka albo łóżeczka? Coś się z tym dzieckiem stało. Kiedy widziałam go poprzednio, wszystko było OK". Byłam w szoku… - dodała w rozmowie z magazynem.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. 

Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Autor:Oskar Netkowski

Źródło: Wysokie Obcasy

Źródło zdjęcia głównego: Kamil Piklikiewicz/East News

Pozostałe wiadomości