Gorące tematy

Cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną, ale ZUS-u nie przekonuje nawet wyrok sądu

Uwaga! TVN: Jego kości łamią się jak zapałki. Urzędnicy z ZUS konsekwentnie odmawiają mu świadczeń, źródło: x-news

Gorące tematy

Cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną, ale ZUS-u nie przekonuje nawet wyrok sądu

Uwaga! TVN: Jego kości łamią się jak zapałki. Urzędnicy z ZUS konsekwentnie odmawiają mu świadczeń, źródło: x-news

Kacper Kisielewski cierpi na rzadką chorobę genetyczną - jego stawy są nadmiernie ruchome, a kości łamią się nagle i bez przyczyny. Ma przyznany znaczny stopień niepełnosprawności, jednak ZUS odmawia mu świadczeń. Sprawą zajęli się reporterzy Uwagi! TVN. 

Choć wygląda z pozoru normalnie, to jednak 20-letni Kacper Kisielewski choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną. Stale musi udowadniać, że jest ciężko chory. Nawet wyrok sądu nie przekonuje urzędników, którzy konsekwentnie omawiają mu świadczeń.

Zespół Ehlersa-Danlosa - nieuleczalna choroba

Kacper Kisielewski cierpi na chorobę genetyczną zwaną zespołem Ehlersa-Danlosa. Jego stawy są nadmiernie ruchome, a kości nieustannie się łamią. Kontuzje pojawiają się nagle, bez żadnej przyczyny.

Nazywają mnie człowiekiem bez kości, człowiekiem gumą. Czasami ból, jaki mi towarzyszy jest tak silny, że nie potrafię wstać z łóżka 

– mówi Kisielewski.

Kacper w dzieciństwie miał bardzo wiele kontuzji, urazów. Masę zwichnięć, złamań, skręceń. Miał potwornie posiniaczone ciało, szczególnie nogi. Ciągle był w gipsie 

– wspomina Agnieszka Kisielewska, matka Kacpra.

Mimo że 20-latek ma przyznany znaczny stopień niepełnosprawności, ZUS od dawna odmawia mu świadczeń. Kacper toczy wieloletnie batalie sądowe, bo urzędnicy uznają, że jest on tak sprawny jak jego rówieśnicy.

Nikt nie kwestionuje tego, że pan Kacper jest osobą niepełnosprawną, czy niezdolną do pracy. Kwestią sporną jest to, czy jest osobą zdolną do samodzielnej egzystencji 

– tłumaczy Krzysztof Cieszyński, rzecznik prasowy ZUS w Gdańsku.

Wyrok sądu w sprawie świadczeń od ZUS

Od października ubiegłego roku, osobom niepełnosprawnym i niesamodzielnym przysługuje 500 złotych, które ma pomóc w leczeniu i rehabilitacji. To jedyna szansa, by 20-latek w przyszłości nie poruszał się na wózku inwalidzkim. ZUS przekonuje, że pieniądze nie należą się Kacprowi, mimo iż wymaga on ciągłej opieki.

Nadmierna gibkość stawu jest atrakcyjna, jeśli się uprawia np. gimnastykę, ale, na co dzień jest bardzo uciążliwa. Kacper nie jest zdolny momentami do samoobsługi. ZUS to cudowny czarodziej, który wszystkich potrafi uleczyć 

– komentuje prof. Olga Haus, internista, genetyk Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy.

Mimo, że Kacper choruje od urodzenia i najprostsze czynności sprawiają mu trudność ZUS już wcześniej odmawiał mu należnych świadczeń. Trzy lata temu chłopak starał się o rentę, ale urzędnicy przyznali mu ją tylko na rok. Sprawa trafiła więc do sądu.

Sąd doszedł do innych wniosków niż ZUS. Kierując się wiekiem pana Kacpra i umożliwieniem mu dalszego kształcenia przyznano mu rentę do 2022 roku 

– mówi Łukasz Zioła z Sądu Okręgowego w Gdańsku.

Wyrok wskazuje wprost, że Kacprowi należy się renta. Teraz młody mężczyzna ponownie walczy w sądzie, by ZUS przyznał mu 500 złotych dla osób niepełnosprawnych. Mimo diagnozy i opinii biegłego kolejny raz musi udowodnić urzędnikom, że jest nieuleczalnie chory i niesprawny.

Nie było żadnego badania, tylko wypełnianie papierków. Jedyne pytanie, które usłyszał Kacper to czy robi w majtki, bo jeżeli nie robi to znaczy, że jest zdolny do samodzielnej egzystencji 

– opowiada matka Kacpra.

To było dla mnie upokarzające. Po tym pytaniu, praktycznie od razu wyszedłem stamtąd. Po mojej odpowiedzi, że potrafię sam dojść do ubikacji wiedziałem, jaki będzie werdykt 

– wspomina Kacper.

Pomoc dla niepełnosprawnych 

Zespół Ehlersa-Danlosa to niezwykle rzadka choroba. W Polsce lekarze mają problem ze zdiagnozowaniem jej. Poszkodowani przez orzeczników pacjenci muszą walczyć o swoje prawa w sądzie, a procesy ciągną się latami. Pozostawieni bez środków do życia chorzy szukają wsparcia w sieci.

Jestem w trakcie apelacji. Przeszłam lekarza orzecznika, sąd pierwszej instancji. Odwołałam się od wyroku i od półtora roku czekam na decyzję. My chorzy, na co dzień zmagamy się z bólem, niezrozumieniem, także lekarzy. Mamy prawo do lęków i stanów depresyjnych 

– mówi Anna Głowocz.

W sprawie Kacpra powołano biegłych, którzy mają zbadać czy jest on na pewno niepełnosprawny i czy wymaga pomocy 24 godziny na dobę. Ze względu na pandemię proces będzie ciągnął się wiele miesięcy.

On nie wygląda na chorego, ale jest poważnie chory. Ludzie traktują go, jak osobę zdrową, być może jak ktoś, kto oszukuje. Był taki moment, kiedy Kacper rozpłakał się jak dziecko i spytał: Mamo, co ja zrobiłem, że muszę tak cierpieć. Ja nie mam już siły, nie dam rady 

– kończy Agnieszka Kisielewska.

Cały reportaż zobaczysz na stronie Uwagi! TVN

Zobacz też:

Niechcianym lokatorom w zabytkowej kamienicy odcięto prąd, gaz i wodę. "Bez toalety żyjemy już prawie miesiąc"

Nie zabrali chorej do szpitala, bo była otyła? Kobieta nie żyje

Noworodek skatowany na śmierć przez własnego ojca? "Są osoby, które nigdy nie powinny mieć dzieci"

Źródło: Uwaga! TVN | x-news |
Co sądzisz o tym artykule?
74
10
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0