Dziecięce porażenie mózgowe
Daniel jest wcześniakiem. Chłopiec miał wylew dokomorowy i cudem przeżył. Jego starszy o kilka minut brat zmarł tuż po urodzeniu. Komplikacje okołoporodowe spowodowały u Daniela trwałe uszkodzenie mózgu, dlatego jedyną szansą na jego rozwój jest żmudna rehabilitacja.
Rehabilitanci i fizjoterapeuci rozkładali początkowo ręce. Było zagrożenie, że Daniel nie będzie w ogóle chodził. Syn nie siedzi samodzielnie, garbi się, ma przeprosty w kolanach, często się wywraca. Jest dużo problemów. Nie mogę podjąć pracy i zostawić Daniela samego
- mówi Gabriela Mateja, matka chłopca i dodaje: Ojciec Daniela, kiedy usłyszał diagnozę zostawił nas. Do dziś nie utrzymujemy żadnego kontaktu. Syn nigdy go nie widział.
Daniel chodzi do szkoły integracyjnej. Jest dwa lata opóźniony w stosunku do innych dzieci. Chłopiec lubi się uczyć i szybko nadrabia zaległości.
W szkole towarzyszę synowi cały czas. Na lekcjach, odprowadzam go do toalety. On nigdy nie chodzi sam po korytarzu. Wymaga opieki 24 godziny na dobę
– opowiada Danuta Czempiel, nauczycielka w Szkole Podstawowej z Oddziałami Integracyjnymi nr 21 w Gliwicach.
Bardzo trudno jest mi stać na jednej nodze. Zawsze się wywalam, jak próbuję ustać. W ogóle jak chodzę to zawsze się wywalę, o coś potknę. Muszę cały czas uważać i dźwigać własne nogi
– przyznaje 10-latek.
"Z dziecięcego porażenia mózgowego nie da się wyleczyć"
Chłopiec cierpi na porażenie mózgowe. Ma zaburzenia równowagi, osłabione mięśnie brzucha i pleców, nieustannie chodzi na zgiętych kolanach. I chociaż do tej pory urzędnicy uznawali dziecko za niepełnosprawne, teraz komisja orzekająca stwierdziła, że Daniel rozwija się jak inne dzieci.
Nie mogłam w to uwierzyć. Nie zaliczyli Daniela do osób niepełnosprawnych. Został cudownie uzdrowiony. W tym momencie nie należy nam się już nic
– mówi rozżalona matka.
Bez orzeczenia o niepełnosprawności, chłopiec ma utrudniony dostęp do leczenia, a matka traci zasiłek pielęgnacyjny.
Złożyliśmy wszystkie dokumenty od neurologa, zaświadczenie z poradni, które zrobiliśmy świeżo przed pandemią. Nie wiem, na jakiej podstawie wydano taką decyzję, że Daniel jest zdrowy. To bezduszność orzeczników, którzy nie myślą, co dalej będzie z nami
– dodaje Matyja.
Dlaczego mimo faktu, iż matka złożyła dokumenty od neurologa o tym, że dziecko cierpi na porażenie mózgowe urzędnicy nie zakwalifikowali chłopca do osób niepełnosprawnych?
Na podstawie dokumentów, które złożyła matka chłopca, skład orzekający podjął taką a nie inną decyzję. Orzeczenie było wydane przez lekarza, psychologa i pedagoga. Te trzy osoby tak zdecydowały po analizie dokumentów
– wyjaśnia Agnieszka Goleń, przewodnicząca Miejskiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Gliwicach.
Z dziecięcego porażenia mózgowego nie da się wyleczyć. Trudno mi powiedzieć, czym kierowała się komisja orzekająca. Spotkałam się z taką sytuacji po raz pierwszy w życiu
– komentuje dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy, pediatra.
Komisja miejska podjęła tak zaskakującą decyzję nie po raz pierwszy. Dwa lata temu orzecznicy uznali, że syn pani Gabrieli jest samodzielny i nie wymaga opieki. Matka odwołała się do komisji wojewódzkiej, a urzędnicy przyznali jej rację.
Ta ostatnia decyzja powoduje to, że Daniel jest zdrowym dzieckiem i przestajemy jeździć na rehabilitację, nie potrzebuje już nauczyciela wspomagającego, może sam chodzić do szkoły. Marzę, żeby tak było, ale tak nie jest
– podkreśla mama 10-latka i dodaje: Boję się o Daniela, o to, jak będzie wyglądało jego życie. Marzę, żeby był samodzielny w przyszłości, wtedy, gdy mnie zabraknie.
W trakcie realizacji reportażu okazało się, że komisja pozytywnie rozpatrzyła odwołanie matki Daniela. Chłopiec ma już przyznane orzeczenie o niepełnosprawności do 30 czerwca 2021.
Zobacz też:
Sąsiedzkie piekło na Podlasiu. Czy mieszkańców uda się pogodzić?
Policjant zastrzelił 28-latka podejrzanego o kradzież. Mężczyzna za miesiąc miał zostać ojcem
Widzimy się w Dzień Dobry Wakacje! Na program zapraszamy w każdą sobotę i niedzielę od 9:00.
Autor: Luiza Bebłot