Z tego artykułu dowiesz się:
- co to za choroba
- przyczyny choroby
- jakie są objawy,
- metody leczenia,
- ile żyją osoby chore na SM i czy są skazane na wózek,
- czy można sprawdzić, czy ma się stwardnienie rozsiane.
30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Został on zainicjowany przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF), a także organizacje pacjenckie. Jego celem jest budowanie wspólnoty osób z SM, ich bliskimi oraz organizacjami pacjenckimi i środowiskiem medycznym. Ponadto, obchody tego dnia mają za zadanie podnoszenie świadomości społecznej na temat choroby.
Stwardnienie rozsiane - co to za choroba?
Stwardnienie rozsiane, nazywane w skrócie SM od swojej łacińskiej nazwy sclerosis multiplex, to przewlekła, zapalna i demielinizacyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego. W jej rozwoju dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej - demielinizacji (rozpad osłonek mielinowych w układzie nerwowym). Jej częstość występowania jest zależna od regionu geograficznego. Dotyka przede wszystkim osób młodych, a szczyt występowania występuje między 20. a 40. rokiem życia. Na chorobę nieznacznie częściej zapadają kobiety niż mężczyźni.
Zdrowie
Pierwszy raz została opisana przez Jeana-Martina Charcota, francuskiego neurologa, w 1868 roku. Stwardnienie rozsiane może dotyczyć komórek nerwowych - neuronów, odpornościowych mózgu - mikroglejowych i glejowych. Określenie "rozsiane" odnosi się do tego, że proces patologiczny dotyka różnych miejsc układu nerwowego i zmian powstających w różnym czasie. Choroba ta ma bowiem przebieg fazowy - występują w niej momenty zaostrzenia i remisji, czyli takich, w których objawy nie występują.
Stwardnienie rozsiane występuje w 4 postaciach:
- rzutowo-remisyjna - dotyczy ona od 85 do 90% chorych. Polega na nagłych objawach uszkodzenia układu nerwowego,
- wtórnie postępująca - dotycząca 90% chorych z postacią rzutowo-remisyjną, prowadzi do największej niepełnosprawności i pojawia się w późnym okresie choroby. Doprowadza do postępującej niepełnosprawności,
- pierwotnie postępująca - dotyczy 10% pacjentów, u których nie obserwuje się cofania się objawów, nawet częściowego,
- postępująco-nawracająca - to najrzadsza z form stwardnienia, u pacjentów od początku obserwowane jest postępujące pogorszenie.
Stwardnienie rozsiane - przyczyny
Obecnie uznawana jest za chorobę autoimmunologiczną, czyli taką, w której układ odpornościowy zwalcza komórki własnego organizmu. W przypadku SM dotyczy to degradacji tkanki nerwowej. Jednak do końca przyczyny jej powstawania wciąż nie zostały poznane. W powstawaniu choroby bierze również udział genetyka - uważa się, że jest to istotny czynnik ją wywołujący. U większości pacjentów, u których wystąpiła choroba, w wywiadzie rodzinnym znajdowały się inne osoby chore na SM.
Ze względu na geograficzne różnice w ilości przypadków, istnieją również teorie, że czynniki środowiskowe mają istotny wpływ na pojawienie się choroby. Może mieć tu znaczenie nieodpowiednia dieta, niedobór witaminy D we wczesnym wieku, zanieczyszczenie środowiska lub zakażenia wirusowe, np. Epsteina-Barra.
Stwardnienie rozsiane - jakie są pierwsze objawy
Pierwsze, czyli wczesne objawy stwardnienia rozsianego są niejednoznaczne i nie występują w takim samym nasileniu u wszystkich chorych.
Do najczęstszych pierwszych objawów zalicza się:
- poczucie zmęczenia i przemęczenia,
- zawroty głowy,
- drętwienie kończyn,
- rozchwianie emocjonalne,
- zaburzenia widzenia,
- problemy z koncentracją.
Te objawy mogą również być efektem życia w ciągłym stresie i przemęczenia, stąd wiele osób je ignoruje.
Stwardnienie rozsiane - objawy
Objawy, które mogą występować przy stwardnieniu rozsianym to:
- zaburzenia czuciowe: parestezje, przeczulica i niedoczulica,
- osłabienie siły mięśniowej, kurcze mięśniowe, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacji ruchowej,
- problemy z mową, np. mowa skandowana
- problemy z połykaniem
- zaburzenia widzenia - spadek ostrości wzroku, widzenie podwójne, oczopląs,
- nasilone zmęczenie,
- zespoły bólowe - ostre lub przewlekłe,
- zaburzenia poznawcze i objawy depresji,
- zaburzenia zwieraczy (problemy z wypróżnianiem się, np. nietrzymanie moczu, nagłe parcie na mocz, zaparcia itd.),
- objaw Lhermitte'a, czyli uczucie "przebiegania prądu" wzdłuż kręgosłupa,
- różnego rodzaju parestezje - czyli niewłaściwe odczuwanie bodźców.
SM diagnozuje się w oparciu o dwa rzuty choroby. Polegają one na nasileniu się istniejącego już objawu (trwającego minimum 24 godziny) bądź wystąpieniu nowego, który również trwa minimum 24 godziny. W wyniku rzutu powoduje pogorszenie stanu chorego w trakcie jego trwania.
Jak leczyć stwardnienie rozsiane?
Nie ma leku, który mógłby całkowicie wyleczyć stwardnienie rozsiane. Osoby chore korzystają z dostępnych terapii, które mają na celu osłabienie występujących objawów, spowolnienie choroby oraz, o ile to możliwe, odzyskanie funkcji, które zostały utracone z powodu rzutu. Na terapię składają się leki wraz z rehabilitacją.
W leczeniu stosuje się leki miorelaksujące mięśnie szkieletowe, na spastyczność, psychotropowe, zwiotczające mięśnie oraz kortykosteroidy. Bywa, że stosowany jest nawet jad kiełbasiany, czyli toksyna botulinowa. Istotna jest również fizjoterapia. Przeprowadzane są również zabiegi udrażniające żyły szyjne lub poprawiające działanie zastawek w nich. Ostatni z nich jest kosztowny, jednak u większości pacjentów poprawia skokowo jakość życia.
Stwardnienie rozsiane - ile się żyje z tą chorobą?
To, ile dana osoba będzie żyła ze stwardnieniem rozsianym, jest zależne od bardzo wielu czynników. Obecnie oczekiwana długość życia osób chorych jest zbliżona do długości życia osób zdrowych. To zasługa wysokiej jakości metod leczenia farmaceutykami oraz fizjoterapią, terapią zajęciową oraz logopedią. To, jak długo będzie się żyło, jest zależne od podtypu choroby, płci, rasy, wieku oraz początkowych objawów i stopnia niepełnosprawności doświadczanych przez chorego. Najszybszego spadku funkcjonowania doświadczają osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane z postacią pierwotnie postępującą. Z kolei osoby, u których pierwsze objawy wystąpiły we wczesnym wieku, doświadczają wolniejszego postępowania upośledzenia.
Aktualnie nie ma dostępnych badań, które pomogłyby odpowiedzieć, jakie są rokowania i odpowiedź na leczenie konkretnych jednostek lub postaci SM. 15% śmierci osób ze stwardnieniem spowodowanych jest samobójstwem, a połowa osób chorych umiera z powodów bezpośrednio powiązanych ze skutkami choroby.
Szacuje się, że u około połowy pacjentów ze stwardnieniem obserwuje się niepełnosprawność poznawczą. W początkowych etapach może być to utrata pamięci krótkotrwałej, labilny afekt i/lub depresja. Postępujące upośledzenie może się pogłębiać, powodować utratę rozumowania dedukcyjnego, a w najbardziej zaawansowanej formie - demencję.
Czy stwardnienie rozsiane zawsze kończy się na wózku?
Konieczność używania balkoników i wózków inwalidzkich zależna jest od stopnia niepełnosprawności, jakiej doświadcza osoba chora. U osób, które doświadczają postaci pierwotnie postępującej, sprzęt wspomagający potrzebny jest najczęściej po około 6 latach od wystąpienia objawów. W przypadku postaci rzutowo-remisyjnej czas jest ten znacznie dłuższy - średnio chorzy potrzebują korzystać z pomocy wózka lub balkonika po 20 latach od wystąpienia choroby. W tej postaci jednak częściej obserwuje się postępujące upośledzenie poznawcze. Uważa się jednak, że wiele osób ze stwardnieniem rozsianym, u których poprawnie prowadzona jest terapia, a zwłaszcza fizjoterapia, nie potrzebuje sprzętu wspomagającego poruszanie się.
Z badań wynika, że jedna na trzy osoby z SM będzie zdolna do pracy po około 15-20 latach, a 15% może nigdy nie doświadczyć nawrotu choroby. Osoby te mogą doświadczyć niewielkiego stopnia niepełnosprawności lub żadnego. Oznacza to, że 15% chorych nie "skończy na wózku". Kluczową rolę odgrywa nie tylko fizjoterapia, ale również poprawnie przypisane leki opóźniające progresję choroby.
Jak sprawdzić czy mam stwardnienie rozsiane?
Zdiagnozowanie i wykrycie stwardnienia rozsianego nie jest proste. Głównie ze względu na nietypowe i niespecyficzne objawy u chorych, zwłaszcza na początku choroby. Kluczowym badaniem, które umożliwi wykrycie choroby jest rezonans magnetyczny: głowy, rdzenia kręgowego oraz mózgu. Kluczowy jest też obraz, w którym możliwe jest zaobserwowanie obszarów demielinizacji w badanych częściach ciała. Jednak ocena i diagnoza w oparciu o rezonans należy do lekarza.
Kiedy zatem można podejrzewać u siebie stwardnienie rozsiane? Nasilające się wczesne lub późne objawy powinny nas zaniepokoić. W takiej sytuacji zamiast się samodiagnozować, lepiej udać się do specjalisty. Przyczyną do zdiagnozowania choroby są również występujące rzuty. Tą nazwą określa się pojawienie się nowych objawów lub nawet wcześniejszych. Muszą się one utrzymywać minimum 24 godziny. Rzuty mogą jednak trwać nawet kilka tygodni lub miesięcy.
Jak rozpoznać, czy dany objaw jest rzutem? Utrzymuje się co najmniej 24 godziny, nie ma infekcji ani gorączki, objawy wystąpiły minimum po 30 dniach od poprzedniego rzutu, nie ma innych przyczyn danego objawu, np. skutków ubocznych jakiegoś leku.
Zobacz także:
- "Miałam szczęście, bo dużo o tym wiedziałam". Karolina Gruszka o swojej chorobie
- "Siła jest kobietą". Poród przyspieszył rozwój jej choroby: "Wtedy zaczął się mój koszmar"
- Stwardnienie rozsiane nie jest w stanie powstrzymać jej pasji. "Od zawsze interesował mnie świat"
Autor: Teofila Siewko
Źródło: Neurology
Źródło zdjęcia głównego: Zinkevych/Getty Images