Nieuleczalna choroba małego Raedyna
Natasha to młoda mama dwóch chłopców. Jedno z dzieci, Raedyn, cierpi na nieuleczalną chorobę – zespół Pfeiffera. Z tego powodu wyglądem różni się od swoich rówieśników. Chłopiec nie ma kości brwiowej, ma szeroko rozstawione oczy i wytrzeszcz gałek, a także zdeformowaną twarzoczaszkę.
Jego mama, chcąc normalizować życie z niepełnosprawnością, założyła konto na Instagramie, gdzie regularnie relacjonuje zmagania Raedyna.
Niestety, oprócz słów wsparcia i podziwu dla jej heroicznej walki o zdrowie syna, dostaje także komentarze krytykuje wygląd chłopca. Co więcej, coraz częściej pojawiają się także prośby o całkowite zaprzestanie publikowania zdjęć Raedyna:
- "Co jest nie tak z twoim dzieckiem", "Dlaczego on tak wygląda", "Przestań pokazywać chłopca w internecie" – można przeczytać pod zdjęciami.
Jak mówi Natasha - "Obraźliwe komentarze pojawią się nie tylko w intrenecie, ale także w życiu codziennym". Ludzie zarzucają jej skazywanie chłopca na nędzny los, tym samym podważając sens życia Raedyna.
- Żyje tak, jak każde inne dziecko… Czy wygląda inaczej? Oczywiście, ale to nie sprawia, że jest gorszy. Zasługuje na życie, zasługuje na akceptację i będę o to walczyć do śmierci - odpowiada na okrutne komentarze kobieta.
Zespół Pfeiffera
Zespół Pfeiffera, na który cierpi chłopiec, to rzadka choroba genetyczna. Charakteryzuje się przedwczesnym zrośnięciem kości czaszki, opóźnieniem w rozwoju i deficytach umysłowych, a także anomaliach twarzy, które widoczne są u małego Raedyna.
Choroba ta jest spowodowana mutacjami genu FGFR1, FGFR2 oraz FGFR3. Leczenie jest ukierunkowane przede wszystkim na złagodzenia objawów oraz poprawę jakości życia.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- 6-letnia Milenka cierpi na dziecięcego Alzheimera. Jej starszy brat zmarł na tę samą chorobę
- Czy pieniądze ze sklepowych puszek faktycznie trafiają do chorych dzieci? Śledztwo reporterów "Uwagi! TVN"
- Zaniepokoiła ją drobna zmiana w wyglądzie córki. W szpitalu usłyszała druzgocącą diagnozę
Autor: Anna Gondecka
Źródło zdjęcia głównego: gettyimages/ Tim Robberts