Profilaktyka zdrowia

Pani Kasia cały czas czuje ból. "Myśleli, że udaję, że nie chce mi się chodzić do szkoły"

Profilaktyka zdrowia

Autor:
Katarzyna
Oleksik
Takiego bólu poza Kasią nie zna nikt
Takiego bólu poza Kasią nie zna niktDzień Dobry TVN
wideo 2/5
Dzień Dobry TVNTakiego bólu poza Kasią nie zna nikt

Zespół Ehlersa-Danlosa to choroba genetyczna tkanki łącznej. Jednym z jej objawów jest silny, trudny do zniesienia ból. Jak wygląda codzienne życie z chorobą? Na ten temat w Dzień Dobry TVN rozmawialiśmy z pacjentką Katarzyną Bryłą oraz jej mamą Anetą Bryłą.

Zespół Ehlersa-Danlosa. Co to za choroba?

Zespół Ehlersa-Danlosa to rzadka choroba, która sprawia kłopoty także lekarzom. Diagnozując pacjentkę czy pacjenta, często odsyłają ich do innego specjalisty. Często nie potrafią zlokalizować bólu, który jest jednym z objawów choroby. Zespół Ehlersa-Danlosa ma Katarzyna Bryła, ale nie jest to jedyna choroba, z którą się zmaga. - Choruje jeszcze na zespół Arnolda Chiariego. To są moje dwie główne dolegliwości. Objawiają się głównie wielkim bólem. Problemem ze wstaniem z łóżka, zmęczeniem ogromnym. To są takie najcięższe objawy - mówiła w Dzień Dobry TVN Katarzyna Bryła.

Lekarze długo nie wiedzieli, co jej dolega. Tylko dzięki jednej pani doktor, która zdecydowała się zostawić Kasię na obserwacji, udało się ustalić, co jej dolega. - Myśleli, że udaję, że nie chce mi się chodzić do szkoły, ale znalazła się świetna pani doktor, która się uparła. Nie odpuściła, (uznała - przyp. red.), że to jest po prostu nie możliwe, żeby młoda dziewczyna aż tak udawała - mówiła pani Kasia.

- Na początku pojawił się ból. Kasia nie miała siły wstać do szkoły. Zaczynało boleć. Spała w takich przerwach 20-minutowych. 20 minut pospała, płakała z bólu, zwijała się, najczęściej na podłodze, bo to największą ulgę przynosiło. I tak 4-5 dni. Każdy z lekarzy twierdził, że nic nie widać. [...] Ona musi oszukiwać. [...] I tak trafiłyśmy do Katowic. [...] Tam pani doktor podjęła trop i już za nią poszłyśmy dalej, znalazłyśmy specjalistów - mówiła pani Aneta Bryła, mama Kasi.

Jak wygląda codzienne życie z zespołem Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa to choroba, której nie da się wyleczyć. - Trzeba nauczyć się z tym żyć. Przyzwyczaić się, że są dni, tygodnie, że się nie wstanie z łóżka, że się nie pójdzie do znajomych, że nie patrzy się nawet na telefon. Trzeba być tego świadomym, ale zdarzają się momenty i takie bóle, że leki przeciwbólowe pomagają - mówiła pani Kasia.

Mimo choroby pani Kasia robi wszystko, aby choroba jej nie ograniczała. Kobieta stara się żyć aktywnie i spełniać swoje marzenia. - Chciałam kiedyś, żeby ktoś mnie przewiózł na torze - udało się. Chciałam skoczyć ze spadochronem - udało się - mówiła pani Kasia.

Ile osób w Polsce ma zespół Ehlersa-Danlosa? Czy u wszystkich pacjentów choroba objawia się tak samo? Dowiecie się tego z dalszej części naszej rozmowy.

Nie widziałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl.

Zobacz także:

Autor:Katarzyna Oleksik

Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN

Tagi:
Prowadzący:
Tagi:
Prowadzący:
Pozostałe wiadomości