Pani Kasia cały czas czuje ból. "Myśleli, że udaję, że nie chce mi się chodzić do szkoły"

Źródło: Dzień Dobry TVN
Takiego bólu poza Kasią nie zna nikt
Takiego bólu poza Kasią nie zna nikt
Diana wygrała walkę z bólem
Diana wygrała walkę z bólem
Co leczymy zimnem?
Co leczymy zimnem?
Julia Wieniawa o chorobie Hashimoto
Julia Wieniawa o chorobie Hashimoto
Monika Miller szczerze o swojej chorobie
Monika Miller szczerze o swojej chorobie
Zespół Ehlersa-Danlosa to choroba genetyczna tkanki łącznej. Jednym z jej objawów jest silny, trudny do zniesienia ból. Jak wygląda codzienne życie z chorobą? Na ten temat w Dzień Dobry TVN rozmawialiśmy z pacjentką Katarzyną Bryłą oraz jej mamą Anetą Bryłą.

Zespół Ehlersa-Danlosa. Co to za choroba?

Zespół Ehlersa-Danlosa to rzadka choroba, która sprawia kłopoty także lekarzom. Diagnozując pacjentkę czy pacjenta, często odsyłają ich do innego specjalisty. Często nie potrafią zlokalizować bólu, który jest jednym z objawów choroby. Zespół Ehlersa-Danlosa ma Katarzyna Bryła, ale nie jest to jedyna choroba, z którą się zmaga. - Choruje jeszcze na zespół Arnolda Chiariego. To są moje dwie główne dolegliwości. Objawiają się głównie wielkim bólem. Problemem ze wstaniem z łóżka, zmęczeniem ogromnym. To są takie najcięższe objawy - mówiła w Dzień Dobry TVN Katarzyna Bryła.

Lekarze długo nie wiedzieli, co jej dolega. Tylko dzięki jednej pani doktor, która zdecydowała się zostawić Kasię na obserwacji, udało się ustalić, co jej dolega. - Myśleli, że udaję, że nie chce mi się chodzić do szkoły, ale znalazła się świetna pani doktor, która się uparła. Nie odpuściła, (uznała - przyp. red.), że to jest po prostu nie możliwe, żeby młoda dziewczyna aż tak udawała - mówiła pani Kasia.

- Na początku pojawił się ból. Kasia nie miała siły wstać do szkoły. Zaczynało boleć. Spała w takich przerwach 20-minutowych. 20 minut pospała, płakała z bólu, zwijała się, najczęściej na podłodze, bo to największą ulgę przynosiło. I tak 4-5 dni. Każdy z lekarzy twierdził, że nic nie widać. [...] Ona musi oszukiwać. [...] I tak trafiłyśmy do Katowic. [...] Tam pani doktor podjęła trop i już za nią poszłyśmy dalej, znalazłyśmy specjalistów - mówiła pani Aneta Bryła, mama Kasi.

Jak wygląda codzienne życie z zespołem Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa to choroba, której nie da się wyleczyć. - Trzeba nauczyć się z tym żyć. Przyzwyczaić się, że są dni, tygodnie, że się nie wstanie z łóżka, że się nie pójdzie do znajomych, że nie patrzy się nawet na telefon. Trzeba być tego świadomym, ale zdarzają się momenty i takie bóle, że leki przeciwbólowe pomagają - mówiła pani Kasia.

Mimo choroby pani Kasia robi wszystko, aby choroba jej nie ograniczała. Kobieta stara się żyć aktywnie i spełniać swoje marzenia. - Chciałam kiedyś, żeby ktoś mnie przewiózł na torze - udało się. Chciałam skoczyć ze spadochronem - udało się - mówiła pani Kasia.

Ile osób w Polsce ma zespół Ehlersa-Danlosa? Czy u wszystkich pacjentów choroba objawia się tak samo? Dowiecie się tego z dalszej części naszej rozmowy.

Nie widziałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl.

Zobacz także:

Autor: Katarzyna Oleksik

Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

Księżna Kate przyłapana na zakupach. Jest nagranie

Księżna Kate przyłapana na zakupach. Jest nagranie

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

Mieszka z 50-letnim synem: "Nie chce od mamy odejść"

Mieszka z 50-letnim synem: "Nie chce od mamy odejść"

Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły
Materiał promocyjny

Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły

Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy
Materiał promocyjny

Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy

Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką
Materiał promocyjny

Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"
Materiał promocyjny

Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"

"Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii
Materiał promocyjny

"Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne
Materiał promocyjny

Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?
Materiał promocyjny

Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?

Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D
Materiał promocyjny

Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D

Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego
Materiał promocyjny

Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego

27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

"Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

"Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

"Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

"Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas