Stwardnienie rozsiane - jak je rozpoznać?
Katarzyna Oleksik, dziendobry.tvn.pl: Od kiedy pani choruje?
Pani Danusia, choruje na SM: Problemy ze zdrowiem pojawiły się na przełomie 2016-2017 roku. Zaczęło się od zawrotów i bólów głowy. Ponieważ bardzo dużo pracuję, nie biorę żadnych urlopów, pomyślałam, że to po prostu zmęczenie. Kiedy wychodząc od dentysty, przewróciłam się na środku ulicy i ledwo dotarłam do samochodu, poszłam do lekarza rodzinnego. Wyniki badań, które mi zlecił wykazały, że w organizmie toczy się stan zapalnym. Jednak lekarz uznał, że to nic takiego.
Niestety objawy nie ustępowały. Chodziłam od lekarza do lekarza, aż w końcu trafiłam do neurologa, który dał mi skierowanie na rezonans magnetyczny. Badanie sugerowało, że mogę mieć stwardnienie rozsiane, ale nikt nie potrafił odpowiedzieć na pytanie, czy faktycznie jestem chora, czy nie. Trochę po znajomości udało mi się dostać do kolejnego specjalisty, który dał mi skierowanie do szpitala na dalsze badania. Po kolejnym rezonansie i punkcji lędźwiowej ponownie zasugerowano mi SM. Ponieważ moje wyniki nie mieściły się w żadnych normach, odesłano mnie jeszcze do reumatologa. Ten zrobił mi badania w kierunku boreliozy, ale testy ją wykluczyły. Wtedy, dzięki młodej pani neurolog, ponownie trafiłam do szpitala. Akurat na oddziale pojawił się profesor, specjalista w leczeniu SM. To właśnie on jednoznacznie potwierdził, że choruję na stwardnienie rozsiane.
Diagnoza była zaskoczeniem?
Nie, spodziewałam się tego. Ponad trzy lata chodziłam od lekarza do lekarza i to stwardnienie cały czas się pojawiało. Po pierwszym rezonansie, kiedy lekarz zasugerował SM, bałam się, że stracę sprawność i będę musiał poruszać się na wózku. Miałam wtedy 31 lat i małe dziecko.
Na szczęście tak się nie stało.
Tak, ale łatwo nie było. Pani neurolog, która oglądała wynik pierwszego rezonansu i oświadczyła, że mogę mieć SM, powiedziała, że muszę sobie teraz radzić sama, że ona nie ma mi nic do zaoferowania. Po takich słowach zabrałam swoje rzeczy i wyszłam z gabinetu, nie powiedziałam jej nawet "do widzenia".
Jak rodzina zareagowała, że jest pani chora?
Bardzo mnie wspierali, zwłaszcza mąż. Powtarzał mi, że wszystko się uda, że będzie dobrze. Mogłam też liczyć na pomoc syna. Ośmiolatek pomagał mi w praniu czy gotowaniu obiadów. Tak naprawdę tylko dzięki nim się nie załamałam i zdołałam znaleźć leczenie.
Jak leczyć stwardnienie rozsiane?
Terapia działa?
Tak, leczenie daje fantastyczne rezultaty. Szpital, w którym byłam diagnozowana, współpracuje z placówką, która prowadzi badania kliniczne nad lekiem na stwardnienie rozsiane. Miałam to szczęście, że udało mi się do nich zakwalifikować. Przed rozpoczęciem leczenia miałam poważne problemy z poruszaniem się. Nie mogłam przejść z jednego pomieszczenia do drugiego. Nie mogłam też pracować. Teraz robię 12 tysięcy kroków dziennie. Znowu mogę aktywnie spędzać czas, podróżować, zwiedzać. Gdyby nie to badanie, pewnie dzisiaj byłabym na wózku. Na leczenie w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia nie mogłam liczyć, bo albo nie kwalifikowałam się do badań, albo brakowało funduszy, żeby mogły ruszyć.
Choroba w niczym pani nie ogranicza?
W ogóle nie czuję, że jestem chora. Czuję się bardzo dobrze, jedyne czego mi nie wolno, to przebywać na słońcu. W zeszłym roku miałam taki rzut po całym dniu spędzonym na słońcu, na szczęście po kilku godzinach odpoczynku dolegliwości ustąpiły.
Jak na pani chorobę reaguje otoczenie? Koledzy, koleżanki w pracy?
Pracuję w małej firmie. Jesteśmy prawie jak rodzina. Traktują mnie normalnie i nie robią z mojej choroby wielkiego problemu. Jeśli potrzebuję, w każdej chwili mogę się urwać czy to na badania, czy podanie leku. O tym, że mam kłopoty zdrowotne, wiedzą też nasi klienci. Niektórzy pytają, jak się czuję, a mnie strasznie denerwują te pytania.
SM - jak wygląda codzienne życie z chorobą?
Skąd czerpie pani energię i siłę do walki?
Przede wszystkim od rodziny. To dzięki niej się nie poddałam i walczę. Motywują mnie także pacjenci, których spotykam na szpitalnym korytarzu. Podczas jednej z pierwszych wizyt moją uwagę przykuł mężczyzna, który poruszał się na wózku inwalidzkim. Kilka miesięcy później ten sam pacjent wszedł do placówki o własnych siłach, podpierał się tylko jedną laską. To zrobiło na mnie ogromne wrażenie i dało nadzieję, że wszystko będzie dobrze.
Badania kliniczne, w których bierze pani udział, będę trwały do końca przyszłego roku. Zastanawiała się pani, co dalej?
Tak, oczywiście. Wiem, że profesor, który nas prowadzi, zrobi wszystko, abyśmy mieli zapewniony dostęp do leku. Podobno prowadzone są starania, aby preparat trafił na listę leków refundowanych. Jeśli to się nie uda, to na pewno pojawią się kolejne badania kliniczne i znowu będą potrzebni pacjenci, którzy wezmą w nich udział. Choroba pokazała mi, że nie można się poddawać i trzeba o siebie walczyć.
Zobacz także:
- "Miałam szczęście, bo dużo o tym wiedziałam". Karolina Gruszka o swojej chorobie
- "Siła jest kobietą". Poród przyspieszył rozwój jej choroby: "Wtedy zaczął się mój koszmar"
- Stwardnienie rozsiane nie jest w stanie powstrzymać jej pasji. "Od zawsze interesował mnie świat"
Zobacz wideo: Kornelia od roku walczy ze stwardnieniem rozsianym
Autor: Katarzyna Oleksik
Źródło zdjęcia głównego: kupicoo/Getty Images