Ciąża książkowa, bezproblemowy poród, sielankę przerwała druzgocąca diagnoza. Leonek walczy z czasem

Mały Leonek potrzebuje naszego wsparcia. Jego zdrowie wyceniono na 9,5 miliona złotych
Leonek walczy z SMA
Źródło: Archiwum prywatne, siepomaga.pl
Pierwsza prawidłowa ciąża, zdrowe dziecko - tak zaczęło się wielkie rodzinne szczęście. Druga ciąża, także książkowa, bezproblemowy poród, noworodek razem z mamą wrócił do domu po kilku dniach. Niestety sielankę szybko przerwały zaobserwowane nieprawidłowości. Diagnoza: SMA. Leczenie? Możliwe. Wystarczy niespełna 10 milionów złotych. "Widać w jego oczach radość, a mnie przepełnia smutek, bo nie może mieć normalnej sprawności, którą obserwuje dookoła".

Przeciwnik Leona jest wyjątkowo ciężki - SMA

Jak obecnie czuje się Leon?

- Cieszymy się, bo udało nam się uniknąć wszelkich infekcji. Leon jest tydzień po podaniu refundowanego leku, także dochodzi do siebie po pobycie w szpitalu. Zostaliśmy na święta w domu, żeby mógł sobie odpocząć i żeby nie narażać go na żadne wirusy czy katar.

Jak pani odnajduje się w tej sytuacji?

- Jestem obecnie po prostu zmęczona. Opiekuję się Leosiem, który wymaga niemal cały czas moje uwagi a mam też starszego synka. Ostatnia wizyta w szpitalu była dla nas wyjątkowo ciężka, więc w okresie świątecznym staraliśmy się jak najbardziej wypocząć. 

Dlaczego przedświąteczny pobyt w szpitalu był tak ciężki?

- W szpitalu musieliśmy się stawić na podanie kolejnej dawki leku. Leon ma taką swoją dodatkową przypadłość, przez którą bardzo ciężko pobrać mu krew. Teoretycznie już jesteśmy trochę do tego przyzwyczajeni, ale tym razem dwie zmiany pielęgniarek próbowały robić wkłucia. Całe ciało miał posiniaczone. Dlatego wypisałam zgodę na to, żeby anestezjolog zrobił wkłucie do żyły głównej, co zawsze jest obarczone ryzykiem. Krew musiała być pobrana do badań, żebyśmy mieli pewność, że Leonowi możemy podać lek. Na szczęście o 21:00 po całym dniu męczarni, anestezjologowi udało się znaleźć żyłkę na stopie, która nie była uszkodzona. Leon wyjątkowo się nacierpiał. To była okropna doba.

Na stronie fundacji jest napisane, że Leon musi przyjmować specjalny lek co 4 miesiące, by zatrzymać rozwój choroby. Czy to daje mu szansę na powrót do normalności?

- Przed podaniem tego leku, Leon musi być całkowicie zdrowy, przebadany. Trzeba go podawać cyklicznie, zgodnie z zaleceniami, bo w przeciwnym wypadku organizm zaczyna słabnąć. U nas ten proces ostatnio się wydłużył, bo Leon był przeziębiony. Od razu widziałam po nim, jak z dnia na dzień stawał się coraz słabszy. Ten lek jest refundowany dopiero od trzech lat i nie poznałam jeszcze dziecka, które po tej kuracji było w stanie samodzielnie stanąć na nogach. Widziałam natomiast, jak wyglądają dzieci po podaniu terapii genowej. Po trzech miesiącach od zabiegu roczne dziecko potrafiło samodzielnie stanąć, trzymając się mebli.

Mały Leonek potrzebuje naszego wsparcia. SMA jest wyjątkowo trudnym przeciwnikiem a koszty leczenia są niewyobrażalnie wysokie. Liczy się każda złotówka. KLIKNIJ, by przejść do zbiórki.

Czym różni się cykliczne podawanie leku od terapii genowej?

- Lek, który podajemy Leonowi co cztery miesiące, dostarcza organizmowi białko, które pozwala pracować mięśniom, ale po jakimś czasie się wypłukuje. W związku z tym, co kilka miesięcy należy powtarzać kurację. Lek ogólnie odpowiada za zatrzymywanie choroby. Terapia genowa sprawia, że organizm sam zaczyna produkować białko. Tą terapią naprawia się po prostu wadliwy gen. Jeżeli wszystko się uda, to tylko od Leona będzie już zależało, jak szybko nadrobi stracony czas.

Leon - mały wojownik z SMA

Co ma pani na myśli mówiąc "nadrobi stracony czas"?

- Chodzi o to, by dziecko miało jak najmniej zaległości w rozwoju do nadrobienia. Półroczny maluch jeszcze nie raczkuje, więc musi nadrobić tylko podstawowe funkcje, takie  jak podnoszenie rąk, utrzymywanie główki, siadanie. Leon ma już osiem miesięcy. W tym momencie będzie musiał nadrobić też raczkowanie a za chwilę też chodzenie. 

Czy leki podawane obecnie Leonowi wpływają w jakiś sposób na jego rozwój? 

- Na szczęście na ten moment nie widzę żadnych negatywnych skutków podawanych leków. Oczywiście poza tym, że samo wkłucie do rdzenia kręgowego, przez który się podaje medykament, jest ciężkim zabiegiem. Leon musi dostawać wtedy specjalne środki uspokajające i przeciwbólowe. Jest wyginany w pół, żeby kręgi odpowiednio mu się ułożyły. Po samych lekach nie mieliśmy jeszcze skutków ubocznych. Niektóre dzieci wymiotują, mają zawroty i bóle głowy, są bardzo osłabione - Leona ten problem na razie omija.

Czy kuracja genowa spowoduje, że Leon będzie mógł zapomnieć o swojej chorobie?

- Choroba w życiu Leona zawsze będzie w jakimś stopniu obecna. Lek podawany co cztery miesiące nie daje tego, co może dać terapia genowa. Nie posiadam też informacji, jak wyglądają, zachowują się i żyją dzieci leczące się wyłącznie tym medykamentem. Leon w tym momencie ma osiem miesięcy i nie jest w stanie samodzielnie podnieść głowy, gdy leży na brzuchu. Także to opóźnienie u niego jest duże i po terapii genowej będzie miał wiele do nadrobienia. Mimo wszystko będzie miał szansę na to, by zacząć się usamodzielniać.

Czy już podczas ciąży podejrzewano, że Leon będzie cierpiał na SMA?

- Moja ciąża przebiegała książkowo, nie miałam żadnych problemów, wszyscy w rodzinie są zdrowi. Nie mieliśmy żadnych obaw. Gdy okazało się, że Leon jest chory, to dowiedzieliśmy się, że są badania, które mogłyby wykazać SMA jeszcze podczas ciąży. Nam ich nikt nie zlecił, nie wiedzieliśmy o nich wcześniej.

Jak wyglądały pierwsze dni życia Leona? Kiedy zaczęła pani zauważać coś niepokojącego?

- Pierwsze dni życia Leona nie różniły się niczym od funkcjonowania zdrowego dziecka. Chętnie jadł, ładnie spał. Myślę, że moim szczęściem było to, że posiadam starszego syna, który jest zaledwie 1,5 roku starszy od Leosia. Miałam więc na świeżo porównanie w zachowaniu dzieci i zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Leonek nie ruszał się, nie wiercił, był wiotki. To był pierwszy sygnał, żeby pójść do lekarza. 

Czy długo diagnozowano Leona?

- Gdy poszliśmy z Leonem na pierwsze szczepienia i chcieliśmy porozmawiać o braku ruchu, to lekarz niemal od razu wypisał nam skierowanie do szpitala. Powiedział, że szybko musimy tam jechać. Tam, po jednym dniu skierowano nas na neurologię. Ordynator po obejrzeniu Leona stwierdził, że to może być SMA. Czekaliśmy na wyniki, które miały to potwierdzić. To trwało tydzień. Zaproszono mnie na rozmowę do specjalnego pomieszczenia, jednak przez długi czas było zajęte. Nie mogłam znieść dłużej tej niepewności, chciałam znać diagnozę od razu. I dlatego to na szpitalnym korytarzu przekazano mi, że u Leona potwierdzono SMA.

Mały Leonek potrzebuje naszego wsparcia. SMA jest wyjątkowo trudnym przeciwnikiem a koszty leczenia są niewyobrażalnie wysokie. Liczy się każda złotówka. KLIKNIJ, by przejść do zbiórki.

Leczenie wyceniono na niespełna 10 milionów złotych

Czy lekarze od razu powiedzieli Pani o terapii genowej?

- O terapii genowej dowiedziałam się sama, czekając na wyniki. Zaczęłam czytać o tym, co to jest SMA, jak to można leczyć, na co trzeba się nastawiać. W szpitalu poinformowano mnie o leku refundowanym, który w tym momencie jest podawany Leosiowi. Sama zapytałam się o terapię genową. Lekarz powiedział, że faktycznie taka istnieje, ale jest bardzo kosztowna i są rodzice, którzy decydują się na to, by zacząć zbierać na to pieniądze, jednak tylko nielicznym się udaje. 

- Terapia jest wykonywana w Lublinie. Koszt leku wyceniono na trochę ponad 9 milionów, do tego trzeba doliczyć rehabilitację, specjalistyczne wózki. Wszystko, co będzie niezbędne do funkcjonowania. Niestety, kosztów terapii nie można podzielić. Żeby ją rozpocząć, musimy za nią od razu w całości zapłacić.

Czy jest jakiś wyznaczony termin, w którym Leon musi przejść terapię?

- U tak małego dziecka najlepiej byłoby zastosować terapię przed ukończeniem szóstego miesiąca życia. Leoś ma już osiem miesięcy, więc ten najlepszy czas jest już za nami. Teraz po prostu musimy to zrobić jak najszybciej. Przygotowanie do podania zabiegu wygląda tak, że musimy pojechać do Lublina na badania. Trzeba dokładnie potwierdzić, że nie ma żadnej infekcji pobocznej. To dlatego, że terapia to wirus, który atakuje ciało i zmusza je do produkcji białka. Dziecko musi być całkowicie zdrowe.

- Ważne jest też to, że lek można podać tylko wtedy, jeśli pacjent nie przekracza 13,5 kg wagi. Lek jest wytwarzany indywidualnie i brany jest pod uwagę każdy czynnik w zdrowiu dziecka. Po przekroczeniu wagi maksymalnej mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Leon waży obecnie 8 kg, więc nawet jeśli uda nam się zebrać pieniądze, ale okaże się przed zabiegiem, że waży już 14 kg, to ze szpitala mogą nas odesłać z niczym. Teraz walczymy z SMA i z czasem. Niestety, pokonać możemy tylko pierwszego przeciwnika. Potrzebujemy jednak wsparcia.

Jak wygląda relacja między Leonem a pani starszym synkiem?

- Mój starszy syn bardzo chciałby już zacząć się bawić z Leonem. Jest w niego całkowicie zapatrzony. Nie mógł się doczekać jego narodzin. Często przynosi mu zabawki i troszczy się o niego tak, jak tylko dwuletnie dziecko może się troszczyć. W tym wszystkim jednak najbardziej jest mi szkoda Leona, bo on jest świadomy tego, co się dzieje. Dzieci z SMA mają to do siebie, że są zazwyczaj bardzo inteligentne. Leon chciałby złapać tę zabawkę, widzi, jak brat biega. W jego oczach jest mnóstwo radości, a mnie przepełnia smutek, że nie może doświadczyć tej normalności, która go otacza.

Mały Leonek potrzebuje naszego wsparcia. SMA jest wyjątkowo trudnym przeciwnikiem a koszty leczenia są niewyobrażalnie wysokie. Liczy się każda złotówka. KLIKNIJ, by przejść do zbiórki.

Mały Leon walczy z SMA
Leonek z SMA
Mały Leon walczy z SMA
Źródło: Archiwum prywatne

Zobacz także:

Autor: Dagmara Olszewska

Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne, siepomaga.pl

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Samotność, stres i szok młodej mamy. "W łazience się zamykałam i płakałam"

Samotność, stres i szok młodej mamy. "W łazience się zamykałam i płakałam"

Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
Materiał promocyjny

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym

Jak gwiazdy spędzają Wielkanoc? Marzena Rogalska: "Szaleństwo"

Jak gwiazdy spędzają Wielkanoc? Marzena Rogalska: "Szaleństwo"

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
Materiał promocyjny

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
Materiał promocyjny

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
Materiał promocyjny

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
Materiał promocyjny

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
Materiał promocyjny

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
Materiał promocyjny

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
Materiał promocyjny

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
Materiał promocyjny

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"