Walka o życie małej Arianki
Dagmara Olszewska, portal dziendobry.tvn.pl: Jak obecnie czuje się Arianka?
Mama Ariany, Gracjana: Ostatnia doba była dla nas bardzo trudna. 15 grudnia Arianka została przewieziona do innego szpitala na specjalistyczny zabieg. Okazało się, że ma zapchaną zastawkę i konieczna jest operacja. Poprosiłam mamę, żeby na chwilę mnie zastąpiła, żebym mogła choć na chwilę pójść spać.
Jakie były pierwsze objawy, które skłoniły Państwa do wykonania badań?
Zaczęło się od zwykłej, niemowlęcej choroby, która potocznie nazywana jest trzydniówką. Polega to na tym, że dziecko przez trzy dni ma gorączkę, wymioty, jest osłabione i trzeciego lub czwartego dnia występuje wysypka. My nie wiedzieliśmy, na czym to dokładnie polega, sami nie chorowaliśmy, a Arianka to nasze pierwsze dziecko. Jak tylko zaczęła gorączkować, to wezwaliśmy do domu lekarza na wizytę domową. Właśnie on opowiedział nam o tej chorobie, wyjaśnił, jak przebiega. Wszystko się sprawdziło, wysypka wystąpiła i na kilka dni zapomnieliśmy o sprawie. Niedługo później Arianka zrobiła się senna, zaczęła wymiotować. Na nocnej pomocy pediatrycznej kazali nam czekać do rana, powiedzieli, żeby nie podawać dziecku płynów i będzie dobrze. Zastosowaliśmy się do zaleceń, ale Arianka cały czas miała odruch wymiotny. Z samego rana pojechaliśmy z nią na SOR. Tam lekarze powiedzieli, że dziecko jest w dobrym stanie i że pewnie ma rotawirusa, mimo że była szczepiona zgodnie z harmonogramem niemowlęcym. Odesłano nas do domu z zaleceniem podawania strzykawką wody, 1 ml co 15 minut. Dla niemowlaka, który całą noc nie jadł i od dawna wymiotuje, to wskazanie było niewystarczające. Arianka słabła z każdą godziną.
Walka o życie
Kiedy zdiagnozowano prawdziwą przyczynę dolegliwości?
Kolejnego dnia pojechaliśmy do zaprzyjaźnionego szpitala pod Warszawą, gdzie od razu nas przyjęto. Pani doktor zbadała Ariankę i stwierdziła, że jej złe samopoczucie to powikłania po wirusie. Na 3 dni zostałyśmy zatrzymane w szpitalu, zastosowano kroplówki, które o dziwo pomogły. Wypisano nas do domu. Niestety po 4 dniach sytuacja powtórzyła się. Wtedy też zauważyłam, że Ariance lekko zaczęła opadać powieka. Pediatra neurolog od razu wystawił nam skierowania na dodatkowe badania. Jeszcze tego samego dnia zostało wykonane usg przezciemiączkowe i tomografia, która wykryła obecność guza. To było 11 listopada i od tego momentu Arianka jest cały czas w szpitalu.
W jaki sposób przekazano Państwu diagnozę?
Nie uczestniczyłam w tym osobiście. Akurat w tym okresie byłam w drugiej ciąży i przez jej zagrożenie lekarze kazali mi leżeć. Dwa dni wcześniej dowiedziałam się, że mam w macicy krwiaka i musiałam bardzo się oszczędzać. Razem z Arianką na SOR pojechał jej tata, który, żeby mnie nie martwić, przekazywał tylko szczątkowe informacje. Żyłam w przekonaniu, że w głowie mojej córki coś jest. Być może torbiel, mały guz, który lekarze szybko wytną i nasze życie wróci do normy. Niestety rzeczywistość była zupełnie inna. Dowiedziałam się o powadze sytuacji, gdy uparłam się, żeby zobaczyć historię medyczną ze szpitala. Tam, gdzie przyjęto Ariankę, traktowano ją jak kogoś skazanego. Lekarz powiedział, że nie jest Bogiem i tak małe dziecko z guzem w pniu mózgu ma niewielkie szanse na przeżycie, a właściwie musiałby zdarzyć się cud, żeby wyzdrowiała.
Co czuje rodzic, który słyszy takie słowa na temat swojego dziecka?
Ja nie chciałam tego słuchać. Nie przyjmowałam do siebie tej wiadomości. Od razu zaczęłam szukać pomocy za granicą. Nie spodziewałam się jednak, że szukanie możliwości leczenia poza Polską jest tak trudne. Złożenie podań, uzyskanie pisemnej zgody szpitala, urzędów, zebranie odpowiednich dokumentów - cały cykl administracyjny był bardzo długi. Ciągle musiałam gdzieś coś załatwiać, podpisywać, jeździć. Według mnie dla samotnego rodzica ten proces jest nie do przejścia. Lekarze w Polsce początkowo obstawiali też, że w głowie Arianki jest inny guz, który dla medyków uznawany jest za wyrok.
Leczenie guzów w Polsce
Nie zaproponowano leczenia? Potraktowano guza Arianki jako przegraną sprawę?
Lekarz powiedział nam, że według niego guz Arianki jest na 99 proc. nieoperacyjny. Mówił, że powinniśmy pogodzić się z tym, że nie będziemy w stanie nic więcej zrobić. Jak przyszły wyniki histopatologii, to okazało się, że to lekarz się mylił. Guz to medulloblastoma, czyli rdzeniak zarodkowy, którego można leczyć. To jest trudny guz ze względu na swoje położenie oraz na to, że jest bardzo złośliwy. W przypadku tak małych dzieci jak Arianka radioterapia nie wchodzi w grę, bo to nieodwracalnie mogłoby uszkodzić mózg. Są jednak inne metody leczenia. Odezwaliśmy się do fundacji, która pomaga w wyszukiwaniu sposobów leczenia za granicą i oni jeszcze tego samego dnia skontaktowali nas z kliniką w Stanach Zjednoczonych. Dostaliśmy namiar na jednego z najlepszych onkologów na świecie. Powiedział nam, że w Stanach guz Arianki jest jak najbardziej do leczenia i zabieg jest dość standardowy. Oczywiście trudny, ale wykonalny. Opowiedział nam, w jaki sposób to wygląda i dla nas od razu to wszystko miało sens. Wiedzieliśmy, że jest szansa, jest nadzieja i to dało nam siłę do działania. W międzyczasie skontaktowaliśmy się z rodzicami polskich dzieci, które są po takich zabiegach i aktualnie przebywają jeszcze w Stanach. Opowiedzieli nam o chłopcu troszkę starszym od Arianki, który miał podobnego guza, w tym samym miejscu i też owijającego żyłę główną. W Polsce był leczony chemioterapią, na którą guz nie reagował, więc lekarze zapowiedzieli rodzicom, że ich dziecku zostały 3 miesiące życia. Rodzicom udało się zebrać szybko pieniądze, polecieli do Stanów Zjednoczonych. Z tego co pamiętam, to działo się w maju, a w tej chwili w głowie chłopca guza już nie ma i wraca do zdrowia. Wiadomo, że wycięcie nowotworu nie oznacza, że już zawsze będzie w porządku. Teraz rokowania są bardzo dobre, bo cały nowotwór z głowy zniknął. To daje nam kolejny przykład, że to leczenie działa, że ta terapia nie jest eksperymentalna, a sprawdzony sposób na walkę o zdrowie i życie.
W Polsce nie wykonuje się takich zabiegów?
W Polsce sposób leczenia takich guzów zmienia się bardzo powoli, a my tego czasu nie mamy. Tutaj leczenie w dużej mierze opiera się na radioterapii, która u tak małych dzieci jak Arianka jest niewskazana. Może bowiem spowodować, że nawet jeśli guz się zmniejszy, to dziecko do końca życia będzie zależne od opiekuna, bo pewne ośrodki nigdy się nie wykształcą.
Według danych na stronie fundacji Ariankę czeka jeszcze jeden zabieg w Polsce. Czy to może wydłużyć czas na zebranie wymaganej kwoty zbiórki?
Arianka miała przejść jeszcze jedną operację w tym miesiącu, ale to się niestety zmieniło. Byliśmy u trzech najlepszych neurochirurgów w kraju, ale każdy z nich odmówił wykonania zabiegu. Powiedzieli, że według nich guz jest nieoperacyjny. Być może, jak guz się obkurczy po chemioterapii, to za jakiś czas będzie można wrócić do tematu operacji. Mieliśmy nadzieję, że operacja w Polsce choć trochę zmniejszy koszty leczenia w Ameryce. Niestety, wszędzie dostaliśmy odmowę.
Jak w takim razie teraz wygląda leczenie Arianki?
Arianka miała niedługo rozpocząć pierwszą chemioterapię, niestety zapchała się zastawka, która wpływa na to, że płyn mózgowo-rdzeniowy wydostaje się z główki. Mieliśmy zacząć cykl onkologiczny, który mógłby zatrzymać rozwijanie się guza. Liczyliśmy, że to da nam dodatkowe 3 czy 4 tygodnie na uzbieranie koniecznej kwoty. Znów musieliśmy to przełożyć w czasie i zostaliśmy przewiezieni do poprzedniego szpitala, żeby lekarz poprawił zastawkę. Jeszcze ponad 7,5 miliona - tyle musimy uzbierać do końca grudnia.
Jedyna szansa na zdrowie - leczenie w Stanach Zjednoczonych
Czy leczenie w Stanach Zjednoczonych jest możliwe wyłącznie po przedpłacie?
Podejmowaliśmy rozmowy z lekarzami w Stanach Zjednoczonych, czy byłaby możliwość płatności ratalnej lub rozdzielenia kosztów leczenia chociaż na dwie, trzy części. Oni niestety się boją i nie wyrazili na to zgody. W Ameryce jest takie prawo, które mówi, że jak w szpitalu pacjent zostanie przyjęty, to nie można odmówić mu leczenia. Lekarze boją się więc, że coś się stanie i nie uzbieramy pełnej sumy. Nie miałam pojęcia, że koszty leczenia mogą być tak wysokie. Spodziewaliśmy się dwóch, być może trzech milionów złotych, ale nie dziewięciu. To jest kosmiczna ilość pieniędzy.
Czy wie Pani, na co dokładnie składa się kwota 9 milionów? Czy to obejmuje wszystkie koszty leczenia, rehabilitację?
Ta kwota nie obejmuje niestety wszystkiego, jednak gwarantuje to, co najważniejsze. Transport medyczny to koszt około 100 tysięcy dolarów, jedna operacja (a potrzebne są dwie) to 300 tysięcy dolarów. Pobyt Arianki w szpitalu jest wyceniony na co najmniej półtora miliona dolarów.
Tok leczenia Arianki zacząłby się od pierwszej operacji, następnie chemia. Po kilku miesiącach konieczna byłaby druga operacja, żeby doczyścić miejsce, w którym rozwija się obecnie guz i następnie znowu leczenie, rehabilitacja. Ogólnie cały proces miałby trwać około 10 miesięcy.
Czy w jakiejkolwiek placówce zaproponowano Państwu opiekę psychologa lub inne tego typu wsparcie?
W Centrum Zdrowia Dziecka jest pani psycholog, bardzo sympatyczna i ciepła. Wcześniej nam tego nie zaproponowano, ale nie chcę obwiniać szpitali. Myślę, że wszystko znacznie utrudnia epidemia koronawirusa, bo nie ma odwiedzin, wymian. Szpitale nie są przystosowane dla rodziców i opiekunów. Nie ma dodatkowych łóżek, wyżywienia, nie można wyjść z oddziału. Jeśli nikt się nie zlituje i nie przywiezie nic ciepłego, to przez cały dzień można być głodnym, chyba że przyniesie się z domu jogurty i serki. Pod względem psychicznym i fizycznym jest bardzo, bardzo ciężko. Siedzi się całymi dniami w pokoju z dzieckiem, którego widok jest nie do opisania. Tego naprawdę nie życzy się najgorszemu wrogowi. Nikt nie zasługuje na takie cierpienie, a już z całą pewnością nie malutkie, biedne, bezbronne dziecko. Obecnie skupiamy się tylko na Ariance, na tym, żeby jej pomóc. Wszystko, co dotyczy nas, naszego zdrowia psychicznego odstawiliśmy na dalszy plan. Jednak mimo wszystko wiem, że taka pomoc nam też kiedyś będzie potrzebna.
Zobacz także:
- Profilaktyka chorób nowotworowych. Na czym polega dwanaście zasad zdrowego stylu życia?
- 9-latka z nowotworem mózgu czekała na lek z USA. Kurier nie pojawił się w wyznaczonej dacie
- Dorota Gardias szczerze o chorobie. "Jak słyszysz hasło nowotwór, to sztywniejesz"
Autor: Dagmara Olszewska
Źródło zdjęcia głównego: Fundacja siepomaga.pl