W Polsce żyje ok. 60 tysięcy osób chorych na zespół Downa. Częstotliwość pojawienia się tego schorzenia u niemowląt wynosi przeciętnie 1:600 urodzeń. Wada genetyczna, zwana także trisomią 21, wywołana jest obecnością dodatkowego chromosomu 21. Zespół Downa charakteryzuje się lekką bądź też częściową niepełnosprawnością intelektualną. Zwykle towarzyszą mu także zaburzenia budowy i funkcjonowania organizmu. Osobę z zespołem Downa wyróżniają typowe dla tego schorzenia fałdy nad powiekami, wąskie oczy, kształtem przypominające migdał, znacznie krótsze niż u osób zdrowych kończyny, wystający język i zaburzenia napięcia mięśniowego. U osób dotkniętych trisomią 21 nierzadko spotyka się także wrodzone wady serca, choroby układu pokarmowego i nadciśnienie. Światowy Dzień Zespołu Downa to okazja do pokazania chorym, że nie są sami.
Zobacz też: Sportsmenka z naukowym zacięciem. "Jest tytanem pracy i wytrzymałości" >>>
Przyczyny występowania zespołu Downa i wpływ choroby na funkcjonowanie w społeczeństwie
Choć nie ma jednej reguły, która wyraźnie określiłaby przyczyny występowania zespołu Downa, stwierdza się, że istnieje duża zależność pomiędzy wiekiem matki a prawdopodobieństwem urodzenia dziecka z trisomnią 21. Trzeci, nadprogramowy, chromosom może wystąpić zarówno w komórkach matczynych, jak i ojcowskich. Mimo ograniczeń intelektualnych i problemów zdrowotnych, chorzy na zespół Downa mogą, a nawet powinni, funkcjonować w społeczeństwie. Akceptacja osób z Downem i traktowanie ich na równi ze zdrowymi ludźmi to czynniki, które znacząco wpływają na samopoczucie i długość życia pacjentów dotkniętych tą wadą. Na jakość ich egzystencji w znacznej mierze ma wpływ najbliższe otoczenie, w którym się wychowują i funkcjonują. Niestety, brak zrozumienia i dyskryminacja ze strony zdrowych osób sprawia, że ludzie dotknięci Downem skazani są często na izolację. Podczas obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa organizatorzy podkreślają, jak ważne jest równe traktowanie chorych oraz walka o ich prawa.
Zobacz też: Dariusz Popiela ocalił kolejny cmentarz. Kajakarz przywraca pamięć o polskich Żydach >>>
Od kiedy obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa?
21 marca to data corocznych obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa. Święto narodziło się w 2005 roku z inicjatywy Stylianosa E. Antonarakisa, genetyka z Genewy, a od 2012 roku odbywa się pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych. Wybór dnia obchodów nie jest przypadkowy – data nawiązuje do istoty tej choroby, czyli do trisomii 21. chromosomu. Obchody Światowego Dnia Zespołu Downa przypadają na początek wiosny, czyli okres uważany za czas narodzin ludzi niezwykłych.
Zobacz też: Kajakarki na medal. Polki wróciły z medalami z mistrzostw świata! >>>
Jak wyglądają obchody Światowego Dnia Zespołu Downa?
21 marca na całym świecie obchodzone jest święto osób z zespołem Downa. Z tej okazji organizowane są liczne imprezy, happeningi, koncerty, wykłady i panele dyskusyjne mające na celu podnieść świadomość społeczną na temat specyfiki tej częstej wady genetycznej. W Polsce organizacją obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa zajmują się przede wszystkim fundacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z trisomią 21.
Symbolem Światowego Dnia Zespołu Downa są kolorowe skarpetki nie do pary – znak niedopasowania społecznego i genotypowego, z jakim zmuszone są żyć osoby dotknięte chorobą. W ten dzień warto okazać im solidarność, przyłączając się do kolorowej manifestacji i wkładając skarpetki w różnych kolorach i wzorach. Ten radosny i oryginalny gest ma na celu zwrócenie uwagi na marginalizację osób z Downem i wyrażenie sprzeciwu przeciwko ograniczaniu ich praw. Skarpetki to za mało? Jedność z osobami cierpiącymi na trisomię 21. chromosomu okazać można także kolorowym strojem – im więcej barw, tym lepiej. Chodzi o to, żeby się wyróżniać, podobnie, jak na co dzień wyróżniają się osoby z trisomią. W tym wyjątkowym dniu warto pokazać, że różnice są pozytywne i w pełni tolerowane. Kolorami przewodnimi Światowego Dnia Zespołu Downa jest czerwień i granat. Z okazji obchodów tego wyjątkowego święta najbardziej znane budynki i miejsca na całym świecie rozbłyskują barwnym światłem w tych tonacjach.
Światowy Dzień Zespołu Downa – dlaczego warto uczestniczyć w obchodach tego święta?
Niechęć i opór wobec osób chorych na zespół Downa w dużej mierze wynika z niewiedzy społeczeństwa. Fakt, że osoby z trisomią 21 wciąż traktowane są jako gorsze, pokazuje, jak bardzo potrzebne są obchody Światowego Dnia Zespołu Downa. Jakość egzystencji dotkniętych syndromem w znacznej mierze uzależniona jest od otoczenia, w jakim przebywają. Celem obchodów jest udowodnienie, że ludzie z Downem są równie wyjątkowi i wartościowi, jak zdrowi ludzie. Mogą pracować, zakładać rodziny i aktywnie żyć – mają do tego pełne prawo. Niestety, brak zrozumienia choroby i negatywne podejście do wyglądu osób z Downem stawia je na pozycji przegranej, na marginesie życia. Celem Światowego Dnia Zespołu Downa jest to zmienić i otworzyć przed chorymi drzwi do nowych możliwości.
Autor: Filip Yak