Zespół Tourette'a to zaburzenie neurologiczne, które przejawia się tikami, czyli nagłymi niekontrolowanymi ruchami i okrzykami, czasem wypowiadaniem niecenzuralnych słów. Zmagają się z nim Kamil Zduńczyk, Kalina Kortas, Rafał Wojda i Zuza Jabłońska. O swojej codzienności i walką z przeciwnościami opowiedzieli w Dzień Dobry TVN.
Zespół Tourette'a uniemożliwia mu samodzielność
W przypadku Kamila Zduńczyka tiki są na tyle mocne i częste, że znacząco utrudniają mu codzienne życie i uniemożliwiają samodzielność.
- U mnie występuje wszelka barwa tików. Jedne ustępują, a na ich miejsce wchodzą nowe. Potem pojawiają się znowu stare i tak w kółko. Mam problem z manipulowaniem rękami. Piję wodę ze szklanki i mam z tym problem. Tak samo z myciem zębów szczoteczką, ponieważ często wbijam ją sobie głęboko w gardło. I w takich kwestiach potrzebują pomocy i wsparcia bliskich - przyznał rozmówca Dzień Dobry TVN.
Jak dodał, sam nigdy nie wybiera się na długie wycieczki po mieście. - Gdy mam do czynienia z ludźmi, których nie znam, to powoduje silne napięcie, które wywołuje u mnie tiki - zaznaczył bohater reportażu.
Zespół Tourette'a nie przeszkadza im w realizacji marzeń
U Kaliny Kortas "choroba tików" rozwinęła się w pełni po 14. roku życia.
- To taki wiek, gdzie najbardziej chce się być podobnym do swoich znajomych, być zaakceptowanym i jak ja miałam być zaakceptowana z tym wszystkim? Kiedyś bardzo miauczałam, to było bardzo śmieszne. Mówiłam "chomik" bardzo często, a teraz głównie to są bardzo mimiczne rzeczy. Po prostu wywijam głową albo oczami - wyjaśniła rozmówczyni Dzień Dobry TVN.
Kalina wierzy, że zespół Tourette'a nie przeszkodzi jej w realizacji marzeń o śpiewaniu.
- Jak jest wstęp w piosence, gdy jest tylko instrumental, tak jestem zbudowana, że w tym czasie tikam. Ale gdy mam wejść w swój tekst, to wszystko znika. Jak jest przerwa np. między refrenem a drugą zwrotką, to wtedy się wytikuję i jakoś tak to działa - zauważyła.
Rafał Wojda, który ma zespół Tourette'a, uwielbia podróżować. Zwiedził już ponad 20 krajów w Europie, Afryce Północnej i na Bliskim Wschodzie.
- Ludzie w różnych krajach bardzo różnie reagują na zespół Tourette'a. W Turcji miałem taki przypadek, że ludzie spanikowali, że covid, covid, bo jakieś dźwięki i wyrzucili mnie z autobusu. Kilka razy zdarzyło mi się w Polsce, że w autobusie czy pociągu ktoś źle zareagował i próbowano mnie wyrzucić. Raz konduktor się uparł, że mam wysiąść, bo się źle zachowuję. Zatrzymał pociąg i cztery radiowozy przyjechały i mnie wyprowadzili z pociągu. Bardzo często ludzie podchodzą do mnie, jak do naćpanego albo psychola, który może stanowić jakieś zagrożenie, bo zachowuję się dziwacznie - żalił się bohater reportażu Dzień Dobry TVN.
Jak zaznaczył, w przeciwieństwie do tych niemiłych sytuacji komfortowo czuje się w miejscach, gdzie jest głośno. - Na targowiskach nikt nie zwraca na mnie uwagi. Nie muszę tłumić Tourette'a w sobie. Hałas z otoczenia jest tak duży, że nie ma to żadnego znaczenia - podkreślił mężczyzna.
Zuza Jabłońska i prof. dr hab. n. med. Piotr Janik o zespole Tourette'a
W studiu Dzień Dobry TVN gościliśmy piosenkarkę Zuzę Jabłońską, która również ma zespół Tourette'a oraz prof. dr hab. n. med. Piotra Janika z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, którzy opowiedzieli o schorzeniu:
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz na Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- 18-latka o codzienności z zespołem Tourette'a. "Zaczęło się od zwykłego ruchu ręką"
- Basshunter o zmaganiach z rzadką chorobą. "Jest jak monstrum, które żyje w tobie i próbuje się wydostać"
- Jak wygląda życie z zespołem Tourette'a? "Jeśli doświadczam nieprzyjemności, to najczęściej ze strony osób starszych"
Autor: D. Czerniszewska
Reporter: A.Reczek, S. Witas, P. Stolc
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN