Profilaktyka zdrowia

19-latce groził wylew i epilepsja. Lekarze musieli na sztywno połączyć jej czaszkę z kręgosłupem

Profilaktyka zdrowia

Autor:
Katarzyna
Oleksik
Źródło:
TLC
Ylena

Program "Nie do uwierzenia" pokazuje historie ludzi, którym przyszło się mierzyć z rzadkimi schorzeniami. Bohaterką jednego z odcinków jest 19-letnia Ylena. Dziewczyna z powodu problemów ze stawami praktycznie nie wstaje z łóżka i nie opuszcza swojego pokoju. Nie może chodzić ani samodzielnie jeść. Zdaniem lekarzy nastolatka cierpli na tzw. zespół Ehlersa-Danlosa.

Na co choruje Ylena?

Ylena ma 19-lat i mieszka w Wielkiej Brytanii. Nastolatka ostatni rok spędziła w łóżku. - To frustrujące, zwłaszcza, że moje życie nie zawsze tak wyglądało - mówiła w programie "Nie do uwierzenia". W ocenie lekarzy dziewczyna zmaga się z rzadką chorobą genetyczną, która atakuje jej stawy i uniemożliwia prawidłowe działanie narządów wewnętrznych.

Choroby gwiazd

Monika Miller szczerze o swojej chorobie
Monika Miller szczerze o swojej chorobie
wideo 2/3

Problemy Yleny zaczęły się, gdy zaczęła dorastać. Nieustannie dochodziło u niej do zwichnięć stawów, do tego często kręciło jej się w głowie, miała migreny. Lekarze długo nie mogli ustalić, co dolega dziewczynie. Dopiero kiedy w wieku 15-lat upadła i trafiła do szpitala specjaliści zdiagnozowali u niej zespół Ehlersa-Danlosa. - To było przyczyną omdleń i zwichnięć - mówiła Letitia, mama dziewczyny.

Zespół Ehlersa-Danlosa - co to za schorzenie?

Szacuje się, że zespół Ehlersa-Danlosa dotyka jedną na 40 tysięcy osób. To dziedziczne schorzenie, które zaburza wydzielanie kolagenu w organizmie, czyli substancji zapewniającej siłę i elastyczność tkance łącznej. Związek ten utrzymuje ciało człowieka i poszczególne części ciała na właściwych pozycjach. W przypadku Yleny i innych pacjentów z tym zespołu kolagenu w organizmie jest zbyt mało.

- U Yleny nieustannie dochodzi do zwichnięć stawów. To nadgarstek, to palec, to biodra. Biodra są najgorsze. Odczuwa przy tym silny ból - mówiła mama dziewczyny. Nastolatka wyznała w rozmowie z twórcami programu "Nie do uwierzenia", że są dni, gdy zaledwie w dwie godziny po przebudzeniu dochodzi u niej do kilku zwichnięć stawów. Ale niedobór kolagenu powoduje nie tylko problemy z układem kostnym. Upośledza także zdolność przełykania, tym samym nastolatka żywiona jest pozajelitowo.

W ostatnim czasie u dziewczyny zaobserwowano niestabilność połączenia czaszkowo-szyjnego. Więzadła w jej szyi stały się zbyt słabe, aby utrzymać głowę. - Noszę kołnierz ortopedyczny, aby nie doszło do zwichnięcia kręgosłupa szyjnego tuż pod czaszką. Gdybym go nie nosiła groziłby mi atak padaczki, a nawet wylew - mówiła nastolatka. Rozwiązaniem tego problemu może być operacja polegająca na połączeniu czaszki z kręgosłupem. Jednak po zabiegu dziewczyna nie będzie mogła poruszać głową.

Mimo ryzyka Ylena zdecydowała się na operację. Dziewczyna wraz z rodzicami pojechała do Hiszpanii - znajduje się tam jedna z nielicznych placówek, która wykonuje tego rodzaju zabiegi. Zoperowania 19-latki podjął się dr Vicenç Gilete. Specjalista jest zdania, że dzięki zabiegowi znacząco poprawi się jakość życia dziewczyny. Niewykluczone, że będzie mogła znowu chodzić.

Operacja zakończyła się sukcesem i przeszła najśmielsze oczekiwania lekarzy. Ylena mogła opuścić szpital już 12 dni po operacji. - Chirurdzy byli zaskoczeni, jak szybko zniknęły niektóre symptomy. To daje nadzieję. Wstałam szybciej niż ktokolwiek się spodziewał. Zaskoczyłam lekarzy, to miłe - mówiła nastolatka.

"Nie do uwierzenia". Gdzie można obejrzeć program?

Program "Nie do uwierzenia" pokazuje nie tylko wyjątkowo rzadkie i nietypowe schorzenie, ale przede wszystkim opisuje historie ludzi, którzy są w stanie zrobić praktycznie wszystko, aby odzyskać zdrowie i normalne życie. Serial dokumentalny emitowany jest przez stację TLC. Wszystkie odcinki produkcji dostępne są także na platformie Player.pl.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Autor:Katarzyna Oleksik

Źródło: TLC

Źródło zdjęcia głównego: TLC

Pozostałe wiadomości