Gorące tematy

Milenka ma padaczkę, nie mówi i słabo widzi. Orzecznicy zaocznie uznali ją za samodzielną. Mama 6-latki: "Czuję się bezsilna"

Gorące tematy

Milenka ma padaczkę, nie mówi i słabo widzi. Orzecznicy zaocznie uznali ją za samodzielną. Mama 6-latki: "Czuję się bezsilna"

Jeszcze w okresie prenatalnym Milena miała udar mózgu. Lista schorzeń i dysfunkcji 6-letniej dziewczynki jest bardzo długa. Mimo to, lekarze, którzy orzekali o jej niepełnosprawności, uznali, że dziewczynka nie wymaga stałej opieki i jest samodzielna.

Chora od urodzenia

Milena ma dziś 6 lat. Pierwsze, samodzielne kroki postawiła dopiero rok temu. W wyniku przebytego udaru, dziecko jest upośledzone. Milena nie mówi, słabo widzi, ma padaczkę.

Córka potrzebuje pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Przy myciu, ubieraniu się, jedzeniu, kąpieli czy czesaniu włosów. To czynności, które wymagają obecności innej osoby przy córce

– wylicza Sabina Ćmok, matka Mileny.

Lekarze nie potrafią określić, jak będzie rozwijała się jej córeczka.

Czasem wieczorami są chwilę, gdy Milenka już śpi, a mi puszczają emocje. Zdarza się, że sobie popłaczę

– wyznaje kobieta.

Milena, aby móc korzystać z rehabilitacji i specjalistycznych terapii, musi posiadać orzeczenie o niepełnosprawności, które posiadała od urodzenia. Lekarze z Powiatowej Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności do tej pory, nie mieli wątpliwości, że Milenka wymaga specjalistycznej opieki.

Ona potrzebuje terapii wzroku, logopedycznej i psychologicznej. W każdej dziedzinie widać u niej deficyty

– mówi Izabela Hoszczewska, fizjoterapeutka.

Milena nie potrafi wyrazić swoich potrzeb. Ogranicza się do podstawowych komunikatów. Córka słabo widzi. Dostrzega tylko wyraźne kontury i zdecydowane kolory

– dodaje mama 6-latki.

Nowe orzeczenie

Wiosną tego roku, pani Sabina musiała uzyskać nowe orzeczenie o niepełnosprawności córki. Ze względu na pandemię odwołano wszystkie badania lekarskie, a orzeczenie miało być wydane jedynie w oparciu, o dokumentację medyczną. Komisja w składzie, której był lekarz i psycholog, uznała, że dziewczynka nie ma już padaczki, nie jest upośledzona i nie wymaga stałej i intensywnej opieki.

Tą decyzją odebrano nam w MOPS-ie wszystkie świadczenia, które córka otrzymywała. Łącznie to kwota około 2500 zł miesięcznie. Jest nam ciężko wyżyć teraz za 817 zł, które zostały, bo większość tej kwoty idzie na mieszkanie

– żali się Sabina Ćmok.

Zespół orzekający pozbawił panią Sabinę i Milenkę środków do życia. Kobieta od urodzenia córki nie może pracować zawodowo, pobiera zasiłek pielęgnacyjny.

Miesięcznie koszt leków Mileny to 200-300 zł, pieluchy dodatkowe 100 zł. W tym miesiącu pieluchy opłaciła nam fundacja, to bardzo nam pomogło. Nie wiemy, co dalej, żyjemy z dnia na dzień

– dodaje matka dziewczynki.

Pani Sabina złożyła odwołanie do urzędu wojewódzkiego, wierząc, że błąd zostanie naprawiony. Mimo problemów finansowych nie przerywa terapii córeczki, nie można bowiem zaprzepaścić wypracowanych przez Milenkę postępów.

To, co Milena umie dziś, czyli pić z kubeczka, jeść łyżeczką to efekt dwuletniego treningu. Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego nie jest proste, a jeszcze udowadnianie tego, jest żenujące. Pieniądze i czas poświęcone na walkę z urzędnikami, mogłyby by być spożytkowane na rehabilitację dziecka

– podkreśla Marzena Janik, neurologopeda.

Lekarze w Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności, nie widząc dziecka, również uznali, że Milena nie wymaga szczególnej opieki, bo jest samodzielna.

Wszyscy jesteśmy ludźmi, czujemy empatię do sytuacji osób niepełnosprawnych. Natomiast w rozumieniu prawa niestety bardzo często nie ma miejsca na empatię. Są konkretne wnioski, dokumenty, przepisy

– mówi Agnieszka Skupień, rzecznik prasowy Urzędu Miasta w Rybniku i dodaje:

Urzędnik zobowiązany jest do przestrzegania prawa. Na tamten moment, dokumentacja, którą przedstawiła mama Mileny, pozwalała na wydanie takiej decyzji.

Kiedy przyjechaliśmy na nagranie do urzędu wojewódzkiego dowiedzieliśmy się, że w wyniku samokontroli zespół orzekający zmienił swoje stanowisko i po prawie pół roku administracyjnej batalii wydał właściwe orzeczenie.

Mam nadzieję, że do takich sytuacji będzie dochodzić jak najrzadziej

– komentuje Magdalena Samira-Gajny, przewodnicząca Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Katowicach.

Radość pani Sabiny nie trwała jednak długo. Kiedy dotarło do niej orzeczenie Mileny, okazało się, że lekarze orzecznicy wciąż nie dostrzegają upośledzenia i epilepsji u jej córki.

Ta sytuacja jest wyjątkowa. Składy orzekające, złożone ze specjalistów nie widzą chorych ze względu na sytuację w kraju

- dodaje Magdalena Samira-Gajny.

Przewodnicząca wojewódzkiego zespołu orzekania zobowiązała się, że urzędnicy, jak tylko wpłynie zażalenie od matki, dokonają samokontroli i raz jeszcze zapoznają się z dostarczonymi dokumentami.

Czuję się bezsilna. Nie wiem, do kogo mam się zgłosić o pomoc, z kim jeszcze rozmawiać. Same walczymy o to, by Milenka miała jak najlepiej

– kończy pani Sabina.

Cały materiał znajduje się na stronie programu "Uwaga! TVN".

>>> Zobacz także:

Przez kilka lat molestował córki sióstr? "Ofiar może być dużo więcej"

Brutalny atak na pracowników sklepu. Ekspedientka została kopnięta w twarz. "Ma wieloodłamowe złamania kości"

Ma kilkadziesiąt napadów padaczki miesięcznie. ZUS bez badania odebrał mu rentę i uznał, że jest zdrowy

Źródło: Uwaga! TVN |
Co sądzisz o tym artykule?
77
8
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0