Kuba Jarzyński choruje na Poliploidię tetraploidię. Choroba jest nieuleczalna - chora jest każda komórka ciała chłopca. Dzieci, u których wykrywa się taki zespół wad, zazwyczaj się nie rodzą, ciąże ulegają poronieniu. Kuba Jarzyński jest jedyny na świecie który dożył wieku 8 lat.  W studiu Dzień Dobry TVN rozmawialiśmy z jego mamą Martą Jarzyńską.

  • Historia chorego Kubusia Jarzyńskiego
  • Co jest triploidia?
  • Jakiej pomocy potrzebuje Kubuś? Jak mu pomóc?


Zobacz też: Depresja u dzieci. Jak ją rozpoznać?


Historia chorego Kubusia Jarzyńskiego

Kuba Jarzyński ma 8 lat, urodził się w 2010 roku. Kubuś choruje na triploidię. Gdy Kuba się urodził, bardzo cierpiał – walczył o każdy oddech. Z jednej strony pani Marta Jarzyńska, mama Kuby chciała, żeby został z rodziną, ale z drugiej pojawiały się też myśli, że może byłoby lepiej, by odszedł... Od 2 lat na szczęście stan Kuby jest trochę lepszy. Kuba ma możliwość uczestniczenia częściej w zajęciach rehabilitacyjnych - już prawie podnosi sam główkę i rusza nóżkami. Pani Marta ma świadomość, że Kuba nigdy nie będzie chodzić - należy go jak najczęściej pionizować - w innym przypadku jego narządy zaczną obumierać. 


Sprawdź też: Dzieci motylki. Czym jest choroba "EB"?


Co jest triploidia?

Triploidia powstaje najczęściej w wyniku zapłodnienia jednej komórki jajowej przez dwa plemniki (dispermia) albo braku podziału dojrzałej komórki jajowej bądź plemnika, skutkującego diploidią gamety.

Choroba ta objawia się wielowadziem: wadami serduszka, wadą nerek, płuc. Do tego Kuba jest niewidomy i sam nie może się ruszać - cały czas leży.


Jakiej pomocy potrzebuje Kubuś? Jak mu pomóc?

Kubuś Jarzyński potrzebuje obecności jednego rodziców 24 godziny na dobę - dlatego jest przy nim cały czas jego mama, pani Marta Jarzyńska, która spędza każdą chwilę przy synku. Sama przypłaca to zdrowiem - bardzo się stresuje stanem Kuby, ma problemy z ciśnieniem, ale wszystko wynagradza jej nawet minimalnie poprawiający się stan Kubusia.

Kubą należy opiekować się tak, jak niemowlakiem. Całą dobę. (...) wstajemy koło 5, 6- daję mu leki, robię masaż, przygotowuje jedzenie – Kuba jest karmiony sondą prosto do żołądka, trzeba go przewinąć - mówiła mama Kuby, pani Marta.

Potrzebna jest również pomoc finansowa - jeśli chcesz pomóc Kubusiowi, możesz mu pomóc klikając TUTAJ - i przekazując dowolną kwotę na leczenie Kubusia.


Zobacz więcej:

    Marta Jarzyńska z synkiem Kubą

    Fot. Facebook Marta Jarzyńska

    autor: Redakcja Dzień Dobry TVN
    Co sądzisz o tym artykule?
    31
    7
    Wybrane dla Ciebie
    Komentarze
    2
    02.02.2019
    Kubcio
    Wszystko jest na str.Kubusia na fb Jakub Jarzyński Zduńczyk
    30.01.2019
    Robert
    Witam
    Prosze o informacje, jak mozna dokonac transferu wplaty na leczenie Kubusia z zagranicy ? Niestety Przelew 24 nie posiada np. karty platnosci Visa.