Majówkę spędzili jeszcze spokojnie. Już wtedy widoczne były pierwsze objawy, ale nikt z powodu kaszlu nie obawia się najgorszego. To mogło być przecież zwykłe przeziębienie. Niestety nie było. Rok temu, tuż po długim weekendzie usłyszeli diagnozę, na którą nikt nie był gotowy.
Diagnoza była jak wyrok
- To był rak płuc. Guz miał 9,5 cm długości. Tata od kilku tygodni bardzo kaszlał, ale to i tak był ogromny szok i cios dla wszystkich. Do tego pandemia COVID-19, lockdown, przepełnione szpitale i wizja długiego leczenia – wspomina Magda i dodaje, że pogodzenie się z diagnozą nie było dla nich łatwe, ale starali się ze wszystkich sił, by neutralizować nieprzyjemne skutki leczenia i je wynagradzać.
- Diagnoza była jak wyrok. Całej rodzinie trudno było się z nią pogodzić. Na szczęście to był czas pracy zdalnej, dzięki której mogliśmy spędzać więcej czasu z tatą. Mama towarzyszyła mu podczas wizyt u lekarza. Sprawiała mu małe przyjemności. Gotowała wszystko, czego tylko sobie życzył. Mamy szczęście, że jesteśmy ze wsi. Mieszkamy w dużym domu i mamy własny ogród. Mogliśmy spędzać czas na świeżym powietrzu i zachować namiastkę normalności. To brzmi sielankowo, ale momentami bywało trudno. Tata ma niedosłuch 90 proc. Dogadanie się z nim, szczególnie w maseczce, momentami graniczyło z cudem. Stał się przez to nerwowy, a atmosfera napięta. Ale walczyliśmy dalej.
Tata Magdy w momencie usłyszenia diagnozy miał 52 lata. Choć sytuacja była trudna, nie poddał się. Miał dla kogo walczyć i walczył. Lekarze szybko podjęli decyzję o wdrożeniu chemioterapii, która zadziałała. Guz zniknął. Magda opisuje to jako "cud".
- Był słaby, stracił włosy, chudł z tygodnia na tydzień, ale był niesamowicie optymistycznie nastawiony. Wierzył w powodzenie leczenia i miał rację. W listopadzie 2020 r. dowiedzieliśmy się, że guz się ugiął chemioterapii. Zniknął. Magia? Cud? Tata gorliwie się modlił. Lekarze przecierali oczy.
To jednak wciąż nie był koniec. "Ten rak lubi się rzucać do mózgu" – usłyszeli od lekarzy, którzy zapobiegawczo przeprowadzili naświetlanie głowy.
- Bardzo źle to zniósł, był słaby. Przespał prawie całe Święta Bożego Narodzenia. Było smutno – mówi Magda.
W jej głowie zaroiło się od pytań.
- Co mówić w takiej sytuacji? Jak go wspierać? Moja siostra w emocjach zaproponowała, żebym się przeniosła do rodziców na jakiś czas, ale się nie zgodziłam. Miałam poczucie, że tak nie pomogę ani jemu, ani sobie.
Przez kilka miesięcy był względny spokój, ani śladu choroby. Życie zdawało się wracać do normy. W wakacje pojawiły się jednak pierwsze sygnały ostrzegawcze.
- Latem tego roku tata zaczął słabnąć. I słabł coraz bardziej. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Stał się nerwowy, miał problemy ze skupieniem się. Regularnie kłócił się z mamą, zresztą z całą rodziną.
Wtedy jeszcze nikt nie zakładał najgorszego. Nikt nie dopuszczał do siebie tej myśli. Kto nie ma czasem trudniejszych chwil, kiedy sprzecza się z całym światem?
- W październiku z dnia na dzień zaczął mówić pod nosem, zapominać słów. Na środku drogi zgasł mu samochód, w miejscu lewarka szukał stacyjki. Mama poprosiła lekarza o jak najszybsze badanie – opowiada Magda. - "Ile mi jeszcze zostało? Rok? Półtora?" – zapytał po wizycie. Jak zareagować? Czy powiedzieć mu, że ma cztery guzy w głowie o średnicy 4 cm każdy? Że nie będzie leczenia? Że jest za słaby? Płakać przy nim, czy być twardym? Nikt z nas nie ma pojęcia, jak się zachować. Poprosiłam internistę o tabletki na uspokojenie.
Magda, zanim dowiedziała się o nawrocie choroby i przerzutach, zaplanowała wyjazd. Potrzebowała oderwać się od rzeczywistości, zebrać myśli i siły do działania. Męczyły ją jednak wyrzuty sumienia, że w czasie, kiedy jej tata ponownie mierzy się z rakiem, ona wyjeżdża. Zostawia go.
- Po powrocie z Czech opowiadałam tacie o wyjeździe, pokazałam mu zdjęcia. Cieszył się. Czechy tak mu się spodobały, że zamarzył o knedlikach. Wieczorem pojechałam spotkać się z przyjaciółkami, ale przed wyjściem obiecałam, że przywiozę mu czeski przysmak. Mama dzwoniła do mnie dwa razy. Pytała, kiedy wrócę. Tata nie mógł się doczekać, aż spróbuje słynnych czeskich knedlików. Uśmiech i radość, kiedy je jadł, była nie do opisania. Wyszłam z kuchni i rozpłakałam się. Płaczę wiele razy, ale nigdy przy nim. Mama nie powiedziała mu, że ma guzy. Pewnie sam podejrzewa, że coś jest nie tak. Głowa boli go nieustannie. Piszę do niego SMS-y, odpisuje "ok" albo wysyła serduszko. Choć wiem, że to ostatni czas, żeby z nim rozmawiać, prosić o różne wspomnienia, serce mnie boli, widząc, jak się męczy. Jest cholernie trudno być najlepszą córką, bo taką chciałabym, żeby mnie widział.
Opiekun osoby chorej na nowotwór ma wyrzuty sumienia. Czy słusznie?
Wielu opiekunów pacjentów onkologicznych ma wyrzuty sumienia, że poświęca za mało czasu swoim bliskim, że nie są wystarczająco zaangażowani. W rozmowie z dziendobry.tvn.pl dr. n. med. Mariola Kosowicz tłumaczy, dlaczego powinniśmy odrzucić myśl, że jesteśmy niewystarczający.
- Większość osób bliskich chciałaby zrobić dla chorego wszystko, a nawet więcej. Niestety, pomimo ogromnego wysiłku nie wszystko układa się tak, jakby człowiek chciał i to chyba jest najtrudniejsze do zaakceptowania. Czasem sytuacja jest na tyle poważna, że ten czas się szybko kończy. Wtedy zawsze podpowiadam, że warto wziąć urlop lub zwolnienie na opiekę nad osobą chorą. Często te osoby później dzwonią i dziękują, mówiąc, że dzięki temu były przy śmierci bliskiej osoby. Czasami jednak czas umierania to proces, który trwa miesiące. Wtedy trzeba uważać, żeby nie wpaść w pułapkę walki o osobę chorą za wszelką cenę. Niektóre rodziny wożą osobę chorą do znachorów, nie zważając na fakt, że ktoś żeruje na ich rozpaczy i sprzedaje iluzję. Czasami osoba bliska czuje się winna za wcześniejsze trudne relacje z osobą chorą i za wszelką cenę chce jej to wynagrodzić. Zapomina o sobie i swoich potrzebach, zatraca się w poczuciu winy, rozpaczy i zamiast pomagać, zaczyna szkodzić — mówi psychoonkolog, dr Mariola Kosowicz.
Ekspertka podkreśla, że często takie działanie może mieć odwrotny skutek do zamierzonego. Osoba chorująca na nowotwór może w ramach "ochrony" rodziny nie mówić o swoich odczuciach, zatajać je lub udawać, że jest inaczej w rzeczywistości. Należy również pamiętać, że nie da się przejąć cierpienia drugiej osoby. Bez względu na starania.
- Osoba chora widzi jej zmęczenie i zaczyna ją chronić. Przestaje mówić, co naprawdę czuje, tłumi ból i pociesza bliskich. Niestety, nie cofniemy czasu, kiedy byliśmy nieudanym małżeństwem, nie mieliśmy kontaktu z rodzicami, zapominaliśmy o rodzeństwie i wydawało nam się, że na wszystko jeszcze mamy czas. Nie zabierzemy też cierpienia osobie chorej. Nie ma takiej możliwości. Nawet gdybyśmy otoczyli chorego największą troską i miłością, to i tak każdy człowiek musi sam zmierzyć się ze stratami, zrobić bilans życia, poukładać się ze swoją duchowością. Można powiedzieć, że za życia doświadcza żałoby po życiu, które kawałek po kawałku traci. Tym bardziej nie sprowadzajmy życia osób chorych do zaspakajania potrzeb fizjologicznych, przyjęcia lekarstwa, jedzenia i nawadniania. To wszystko jest bardzo ważne, ale sprowadza życie chorego do przetrwania. Jeden z moich pacjentów, bardzo młody człowiek, kiedy umierał, mógł liczyć na wsparcie bliskich. Przywozili mu jedzenie, codziennie ktoś był u niego w szpitalu. Rozmawiałam z żoną tego mężczyzny. Zapytałam, czy ci przyjaciele nie mogliby zrobić czegoś dla niego. Poczytać mu, wziąć go na wózku na spacer, żeby pobył na świeżym powietrzu. Zorganizowali mu spotkanie na trawie. On nie był dłużej niż kwadrans, ale był. W sytuacji bardzo chorych ludzi wciąż można mówić o intymności, o bliskości.
Dr Mariola Kosowicz podkreśla, że należy przede wszystkim słuchać i pamiętać o potrzebach pacjentów onkologicznych. Innych niż te niezbędne do przetrwania.
- Trzeba przełamać stereotyp myślenia o potrzebach osób bardzo chorych. Dlatego rozmawiajmy i pytajmy, co dla chorego jest dobre, czego potrzebuje. A jeżeli wychodzimy z jakąś propozycją, np. zorganizowania świąt, tak, żeby osoba chora mogła spotkać się w większym gronie rodzinnym, a ona tego nie chce, to nie manipulujmy jej emocjami: "Przestań się zamykać na ludzi, którzy cię kochają". Porozmawiajmy, co jest tego powodem. Może czuje się zbyt słaba, może zmiany, które zaszły w jej ciele powodują dyskomfort, a może od jakiegoś czasu rezygnuje z wszystkiego i zamiast naciskać, warto skonsultować z lekarzem, czy nie choruje na depresję. Zawsze można spróbować pokazać osobie chorej inną stronę tej sytuacji, ale nigdy nie zmuszać. Niektóre osoby chore godzą się z nieodwracalnością losu w spokoju, inne zamykają się w sobie, a jeszcze inne okazują złość. Każdy jest inny i każdy inaczej adaptuje się do trudnych sytuacji, a żegnanie się z życiem może być najtrudniejsze. Dlatego warto pamiętać, że nie możemy projektować na osobę chorą własnych scenariuszy. Przecież, to nie my umieramy - wyjaśnia ekspertka.
Co opiekun może zrobić dla siebie?
Dr Mariola Kosowicz podkreśla, że opiekun osoby chorej na nowotwór ma prawo być zmęczony. To nie jest nic złego. Warto dać sobie przestrzeń na odczuwanie tych emocji i nie bać się sięgnąć po pomoc specjalistów.
- Przede wszystkim powinniśmy dać sobie prawo do zmęczenia i pozwolić sobie pomóc. Nie doprowadzać do sytuacji, kiedy choroba osoby bliskiej wypełnia całe życie. Żeby móc pomagać, trzeba zastosować zasadę, że możemy dać z siebie tylko tyle, ile mamy w sobie zasobów psychicznych i fizycznych. Osoba wspierająca ma prawo odczuwać emocje lęku i niepokoju, a nawet złości i nie ma w tym nic złego, dopóki nie trwa to długo i nie podporządkowuje całej percepcji. Dlatego dobrym sposobem na redukcję trudnych emocji może być rozmowa z psychoonkologiem, dzięki której nierzadko można przyjrzeć się swoim myślom i emocjom i poddać je racjonalnej weryfikacji. Nikt z nas, będąc w sytuacji bardzo trudnej, nie powinien być sam. Potrzebujemy ludzi, wsparcia i pomocy. Musimy jednak wyjść do świata i powiedzieć, że jest nam trudno i wpuścić tych, którzy mogliby nam pomóc. Nie zakładajmy, że wszyscy odnajdą się w tej sytuacji wzorcowo, że każdy zrozumie nasze emocje, i że ludzie będą żyć tylko naszymi problemami. Bierzmy od każdego to, co jest nam w stanie dać i bądźmy wdzięczni, za wszystko, co otrzymujemy. Jedno wiem na pewno, że nikt nie zabierze nam cierpienia, ale może nam ulżyć i chyba o to w tym wszystkim chodzi — mówi w rozmowie z dziendobry.tvn.pl.
Co robić po usłyszeniu diagnozy?
Trudno się dziwić, że często po usłyszeniu diagnozy, nie do końca wiemy, jak się zachować, co mówić, gdzie szukać pomocy. Dr Mariola Kosowicz mówi wprost, że najważniejsze jest podejście indywidualne.
- Pierwszy moment po diagnozie, to dla większości osób chorych i ich bliskich poważny szok i stres, szczególnie kiedy choroba jest już zaawansowana. Trudno w takiej sytuacji znaleźć odpowiednie słowa, które mogłyby przynieść ulgę. Każda ze stron potrzebuje czasu, żeby oswoić się z nową rzeczywistością. To, w jaki sposób ludzie przechodzą przez trudny czas choroby, zależy od wielu czynników, m.in. od wypracowanych wcześniej sposobów komunikowania się i wsparcia. Są osoby, które potrzebują w ciszy poukładać swoje myśli i emocje, a inne potrzebują mówić i oczekują, że zostaną wysłuchane. Nie każdemu pomaga słuchanie, że będzie dobrze, ze ciocia lub koleżanka tez chorowały i wszystko skończyło się dobrze. Czasami przynosi to więcej szkody niż pożytku. Do każdego człowieka trzeba podejść indywidualnie i pytać, czego potrzebuje i co możemy dla niego zrobić. Człowiek chory na raka nie traci umiejętności dokonywania własnych wyborów. To, co łączy większość osób chorych, to potrzeba rzetelnej wiedzy o chorobie i świadomość, że można podjąć leczenie. Leczenie daje nadzieję, nawet w sytuacji bardzo zaawansowanej choroby.
Czy mówić pacjentowi o diagnozie?
Niektórzy opiekunowie nie mówią pacjentom onkologicznym o stanie ich zdrowia całej prawdy. Czasem ze strachu, czasem z obawy przed reakcją, czasem wszystko naraz. Dr Mariola Kosowicz radzi, by nie zatajać stanu zdrowia przed chorym. Każdy ma prawo wiedzieć, co się z nim dzieje.
- Lekarz nie ma prawa zataić przed osobą chorą stanu jej zdrowia, ale są sytuacje kiedy osoba chora, z różnych powodów, ceduje rozmowy z lekarzem na osoby bliskie. Wtedy może to wyglądać różnie. Jedni, pomimo psychicznego bólu, potrafią w otwarty sposób rozmawiać z osobą chorą o jej sytuacji zdrowotnej, a inni, w imię ochrony chorego, ukrywają przed nim prawdę. Z mojego doświadczenia w pracy z chorymi na raka wynika, że większość osób chorych czuje, że ich ciało daje sygnały o postępującej chorobie i widzi niespójność w zachowaniu osób bliskich. Zadaje pytania i wyczuwa, że nie otrzymuje jasnych odpowiedzi. W swojej pracy widziałam sytuacje kiedy osoba chora, chcąc chronić bliskich, nie podejmowała trudnych tematów dotyczących postępującej choroby i to samo robili bliscy względem osoby chorej. Niby każda ze stron chroniła drugą, a tak naprawdę każdy zostawał ze swoim cierpieniem sam. Uważam, że człowiek ma prawo do prawdy, nawet tej bolesnej. Świadomość skracającego się czasu życia daje człowiekowi choremu możliwość wyboru, co chciałby jeszcze zrobić, z kim się pożegnać, które sprawy poukładać. Ważne, żeby osoba chora miała na to wszystko czas, bo przecież są sytuacje kiedy choroba atakuje mózg i w pewnym momencie zabiera człowiekowi możliwość samostanowienia. Otwarta rozmowa o sprawach ostatecznych zawsze była i będzie trudna.
Dr Kosowicz podkreśla, że zatajając prawdę, bierzemy na siebie ogromną odpowiedzialność za decyzje, które podejmiemy w imieniu drugiego człowieka i stanowczo odradza takie działanie.
- Nie brałabym jednak odpowiedzialności na siebie, że to ja decyduję, co jest dobre dla drugiego człowieka. Wiele razy prowadziłam rozmowy z osobami chorymi i ich bliskimi o sytuacji, kiedy życie zbliża się do końca. Nierzadko każda strona miała inną narrację sytuacji, w której się znaleźli, ale dzięki temu, że mogli się usłyszeć i zrozumieć perspektywę drugiej strony wchodzili na drogę otwartości do rozmowy na trudne, ale jakże ważne tematy, m in. lęku przed śmiercią i bólem, kwestii opieki zdrowego współpartnera nad dziećmi, wyjaśnienia sobie trudnych sytuacji z przeszłości. Nierzadko dzięki rozmowie na trudne tematy udawało nam się porozmawiać o tym, co realnie mogliby jeszcze zrobić razem. Nigdy nie zapomnę młodej kobiety z zaawansowanym rakiem żołądka, którą mąż zabrał do teatru. Wyszli po kilkunastu minutach, ale byli szczęśliwi, że spełniło się jej marzenie. Niezgoda na sytuację straty z jednej strony jest czymś normalnym, a z drugiej zabiera nam najcenniejszy czas, który nam wspólnie pozostał.
Zobacz też:
- Profilaktyka złośliwego nowotworu prostaty. "Choroba przebiega podstępnie"
- "Guz ma 17 cm". Krzysztof walczy z rakiem odbytu. Mimo że pracował, ma problem z uzyskaniem renty
- "Siła jest kobietą". Malwina odczarowuje raka. "Wiele osób twierdziło, że jestem za młoda na nowotwór piersi"
Autor: Aleksandra Głowińska
Źródło zdjęcia głównego: Sean_Warren/Getty Images