Profilaktyka zdrowia

Pomóżmy Laurze pokonać klątwę Ondyny!

O problemach zdrowotnych Laury mówiliśmy w Dzień Dobry TVN już w 2011 roku. Dziś wracamy do jej historii.  Podczas snu mózg Laury nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie. Szansą dla niej jest skomplikowana operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony. Pozwoli on dziewczynce na oddychanie bez respiratora. Jak możemy pomóc?

Laura, choruje na klątwę Ondyny

Zbiórka dla Laury >>>

Dziewczynka cierpi na dwie bardzo rzadkie choroby genetyczne – Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji zwany także klątwą Ondyny oraz chorobę Hirschprunga. Choroby upośledzają podstawowe funkcje życiowe takie jak oddychanie, trawienie pokarmów i wydalanie. Klątwa Ondyny to bardzo rzadka choroba. Na świecie cierpi na nią ok 1200 osób, a w Polsce 20.

Nie mogę oddychać sama, jak śpię, bo o tym zapominam. Wtedy wentyluje mnie respirator. Jestem przyzwyczajona, chociaż lepiej by mi było bez niego.

Prognozy medyczne były bardzo złe

Jak mówi w reportażu mama małej Laury. Prognozy medyczne nie były dla niej łaskawe. Dziewczynka miała nie mówić, nie chodzić, 

Wielu lekarzy postawiło diagnozę, że dziecko będzie warzywem...

Aparatura medyczna i skomplikowana operacja

Klątwa Ondyny jest nieuleczalna i oznacza dla Laury dożywotnią zależność od aparatury medycznej - mózg dziewczynki podczas snu nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie! Choroba Hirschprunga wymaga długotrwałego leczenia i skomplikowanych operacji chirurgicznych.

Dzięki operacji jakość życia Laury ma znacznie się poprawi. W tej chwili dziewczynka śpi podłączona do aparatury. 

Rozrusznik, jak już uda nam się go wszczepić, nie będzie głośny, oddychanie będzie fizjologiczne i zdrowsze, a po trzecie - zlikwidujemy rurkę tracheostomijną dzięki czemu Laura będzie mogła normalnie mówić i lepiej funkcjonować

- dodaje mama Laury

Informacja o zbiórce dla Laury

Zbiórka na operację wszczepienia stymulatora nerwów przepony >>>

Kiedy Laura zasypia, my zaczynamy umierać ze strachu. Choroba sprawia, że jej mózg podczas snu nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie! Gdyby nie respirator, moje dziecko udusiłoby się we śnie. Od 9 lat nie wiemy, czym są przespane noce. Nasze życie to czuwanie. Operacja to nasza jedyna szansa, by uwolnić Laurę od respiratora. Prosimy, pomóż nam... 
Co sądzisz o tym artykule?
81
5
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
1
19.11.2019
Tata Laury.
Pieniądze zostały zebrane!!!

Dziękujemy wszystkim widzom za pomoc i pozdrawiamy całą ekipę DDTVN!