Dziecko

Wyjątkowe dzieci z zespołem Downa - Aurelia i "Kosmitek Jo"

Jak wygląda opieka nad dzieckiem z zespołem Downa? Czego takie dziecko najbardziej potrzebuje? Poznajcie historie dwóch rodzin, które na co dzień muszą stawiać czoła złożonej chorobie genetycznej, która dotknęła ich dzieci.

Wyjątkowa Aurelia

Aleksandra Kowalczyk i Jacek Pińczyk są rodzicami Aurelii. Ciąża przebiegała książkowo. Na kilka godzin po porodzie pediatra oznajmił rodzicom, że widzi u noworodka cechy fenotypowe zespołu Downa. Ta informacja załamała Olę. Młoda mama nie wiedziała, czy sobie poradzi z chorym dzieckiem. Zastanawiała się, jak zareaguje rodzina oraz znajomi.

Ciąża nas nieco zaskoczyła. Na początku nie było mi łatwo pogodzić się z myślą, że pojawi się już u nas dziecko. Najbardziej bałam się tego, że nie będę potrafiła się nią zająć, tak żeby Aurelia była samodzielna.

-zaznaczyła w rozmowie Ola.

>>> Zobacz też: Jak wygląda życie z dzieckiem z zespołem Downa?

Kiedy Ola i Jacek oswoili się z tym, że ich córka cierpi ma zespół Downa, zaczęli szukać w Internecie więcej informacji o wadzie genetycznej, szukali również terapii.

Ola założyła profil na Facebooku i Instagramie „Aurelia- wyjątkowe dziecko”, gdzie dzieli się z rodzicami, jakie postępy robi ich córeczka. Jak sama mówi, z innymi mamami zbudowała swoją wspólnotę. W ten sposób mama Aurelii daje też wsparcie innym rodzicom.

Robimy to po to, żeby ludzie wiedzieli, że żyją obok nich takie osoby, chcą żyć normalnie i chcą być akceptowalne.


"Im więcej wiem, tym mniej otrzymuję wsparcia”

W studiu Dzień dobry TVN gościliśmy Kobasa Laksę, reżysera filmowego z synem Jonatanem, zwanym „Kosmitkiem Jo”.

Syn reżysera również urodził się z zespołem Downa. Obecnie Kobas prowadzi bloga, gdzie wymienia się doświadczeniami z innymi rodzicami dzieci dotkniętych zespołem Downa. W Internecie spotyka się z pozytywnym odbiorem.

Kiedyś nazywałem to dysfunkcją, teraz nazywam to zespołem chorobowym o tak skomplikowanym podłożu, że praktycznie większość osób nie rozumie, czym jest zespół downa. Największym nieporozumieniem w przypadku zespołu downa jest to, że te dzieciaki są w większości niezdiagnozowane. Zespół Downa ni nie wyjaśnia. Jak się wejdzie w głąb to problemów z roku na rok przybywa. Wiedza rodziców na ten temat jest coraz większa. Niestety wiedza lekarzy, czy rozwiązania systemowe już niekoniecznie. Im więcej wiem, tym mniej otrzymuję wsparcia z zewnątrz.

- przyznał reżyser.

Zespół Downa - co to jest?

Zspół Downa to choroba genetyczna, która charakteryzuje się niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim. Zespół Downa to trisomia 21. pary chromosomów- przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. U osób chorych na zespół Downa występuje szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Osoby z zespołem Downa mają charakterystyczne fałdy nad powiekami.

Lekarz John Langdon Down pierwszy raz zidentyfikował ją w 1862 roku. Od jego nazwiska pochodzi nazwa choroby.

Zespół Downa może dotknąć zarówno dziewczynki, jak i chłopców. Nie znaleziono jednoznacznych dowodów na to, które czynniki wpływają na powstawanie tego schorzenia, wiadomym jednak jest że wiek matki może odgrywać większą rolę - u kobiet po trzydziestym roku życia ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest dwukrotnie większe niż u kobiet w wieku około dwudziestu lat.

Zobacz również:

Tata latającego chłopca odczarowuje zespół Downa.

Bartek Królik o swojej córeczce Jagódce - dziewczynce z zespołem Downa.

Wspinaczka sposobem na rehabilitację dzieci ze zespołem Downa.

Zobacz film: Wyjątkowe dzieci. Źródło: Dzień Dobry TVN



Co sądzisz o tym artykule?
50
5
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
9
11.07.2019
Nivol
Zespół downa to zespół wad, chorób, często poważnych np serca, układu pokarmowego. Nawet w materiale mowa o lekach, to jak to nie choroba
25.02.2019
Rob
Pozdrawiam serdecznie kolego.Duuuuzo zdrówka i uśmiechu na buzi malutkiej.Twoj znajomy Zabkowiczanin
20.02.2019
Tata Zezpolaka
Zespól Downa to nie choroba. Mysle ze jestem w tym temacie stronniczy ale chyba najlepiej opisuje to kanadyjskie Stowarzyszenie ZD "Down syndrome is not a disorder, it is a naturally occurring condition, which impacts the arrangement in a person’s chromosomes."
20.02.2019
Natalia i Lenka
Nasze dzieci cudowne są❤
20.02.2019
$lawa
Pozdrawiam
20.02.2019
Ewa
Kobiety w ciąży badajcie się!!!!mamy 21 wiek...
20.02.2019
Dorota
Przepraszam..że tak zapytam....a co to jest zespolak? Jak to pięknie mówicie,że zespół Downa to nie choroba .to wada genetyczna... możliwe...ale te dzieci są upośledzone,a upośledzenie to choroba..i to nieuleczalna...
20.02.2019
Mama zespolaka
Po pierwsze zespół Downa to nie choroba a wadą genetyczna...
20.02.2019
Bibiblogsberg
Proszę nazwisko poprawić w tekście nie Pińczyk tylko Pińczuk
Rozwiń wszystkie komentarzy