Porady

Jak wygląda życie z dzieckiem z zespołem Downa?

Co to jest zespół Downa? Jak wygląda praca z dziećmi z zespołem Downa? Jak można im pomóc? Na te pytania staraliśmy się odpowiedzieć w studiu Dzień Dobry TVN razem z gośćmi: Aliną Topczewską, mamą Michała cierpiącego na zespół Downa, Michałem Topczewskim i Aleksandrą Piotrowską, psychologiem dziecięcym. A reporterka Dzień Dobry TVN Anna Senkara rozmawiała z Sarah Gordy - pierwszą osobą z zespołem Downa z tytułem doktora honoris causa.

  • Zespół Downa - co to jest?
  • Sarah Gordy - pierwsza osoba z zespołem Downa z tytułem naukowym
  • Jak pomóc osobom z zespołem Downa?


Zobacz też: Jakiej opieki wymaga dziecko z zespołem Downa?


Zespół Downa - co to jest?

Zespół Downa  to choroba genetyczna, która charakteryzuje się niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim. Zespół Downa to trisomia 21. pary chromosomów- przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. U osób chorych na zespół Downa występuje szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Osoby z zespołem Downa mają charakterystyczne fałdy nad powiekami. 

Lekarz John Langdon Down pierwszy raz zidentyfikował ją w 1862 roku. Od jego nazwiska pochodzi nazwa choroby.

Zespół Downa może dotknąć zarówno dziewczynki, jak i chłopców. Nie znaleziono jednoznacznych dowodów na to, które czynniki wpływają na powstawanie tego schorzenia, wiadomym jednak jest że wiek matki może odgrywać większą rolę - u kobiet po trzydziestym roku życia ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest dwukrotnie większe niż u kobiet w wieku około dwudziestu lat.


Więcej: Jak się objawia depresja u dzieci? Jak leczyć?


Sarah Gordy - pierwsza osoba z zespołem Downa z tytułem naukowym

Osoby z zespołem Downa są często spychane na dalszy plan. Świetnym przykładem tego, że osoba z zespołem Downa może się rozwijać i spełniać swoje marzenia, jest Sarah Gordy - pierwsza osoba z zespołem Downa z honorowym tytułem naukowym - Sarah Gordy uzyskała tytuł doktora honoris causa na Uniwersytecie of Nottingham.

Moje życie jest nieoczekiwaną podróżą. Kiedy byłam mała, ludzie martwili się, że być może nie będę mogła chodzić. Może nie będę w stanie rozmawiać. Wiele osób i to naprawdę miłych, myślało, że będę miała ograniczone życie. Teraz po prostu nie mówię, działam - powiedziała Sarah Gordy podczas przemówienia na uroczystości dla absolwentów.






Jak pomóc osobom z zespołem Downa?

Historia Sarah Gordy pokazuje, że wszystko jest możliwe, a zespół Downa nie jest wyrokiem na całe życie. Niestety w Polsce nie jest tak kolorowo i osoby z zespołem Downa są spychane na margines społeczny. Jak można im pomóc?

Realizacja marzeń osób z zespołem Downa jest bardzo trudna, rodzice często są zdani sami na siebie. Jak kończy się edukacja i dziecko osiąga pełnoletniość, okazuje się, że nie ma dla niego pracy. 

Pani Alina Topczewska w studiu Dzień Dobry TVN opowiedziała o jej inicjatywie z innymi rodzicami, którzy mają dzieci z zespołem Downa.

Postanowiliśmy wziąć sprawy we własne ręce, i wspólnie z innymi rodzicami dzieci z upośledzeniami, założyliśmy kawiarnię we Wrocławiu, w której nasze dzieci mają pracę. (...) Od czerwca 2018 mój syn Michał i jego koledzy pracują jako kelnerzy w Cafe Równik we Wrocławiu - mówiła pani Alina Topczewska.

Znalezienie pracy dla osoby z zespołem Downa w Polsce graniczy z cudem. Żeby osoba z zespołem Downa mogła gdziekolwiek pracować, musi mieć opiekuna w pracy. Opiekuna przydziela zakład pracy, co oczywiście jest dla pracodawcy dodatkową komplikacją.  


Więcej: Dzieci motylki. Czym jest choroba "EB"?



Co sądzisz o tym artykule?
6
0
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0