Dziecięcy Alzheimer czyli choroba Niemanna-Picka

Choroba Niemanna-Picka, nazywana "dziecięcym Alzheimerem". Czym się charakteryzuje? Jak się ją leczy? Jak wygląda refundacja leków na "dziecięcy Alzheimer" w Polsce?
  • Choroba Niemanna-Picka - czyli dziecięcy Alzheimer. Czym się charakteryzuje?
    • Objawy dziecięcego Alzheimera
      • Leczenie dziecięcego Alzheimera

        Zobacz też: Depresja u dzieci. Jak ją rozpoznać?

        Choroba Niemanna-Picka - czyli dziecięcy Alzheimer. Czym się charakteryzuje?

        Choroba Niemanna-Picka często jest nazywana "dziecięcym Alzheimerem". W przebiegu choroby dochodzi, bowiem do gromadzenia się cholesterolu i innych lipidów w mózgu, doprowadzając do jego degradacji, a w konsekwencji do pojawienia się objawów otępienia.

        Choroba ma podłoże genetyczne. Choroba ujawnia się, gdy obydwoje rodzice są nosicielami wadliwego genu.

        Wyróżnia się cztery typy choroby dziecięcego Alzheimera: A, B, C, D. Typ A zostaje zdiagnozowany w okresie niemowlęcym. Typ B - w okresie dojrzewania. Typy C i D ujawniają się w różnym wieku - u małych dzieci, w wieku dojrzewania lub w dorosłości.

        Objawy dziecięcego Alzheimera

        Choroba Niemanna-Picka zaczyna się od utraty apetytu, potem chory zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje. Chory przestaje chodzić, widzieć, mówić... Dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego.

        Jakie są objawy dziecięcego Alzheimera? Wszystko zależy od typu: A, B, C lub D.

        • Typ A – główne objawy to: żółtaczka, powiększona wątroba, uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego objawiające się nieprawidłowymi odruchami, napadami padaczkowymi, upośledzeniem umysłowym.
          • Typ B – objawy pojawiają się w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania. Objawy to: hepatosplenomegalia (powiększona wątroba i śledziona), trudności w oddychaniu, niewydolność serca.
            • Typ C i Typ D - objawy mogą wystąpić w różnym etapie życia - od dzieciństwa, poprzez okres dojrzewania, aż po dorosłość.Objawy to: powiększenie śledziony i wątroby, degeneracja układu nerwowego.

              Leczenie dziecięcego Alzheimera

              W Polsce obecnie na dziecięcego Alzheimera choruje około pięćdziesiąt osób. Choroba Niemanna-Picka należy do osób ultrarzadkich. Brak programu lekowego i jakiekolwiek przemyślanej opieki medycznej powoduje, że chorzy są skazani tylko na leczenie paliatywne i w niewystarczającym stopniu na zabiegi rehabilitacyjne.

              Choroby nie da się do końca wyleczyć, ponieważ jest to choroba genetyczna.

              Leczenie jest niezwykle drogie. Jedno opakowanie leku kosztuje około 24 tysięcy złotych. Opakowanie wystarcza od mniej więcej od jednego do półtora miesiąca - w zależności od wieku i wagi chorego.

              W Europie tylko dwa kraje nie refundują tego leku: Polska i Albania.

              Średnia przeżywalność to 25 lat, dzieci umierają znacznie szybciej, gdyż u nich choroba rozwija w szybszym tempie, nieliczni dożywają 40 lat.

              Zobacz więcej:

              Zobacz film: Nieustanna walka o lek na dziecięcego Alzheimera, źródło: Dzień Dobry TVN

              Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

              podziel się:

              Pozostałe wiadomości

              Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

              Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

              Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

              Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

              Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

              Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

              Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

              Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

              Marta Krupa o trudnym związku i powrocie do show-biznesu. "Byłam poniżana"

              Marta Krupa o trudnym związku i powrocie do show-biznesu. "Byłam poniżana"

              Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

              Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

              Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
              Materiał promocyjny

              Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym

              Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

              Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

              "Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

              "Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

              Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
              Materiał promocyjny

              Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego

              Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

              Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

              Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

              Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

              10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
              Materiał promocyjny

              10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu

              Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

              Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

              Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
              Materiał promocyjny

              Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"

              Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

              Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

              Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

              Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

              Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

              Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

              "Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

              "Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

              Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
              Materiał promocyjny

              Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy

              Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

              Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

              Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

              Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

              Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
              Materiał promocyjny

              Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"

              Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

              Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

              Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

              Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

              Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

              Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

              Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
              Materiał promocyjny

              Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?

              "Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

              "Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

              Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

              Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

              "Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

              "Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

              Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
              Materiał promocyjny

              Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry

              Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

              Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

              Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

              Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

              Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
              Materiał promocyjny

              Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?

              Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

              Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

              Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

              Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

              To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

              To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

              Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

              Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

              Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

              Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

              Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

              Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

              E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
              Materiał promocyjny

              E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

              Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

              Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

              Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

              Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

              Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

              Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

              Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

              Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

              9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

              9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

              Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

              Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

              Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

              Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

              #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

              #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

              Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

              Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

              Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

              Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

              Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

              Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

              Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"

              Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"