Ponad 40 milionów złotych za życie ośmiorga chorych dzieci. Chajzer: "Potrzeba drugiego Owsiaka"

Stopy dziecka, fot. Mayte Torres/ Getty Images
Stopy dziecka, fot. Mayte Torres/ Getty Images
SMA typu pierwszego to choroba, która niesie ze sobą wyrok. Dotyczy małych dzieci, które umierają przed ukończeniem drugiego roku życia. Jedyną szansą na ich wyzdrowienie jest niewyobrażalnie droga terapia genowa. Dawka kosztuje aż 2 mln dolarów. Aktualnie prowadzone są zbiórki na rzecz chorych maluchów, którym lek jest niezbędny do życia. Czekających na finansowe wsparcie małych pacjentów jest 8, aby uratować ich życie potrzeba jeszcze ponad 40 mln złotych!

Filip Chajzer 17 stycznia opublikował na swoim Instagramie post, który pokrzepia do finansowej pomocy dzieciom cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA1. Dziennikarz Dzień Dobry TVN policzył, ile potrzeba jeszcze zebrać pieniędzy, aby uratować życie ośmiorga maluchów.

Zliczając brakujące kwoty na zbiórkach... 47 MILIONÓW ZŁOTYCH ? To nie mieści się w mojej głowie. Jeśli Państwo nie pomoże to trzeba tu drugiej WIELKIEJ ORKIESTRY... Drugiego Owsiaka. Gigantycznej machiny, która uratuje dwóch Kacperków, dwóch Franków, Julkę, Patryka, Marysię i Tosię

- napisał na Instagramie.

Filip zauważył, z czym muszą się mierzyć rodzice, jak wiele kosztuje życie ich pociech. Wymienił wszystkie dzieci chorujące na SMA1 , dla których w tej chwili prowadzone są zbiórki na siepomaga.pl. Wpis zakończył słowami:

Proszę chociaż o złotówkę dla każdego z nich...

Maluchy, które zbierają pieniądze na terapię genową w Stanach Zjednoczonych, to:

Kacperek Boruta

Marysia Miąsko

Tosia Wiśniewska

Patryk Radwański

Julka Rówczyńska

Franek Surdel

Franio Marcinkowski

Kacper Ryło

W pomoc dla dzieci angażują się gwiazdy, np. Paulina Krupińska oraz Anna Lewandowska. Aktualnie (24 stycznia) na leczenie dzieci wciąż brakuje ponad 40 milionów złotych.

Zobacz także: Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - choroba dziedziczna: patogeneza, objawy, sposób leczenia, rehabilitacja i rokowania

Czym jest SMA?

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (od ang. spinal muscular atroph) jest rzadką chorobą układu nerwowego i mięśniowego. Objawia się osłabieniem mięśni i upośledzeniem ruchu. To schorzenie dziedziczne, które może uaktywnić się na różnym etapie życia. Występuje w czterech różnych postaciach, obniżając znacznie komfort życia. Najczęściej występującym jest typ 1, charakterystyczny dla okresu życia wczesnoniemowlęcego.

Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną

- czytamy na stronie ze zbiórką Kacperka Ryło.

  • SMA 1 - postać wczesnoniemowlęca, najpowszechniejsza i jednocześnie najostrzejsza odmiana SMA. Wadliwy gen uaktywnia się zwykle do trzeciego miesiąca życia dziecka. Towarzyszą temu takie objawy jak: osłabienie mięśni, trudności w oddychaniu i samodzielnym przyjmowaniu pokarmów, kaszel czy cichy płacz. Co najgorsze dziecko chorujące na ten typ umiera przed 2. rokiem życia, bez zdolności do samodzielnego chodzenia, czy chociażby siedzenia.
    • SMA 2 - postać późnoniemowlęca, zwana typem pośrednim. Pojawia się między 6. a 18. miesiącem życia dziecka. Jest łagodniejszą formą niż postać typu 1. Dziecko w tym stadium zwykle nie jest w stanie samodzielnie chodzić. Pierwszym objawem tej postaci, który może nas zaniepokoić jest za wolny rozwój dziecka w stosunku do rówieśników.
      • SMA 3 - postać dziecięco-młodzieńcza, nazywana zamiennie chorobą Kugelberga-Welandera. Pojawia się ona u dzieci powyżej 3. roku życia. Pierwszym objawem tej formy rdzeniowego zaniku mięśni są problemy z poruszaniem się, np. z wchodzeniem po schodach. Postać dziecięco-młodzieńcza rozwija się nieco wolniej, dlatego często początkowe objawy są bagatelizowane.
        • SMA 4 - postać dorosła, pojawia się na etapie życia dorosłego, zwykle u osób powyżej 40. roku życia. Jest ona najłagodniejszą postacią rdzeniowego zaniku mięśni, a jej rozwojowi towarzyszą jedynie problemy z poruszaniem się i koordynacją ruchową.

          Rdzeniowy zanik mięśni - leczenie

          Hospitalizacja polega przede wszystkim na stosowaniu specjalnych preparatów, które poprawiają jakość życia osoby chorej na SMA. W typie 3 i 4 wspomaga się przede wszystkim czynności oddychania, stosując wentylację mechaniczną, wprowadzając rurkę do dróg oddechowych. Do poprawy czynności jedzenia stosuje się gastrostomię. Ogromną rolę w terapii odgrywa również fizjoterapia, która ma zapewniać w jakimś stopniu mobilność osobom chorym i zapobiegać skrzywieniom kręgosłupa.

          Nadzieję na zdrowie i poprawę rokowań daje lek (Nusinersen). W 2016 r. został wypuszczony na amerykański rynek farmaceutyczny, a w 2017 r. został zaakceptowany przez Unię Europejską. Specyfik jednak jest niezwykle kosztowny i wymaga ogromnych nakładów finansowych.

          Zobacz wideo: Paulina Krupińska o akcji na rzecz chorej Julki - dziewczynki, której życie wyceniono na 8 milionów złotych. Wywiad w Dzień Dobry TVN

          Autor: Bartosz Tomaszewski

          podziel się:

          Pozostałe wiadomości

          Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

          Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

          Szybki, pyszny i różnorodny obiad w zaledwie 15 minut?
          Materiał promocyjny

          Szybki, pyszny i różnorodny obiad w zaledwie 15 minut?

          Księżna Kate przyłapana na zakupach. Jest nagranie

          Księżna Kate przyłapana na zakupach. Jest nagranie

          Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

          Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

          Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

          Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

          Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

          Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

          Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły
          Materiał promocyjny

          Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły

          Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

          Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

          Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy
          Materiał promocyjny

          Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy

          Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

          Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

          Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

          Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

          Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

          Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

          Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką
          Materiał promocyjny

          Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką

          Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

          Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

          Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"
          Materiał promocyjny

          Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"

          "Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii
          Materiał promocyjny

          "Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii

          Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

          Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

          Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne
          Materiał promocyjny

          Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne

          Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

          Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

          Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?
          Materiał promocyjny

          Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?

          Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

          Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

          Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D
          Materiał promocyjny

          Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D

          Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

          Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

          Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

          Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

          Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

          Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

          Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego
          Materiał promocyjny

          Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego

          27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

          27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

          Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

          Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

          Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

          Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

          Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

          Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

          Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

          Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

          9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

          9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

          Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

          Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

          E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
          Materiał promocyjny

          E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

          "Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

          "Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

          Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

          Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

          Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

          Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

          Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

          Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

          "Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

          "Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

          Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

          Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

          Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

          Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

          Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

          Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

          #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

          #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas