Gorące tematy

Pomoc dla Wiktorii – uratujmy jej nóżki przed amputacją

Wiktoria choruje na Femoral Facial Syndrome, bardzo rzadką chorobę przez którą obarczona jest szeregiem wad ortopedycznych. Dziewczynce grozi amputacja nóżek. Ochronić ją przed nią mogą operacje przeprowadzone przez znanego na całym świecie chirurga ortopedę dra Drora Paley'a. Niestety leczenie jest bardzo drogie i rodzice potrzebują naszej pomocy.

Informacja o ciąży uradowała Agnieszkę i Grzegorza. A kiedy po kilku tygodniach okazało się, że ciąża jest bliźniacza - ich szczęście wręcz eksplodowało. Niestety, po rutynowym badaniu USG, w 26. tygodniu ciąży, radość uleciała. Lekarze stwierdzili bowiem u jednego z bliźniaków - córeczki złamanie kości udowej. Nie wiadomo z jakiej przyczyny. Od tego momentu ciąża była określana jako wysokiego ryzyka. Agnieszka co chwilę musiała poddawać się nowym badaniom, konsultować ze specjalistami z całej Polski. Kolejne badania przyniosły kolejne hiobowe wieści. U nienarodzonej jeszcze córeczki pojawiły się złamania w innych miejscach. Lekarze podejrzewali, że dziecko cierpi na łamliwość kości. Przygotowywali rodziców na najgorsze. Mogło wydarzyć się absolutnie wszystko - od połamanego kręgosłupa po poronienie.

Agnieszka i Grzegorz mieli jeden cel — utrzymać jak najdłużej ciążę, żeby maluszki mogły się rozwinąć i przygotować do życia po przyjściu na świat. Niestety w 33. tygodniu pojawił się problem u drugiego maleństwa - chłopca. Nastąpił u niego spadek ciśnienia i trzeba było przeprowadzić pilną cesarkę.

Po porodzie drastycznie spadły parametry u chłopca. Zaatakowała go sepsa, a potem wystąpiła niewydolność oddechowa. Lekarze tygodniami walczyli o jego życie. Po niezliczonych transfuzjach płytek krwi i osocza, a także podawaniu antybiotyków chłopca udało się uratować.

Dziewczynka była silniejsza, ale okazało się, że choruje na bardzo rzadką chorobą (pierwsze i jedyne dziecko w Polsce), zwaną Femoral Facial Syndrome, która powstaje we wczesnym etapie ciąży z nieznanego dotąd powodu. Na świecie jest kilkadziesiąt przypadków, z czego ostatni przypadek zdiagnozowano ok. 20 lat temu. Z powodu schorzenia Wiktoria nie ma 9. i 10. żebra, ma podwójne kości w dużym palcu u nogi, brak kości łonowej, rzepki, zwichnięte biodra oraz kolano. Obie nóżki dziewczynki są za krótkie i różnych długości, posiadają bardzo silne przykurcze – jedna noga się w ogóle nie zgina, druga się nie prostuje. Prawej kości udowej praktycznie nie ma, przez co, kiedy dziewczynka będzie starsza, prawą stopę ma mieć na wysokości kolana lewej nogi. Wiktoria urodziła się również ze stopą w ułożeniu piętowym, którą na szczęście po zabiegach i mozolnej rehabilitacja, udało się przywrócić do właściwej pozycji.

Z powodu deformacji dziecko przemieszcza się w pozycji siedzącej, skacząc. Staje na nóżki trzymając się mebli, ścian.

Wiktoria z bratem

Źródło: https://www.siepomaga.pl

Dziesiątki konsultacji z najlepszymi specjalistami w Polsce nie przyniosły dobrych wieści. Ich propozycje były dramatyczne — amputować lewą nóżkę albo pozostawić bez ingerencji i przygotować protezę. Rodzice nie chcieli się na to zgodzić i zaczęli szukać ratunku poza Polską. Trafili na dr Drora Paley'a, najlepszego na świecie specjalisty od dziecięcych chorych nóżek.

Po konsultacji z nim jesteśmy przekonani, że jest to najlepsza decyzja, aby uchronić córeczkę przed wózkiem inwalidzkim. Doktor uratował już wiele chorych nóżek dzieci, które, tak jak nasza Wiktorka, w Polsce zostały skazane na kalectwo. Te dzieci teraz chodzą i wierzymy, że tak samo będzie z nią. Nie chcemy, aby Wiktorka była kolejną osobą niepełnosprawną, zdaną na łaskę innych. Pragniemy dać jej zdrowie i chęć do życia bez barier.

- powiedzieli rodzice.

Operację wyznaczono na 21 stycznia 2020 roku. Jej koszt to prawie 1,5 mln zł.

Wiktorka ma mieć przeprowadzone dla obu nóżek łącznie cztery operacje: dwie rekonstrukcje bioder i dwie rekonstrukcje kolan. W przyszłości czeka ją również przedłużanie nóżek.

Niestety rodzice nie są w stanie sami zebrać tak dużej kwoty. Potrzebna jest rzesza dobrych serc, które pomogą uratować Wiktorię przed amputacją lub kalectwem.

Więcej informacji o Wiktorii i o tym, jak można jej pomóc znajdziecie na:

Co sądzisz o tym artykule?
93
6
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0