Eliza cierpi na Zespół Sanfilippo, zwanym także dziecięcym Alzheimerem. Choroba jest nieuleczalna i prowadzi do szybkiej i ciężkiej regresji rozwoju psychoruchowego. Dziewczynka dostała szansę na leczenie eksperymentalne, ale był jeden warunek - nie mogła być narażona na kontakt z wirusem AAV 9. Rodzice Elizy podjęli więc decyzję, że całą rodziną poddadzą się kwarantannie.
Wiedzieliśmy, że leczenie zajmie od 3 do 6 miesięcy, ale czas oczekiwania na terapię się wydłużył i w efekcie nasze odosobnienie trwało 726 dni
- powiedział ojciec dziewczynki, Glenn O'Neill.
>>> Osoby, które chciałyby wspomóc leczenie dziewczynki - mogą to zrobić za pośrednictwem strony amerykańskiej fundacji wspierającej chorych z Zespołem Sanfilippo.
Jak wyglądała kwarantanna?
Zakupy robiła babcia Elizy. Nie wnosiła ich jednak do domu, tylko zostawiała pod drzwiami.
Zabieraliśmy je do środka i myliśmy specjalnymi chusteczkami
- powiedział Glenn.
Aby unikać kontaktu z ludźmi, chodzili na spacery do lasu i odległe plaże. Jednak większość czasu spędzali w domu i ogrodzie. Glenn wykonywał swoje obowiązki zawodowe zdalnie, ale jego żona Cara, która z wykształcenia jest lekarzem, musiała zrezygnować z pracy.
Dla mnie to była ogromna zmiana, z bycia pediatrą stałam się mamą na pełen etat. Zajmowałam się edukacją dzieci, domem. Zaczęłam prowadzić życie zupełnie inne od tego, jakie miałam dotychczas
- przyznała kobieta.
Najtrudniejszy był pierwszy miesiąc, ale później już przywykli do odosobnienia. Starali się spędzać czas kreatywnie, a w utrzymywaniu pozytywnego myślenia pomagały im codzienne rytuały. Jednak na trzy miesiące przed końcem kwarantanny Cara i Glenn zauważyli, że sytuacja zaczyna przerastać ich syna, postanowili więc, że chłopcem zajmą się dziadkowie. Spotkali się z nim dopiero po zakończeniu izolacji.
Co z chorobą Elizy?
Po 726 dniach stan Elizy się poprawił, choć leczenie niestety nie zatrzymało choroby. Jakiś czas temu dziewczynka przestała mówić i rysować.
Ale są rzeczy, które ona jest w stanie zrobić, za które jesteśmy niesamowicie wdzięczni, jak np. samodzielne jedzenie. Małe rzeczy znaczą bardzo wiele. Dzięki temu mamy nadzieję na przyszłość
- stwierdziła Cara.
Porady, jak przetrwać w długotrwałym odosobnieniu znajdziecie w poniższej rozmowie z psycholog, Joanną Chmurą.
>>> Zobacz także:
- Jak przekonać starsze osoby by zostały w domu? Psycholog: "Nie dyscyplinujmy, doceńmy ich energię"
- Jak pomóc dziecku przetrwać izolację rówieśniczą? Psycholog: „Niby coraz więcej możliwości, a jednak coraz mniej radości”
- Rodzice wcześniaków dzięki zdjęciom mogą być bliżej dzieci. "Wysyłamy wiadomości, które są opowieścią"
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.
Autor: Iza Dorf