Profilaktyka zdrowia

Kruchy jak porcelana. Kacperek miał tylko 3 miesiące, gdy po raz pierwszy się połamał. "To było w czasie karmienia"

"Kruchy jak porcelana"

Profilaktyka zdrowia

Kruchy jak porcelana. Kacperek miał tylko 3 miesiące, gdy po raz pierwszy się połamał. "To było w czasie karmienia"

"Kruchy jak porcelana"

Kacperek w swoim dwuletnim życiu miał już kilka razy złamaną nogę, pękniętą czaszkę i zwichnięte bioderka. Wszystkie te urazy są wynikiem choroby genetycznej. Chłopczyk przeszedł już zabieg, dzięki któremu będzie mógł normalnie funkcjonować. Oto jego historia.

Wrodzona łamliwość kości – co to jest?

Kacperek urodził się z łamliwością kości.

Jest to wada genetyczna. Mutacja w pewnym genie powoduje, że organizm tworzy nieprawidłowe białko, a to białko buduje praktycznie wszystkie struktury. W związku z czym dochodzi do mikrozłamań

- wyjaśnił ortopeda, prof. Jerzy Sułko i dodał:

Może być ich bardzo dużo

Chłopiec pierwszy raz doznał urazu, kiedy miał 3 miesiące. Było to podczas karmienia.

Usłyszałem głuchy dźwięk i pękła kość. (…) Dla mnie to było coś niewyobrażalnego. Poczułem się, jakbym synowi krzywdę zrobił

- powiedział Dawid Dubiniec, tata Kacperka.

Chłopiec doznaje bolesnych złamań przy zwykłych czynnościach, dlatego rodzice muszą być przy nim cały czas, aby zabezpieczać rzeczy, które go otaczają.

Dwulatek odziedziczył chorobę po swojej mamie, która miała aż 40 złamań. Cierpienie pani Karoliny skończyło się, gdy miała 18 lat. Typ jej wady charakteryzuje się tym, że w pewnym momencie już nie dochodzi do urazów.

Konieczny zabieg

Największym problemem Kacperka jest lewa nóżka, która łamała się już kilkakrotnie. To powodowało systematyczne wyginanie się kości udowej.

Jeśli dziecko ma zagiętą kość, to za chwilę znowu ją złamie. Znowu leczenie gipsem, a jak leczenie gipsem, to kość jeszcze bardziej się osłabia. Ściąga się gips i kolejne złamanie

- tłumaczył prof. Sułko.

Szansą na to, aby chłopiec mógł normalnie funkcjonować, była skomplikowana operacja. Polegała na wprowadzeniu do kości specjalnego pręta mającego ją ustabilizować, wyprostować i zabezpieczyć przed kolejnym urazem.

Zabieg już się odbył i jego efekty są bardzo zadowalające.

Kacperek mniej płacze, mniej się boi. Są rzeczy, które można opisać słowami, a są takie, że tego się nie da powiedzieć

- mówiła wzruszona pani Karolina, a jej mąż dodał:

Teraz już będzie wszystko stabilne, będzie mu można na więcej pozwolić, na taką większą samodzielność

W studiu gościliśmy Wiktorię Klińską, która także choruje na wrodzoną łamliwość kości. Nastolatka jest podopieczną Fundacji TVN "Nie jesteś sam", a jej historia przedstawiona została kilka lat temu w programie "Uwaga! TVN". Jak od tamtego czasu zmieniło się jej życie? Obejrzyjcie rozmowę z Wiktorią i jej mamą.

>>> Zobacz także:

Wrodzona łamliwość kości – genetycznie uwarunkowana choroba kości

Niespokojny sen niemowlaka - przyczyny zaburzeń sennych u dzieci

Gdy niemowlę płacze przez sen - jak sobie poradzić

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.

Reporter: Szymon Brózda
Co sądzisz o tym artykule?
93
7
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0