Ma 7 lat i demencję. Jej mama: "Choroba córki zaczęła się od częstych infekcji ucha"

Lekarz ogląda rentgen mózgu
Zespół Sanfilippo - co to za choroba? 7-latka cierpi na demencję
Źródło: Andrew Brookes/Getty Images, Instagram
Haidyn Fowler ma siedem lat i ogromne problemy z pamięcią, z którymi zazwyczaj borykają się osoby w podeszłym wieku. Lekarze stwierdzili u dziewczynki zespół Sanfilippo. Nieuleczalna choroba powoduje, że dziecko cofa się w rozwoju, traci zdolności psychoruchowe oraz samodzielność.

Zespół Sanfilippo - co to za choroba?

Carrie Fowler jest mamą siedmioletniej Haidyn, u której stwierdzono zespół Sanfilippo. Kobieta prowadzi na Instagramie konto, za pośrednictwem którego opisuje walkę z chorobą oraz trudną codzienność córki.

Dziewczynka urodziła się z owiniętą wokół szyi pępowiną, żółtaczką oraz słabo rozwiniętymi płucami. Pierwsze dni życia spędziła na oddziale intensywnej terapii, skąd została wypisana po 11 dobach. Po upływie kolejnych miesięcy rodzice dziecka zaobserwowali u niego niepokojące objawy mogące świadczyć o poważnych problemach zdrowotnych. - Zaczęło się od częstych infekcji ucha i górnych dróg oddechowych, biegunki i wymiotów - powiedziała mama siedmiolatki.

"Down the Road"

KOSSAKOWSKI_JAKGOZMIENIL
Przemek Kossakowski o programie "Down the Road"
Przemek Kossakowski o programie "Down the Road"
Daria o programie "Down the Road"
Daria o programie "Down the Road"
"Down the Road". Tomek wystąpił w programie z narzeczoną
"Down the Road". Tomek wystąpił w programie z narzeczoną
Tomek z "Down The Road": Według mnie wszyscy są równi
Tomek z "Down The Road": Według mnie wszyscy są równi
Przemek Kossakowski o wsparciu osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi
Przemek Kossakowski o wsparciu osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi
Bohaterowie nowej edycji „Down the road”
Bohaterowie nowej edycji „Down the road”

Haidyn miała też trudności z wykonywaniem podstawowych czynności i odstawała pod tym względem od swoich rówieśników. Lekarze początkowo stwierdzili, że są to symptomy spektrum autyzmu. Jednak po tej diagnozie Carrie Fowler zauważyła kolejne niepokojące objawy - jej córeczka zaczęła cofać się w rozwoju, a poszczególne części ciała dziecka zmieniały swój kształt. W ramionach i biodrach kilkulatki pojawiły się deformacje. W 2020 roku medycy doszli do wniosku, że Haidyn cierpi na genetyczną chorobę - zespół Sanfilippo.

- Zespół Sanfilippo często powoduje u dzieci napady padaczkowe. Tracą zdolność samodzielnego jedzenia, a wiele z nich wymaga karmienia przez sondę. Z czasem tracą zdolność chodzenia i potrzebują wózka - wyjaśniła w mediach społecznościowych mama dziewczynki.

Dzieci u których zdiagnozowano chorobę mogą mieć również problemy emocjonalne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, trudności z koncentracją i pamięcią.

Haidyn Fowler ma 7 lat i cierpi na demencję dziecięcą

Carrie Fowler usłyszała od opiekujących się jej córką lekarzy druzgocącą informację. - Mówią, że moje dziecko raczej nie dożyje nastoletniego wieku - powiedziała kobieta.

- Jej choroba nauczyła mnie bardzo dużo. Kochamy o wiele mocniej. I walczymy każdego dnia, aby cieszyć się z drobnych rzeczy, pomimo złamanych serc. Skupiamy się na tym, żeby pokazywać jej szczęście, bo na to zasługuje - stwierdziła w "Good Morning America" zatroskana matka Haidyn.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości