9-letni Antek walczy z nieuleczalną chorobą. Potrzeba 16 mln zł na terapię. Rodzice: "Jesteśmy bezradni"
U Antka zdiagnozowano ciężką chorobę genetyczną
Antek urodził się zdrowy, o czasie zaczął chodzić, a przed ukończeniem pierwszego roku życia nie miał żadnych problemów z koordynacją. Jak przyznała mama, nic nie zapowiadało, że wkrótce życie rodziny odmieni się o 180 stopni. Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się dopiero w przedszkolu.
- Pojawiły się problemy ze wstawaniem. Wstawał, ale tym swoim specyficznym ruchem, czyli takim wspinaniem się po własnym ciele. Pojawiały się też trudności w chodzeniu po schodach. Udaliśmy się na pierwszą wizytę do neurologa. Tak naprawdę świat nam się zawalił. To był taki cios. Nikt się z nas nie spodziewał, że coś takiego może nas spotkać - powiedziała mama.
U Antka zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne'a. To rzadka genetyczna choroba, która powoduje postępujący zanik mięśni i stopniową utratę sprawności.
- Dzieci z tą jednostką chorobową żyją praktycznie do 20. roku życia. Umierają w męczarniach, bo mięśnie zamieniają się w blizny i najpierw przestają chodzić, potem lądują na łóżku, potem przestają oddychać, a na końcu... umierają. Bezradność totalna, niemoc. Coś, co trudne jest nawet opisać słowami - wskazał tata chłopca.
Leczenie Antka - leki i rehabilitacja
Choroby nie da się dziś wyleczyć. Antek codziennie przyjmuje steryd, który pomaga mu zachować siłę i spowalnia utratę sprawności. Niestety lek ten ma też znaczące skutki uboczne.
- Jest silniejszy niż przed podawaniem tych sterydów, ale te sterydy mają też swoje skutki uboczne, powodują zatrzymanie wody, przybieranie Antka na wadze, a to z kolei prowadzi też do problemów ze wstawaniem - dodała mama.
Antek nie biega tak jak pozostałe dzieci, nie jeździ na rowerze. Potrzebuje pomocy na każdym poziomie. Dwa razy w tygodniu przechodzi rehabilitację w oddalonej o 20 kilometrów Zielonej Górze.
- Pracujemy nad stabilizacją ciała, nad poprawą równowagi. Teraz u Antka w chorobie widać jak staw krzyżowo-biodrowy pomalutku staje się coraz słabszy, delikatnie brzuszek uwypukla się do przodu, co powoduje mniejszą stabilizację i równowagę ciała u Antka. Ta choroba u Antka cały czas postępuje, a rehabilitacja spowalnia ten proces rozwoju - powiedział Patryk Pisarski, rehabilitant.
Walka o życie 9-latka
Pojawiła się jednak nadzieja na zatrzymanie postępu choroby. Antek został zakwalifikowany do terapii genowej w Dubaju. Leczenie polega na jednorazowym podaniu specjalnego preparatu, który ma dostarczyć jego mięśniom informację potrzebną do produkcji brakującego białka, dystrofiny.
- Antoś słabnie z dnia na dzień tak naprawdę, ponieważ choroba postępuje, więc dlatego mamy bardzo mało czasu. Terapię genową można podać, jak dziecko będzie samodzielne, tak naprawdę, jak będzie chodziło samo - powiedziała mama.
- My nie walczymy tylko o to, żeby on był sprawny i mógł dalej chodzić sobie do szkoły, tylko żeby on dzięki tej terapii genowej mógł dalej żyć, żeby był z nami po prostu - dodał tata.
Koszt terapii jest jednak olbrzymi. Rodzina potrzebuje aż 16 milionów złotych. Dlatego też rodzice proszą o pomoc. W sieci założyli zbiórkę, a także na różne sposoby próbują pozyskiwać fundusze.
- Założyliśmy drużynę Antka. Organizowanych jest bardzo wiele akcji, które mają na celu zebranie tych pieniążków - powiedział tata. Od maratonów, festynów, wszelkiego rodzaju akcje charytatywne, sprzedaż ciast - mówiła mama.
Zarówno rodzice, jak i sam Antek nie poddają się. Dzielnie walczą o zdrowie i przyszłość syna.
- Jak upada i zadaje takie pytanie, dlaczego to właśnie on musi być chory, dlaczego tylko ja, czemu ja mam pecha. I w takich momentach niestety my jako rodzice jesteśmy bezradni, a serce się niestety kraje - powiedziała mama. - Moim największym marzeniem jest to, żeby Antek był z nami jak najdłużej i żył. Bo sobie nie wyobrażam życia bez niego - dodał tata.
Zbiórkę na leczenie możesz wesprzeć tutaj.
Zobacz także:
- Kim jest Łatwogang? Robi furorę w sieci i zebrał kilka milionów złotych dla dzieci chorych na raka
- Wielki zryw Polaków i setki milionów złotych. Fenomen internetowej zbiórki wszech czasów
- Bedoes i Łatwogang zwrócili się do internautów po zakończeniu rekordowej zbiórki. "Nie obraźcie się"