Czym jest narkolepsja?
Narkolepsja określana jest jako choroba permanentnego niewyspania. Choć pacjenci przesypiają odpowiednią liczbę godzin, ich organizm nie potrafi skutecznie się regenerować. Problem wynika z zaburzeń faz snu, zwłaszcza niedostatecznie długiego snu głębokiego, który odpowiada za wypoczynek i odbudowę organizmu. Osoby chore budzą się zmęczone, a uczucie niewyspania towarzyszy im przez cały dzień.
- Jest to choroba, w której tracimy możliwość wysypiania się podczas snu. Choć sen trwa tyle ile powinien, jest w odpowiednich warunkach, pacjent wstaje i czuje zmęczenie – tłumaczyła Agata Zadora.
Jak podkreślił dr n. med. Wojciech Kuczyński, ekspert medycyny snu Europejskiego Towarzystwa Badań nad Snem, narkolepsja jest chorobą somatyczną. U części pacjentów, cierpiących na narkolepsję typu pierwszego, organizm nie produkuje odpowiedniej ilości oreksyny – białka odpowiedzialnego za regulację snu i czuwania.
Jednym z charakterystycznych objawów jest katapleksja, czyli nagła utrata napięcia mięśniowego wywołana silnymi emocjami. Człowiek może się śmiać, wzruszyć albo zdenerwować, a jego mięśnie nagle przestają działać. Pacjent pozostaje przytomny, ale jego ciało odmawia współpracy.
Agata Zadora dziś jest prezeską Polskiego Stowarzyszenia Narkolepsji. Działa na rzecz zwiększania świadomości społecznej na temat tej choroby I wspiera pacjentów szukających diagnozy i pomocy oraz zabiega o poprawę dostępu do leczenia i specjalistycznej opieki w Polsce.
Sama od lat zmaga się z uciążliwymi przypadłościami. Pierwsze objawy pojawiły się u niej w wieku 18 lat, jednak na właściwą diagnozę czekała aż 12 lat. Przez ten czas odwiedzała kolejnych specjalistów, wykonywała liczne badania i wielokrotnie słyszała, że jest zdrowa, mimo że każdego dnia walczyła z ogromnym zmęczeniem.
- Ilość osób niedodiagnozowanych w Polsce wynika z problemu, że objawy są takie, że jeśli ktoś nie wie, że taka choroba istnieje, to ich nie połączy. Ja zaczęłam chorować w klasie maturalnej. Potem diagnoza trwała latami. Teraz jestem świadomym pacjentem od 4 lat - opowiadała nasza gościni.
Co więcej, w Polsce bardzo trudno zdiagnoznować narkolepsję.
- Niestety, ale mamy zawiły system, jeśli chodzi o organizację ochrony zdrowia w Polsce. Złotym standardem w zakresie diagnostyki pacjentów z podejrzeniem zespołu nadmiernej senności jest polisomnografia w protokole MALT. Jest to badanie, które trwa 24h, pacjent idzie spać w nocy i sprawdzamy architekturę snu. Potem w ciągu dnia zachęcamy do 5 drzemek. Monitorujemy czynność mózgu. Błąd systemu polega na tym, ze NFZ nie przewiduje takiego badania diagnostycznego jako procedury diagnostycznej. A mamy od 2025 roku dostępne w Polsce leki, które są refundowane u pacjentów z narkolepsją - zaznaczył dr n. med. Wojciech Kuczyński.
Jakie objawy powinny wzbudzić niepokój? Najważniejszym objawem jest nadmierna senność w ciągu dnia. Jeżeli ktoś śpi odpowiednią liczbę godzin, a mimo to zasypia podczas czytania, oglądania telewizji, podróży czy wykonywania monotonnych czynności, powinien skonsultować się ze specjalistą.
Do tego mogą dochodzić: problemy z pamięcią, trudności z koncentracją, brak regeneracji po śnie, paraliże senne, realistyczne halucynacje podczas zasypiania lub budzenia się, katapleksja. To właśnie połączenie tych objawów często naprowadza lekarzy na właściwe rozpoznanie.
Życie z narkolepsją
Dla osób chorujących na narkolepsję codzienne funkcjonowanie wymaga odpowiedniego planowania i dostosowania rytmu dnia do potrzeb organizmu. Jednym z nieodłącznych elementów życia z chorobą są regularne drzemki, które pomagają choć na chwilę odzyskać energię. - Drzemki są koniecznością. Jeśli świadomie się nie położymy, to sen i tak nas dopadnie – mówi Agata Zadora. Jak przyznaje, przewlekłe zmęczenie znacząco wpływa na życie zawodowe, rodzinne i społeczne. Osoby chore często muszą mierzyć się nie tylko z objawami, ale także z niezrozumieniem ze strony otoczenia.
- To jest tak, jakby ktoś nie spał przez dwie noce, a potem musiał normalnie pracować. Wszyscy bliscy muszą nauczyć się tej choroby. Trzeba pamiętać, że z boku może ona wyglądać jak lenistwo, a w rzeczywistości wymaga ogromnej empatii i wsparcia - wskazuje.
Prezeska Polskiego Stowarzyszenia Narkolepsji zwraca również uwagę, że wciąż brakuje rzetelnych materiałów edukacyjnych, które pomogłyby rodzinom i znajomym lepiej zrozumieć codzienne wyzwania osób zmagających się z tym schorzeniem. Zwiększanie świadomości społecznej pozostaje jednym z najważniejszych elementów walki o poprawę jakości życia pacjentów.
Zobacz także:
- Przesilenie wiosenne, zmęczenie i zniechęcenie - jak temu zaradzić? Astrolog o rytuale Marzanny
- Zdrowie naturalnie, czyli zioła na przednówek. "Najbardziej wymagający czas dla organizmu"
- Problem, który męczy Polaków. Jak spać, żeby się wyspać?
