Gdy pojawia się wilczy głód, nie liczy się nic poza jedzeniem. "Choroba przewlekła, nieuleczalna, postępująca"

AWAL0414
Gdy pojawia się głód, nie liczy się nic poza jedzeniem
Źródło: Dzień Dobry TVN
Zespół Pradera-Williego to rzadkie, ale poważne schorzenie genetyczne, które wpływa na codzienne życie chorego i jego rodziny. Polega na odczuwaniu niepohamowanego głodu, bez możliwości jego zaspokojenia. O przebiegu i leczeniu tej choroby rozmawialiśmy w Dzień Dobry TVN.

Na czym polega niepohamowany głód?

Codzienna walka z niepohamowanym głodem może mieć wiele źródeł. Jednym z nich jest rzadkie, ale poważne schorzenie genetyczne - Zespół Pradera-Williego. W studiu Dzień Dobry TVN cierpiąca na tę chorobę Julia Borowik wraz z mamą Dorotą oraz endokrynolog dr n. med. Magdalena Góralska opowiedziały widzom, z jakimi trudnościami mierzą się osoby z PWS oraz ich opiekunowie.

- Jest mi bardzo ciężko żyć z tą chorobą, cały czas jestem pilnowana, np. w domu na noc jest zamykana kuchnia. Wstaję rano i czekam, aż rodzice otworzą mi drzwi. Później idę do szkoły i jestem przeprowadzana "z ręki do ręki". Nie jest tak, że chodzę sama, bo mogą czekać na mnie różne pokusy - tłumaczyła Julia.

Co dzieje się, gdy pojawia się niepohamowany głód? - Jestem wtedy zła, pojawia się frustracja. Liczy się tylko to, nie patrzę się na nikogo, na sytuację czy godzinę. Liczy się tylko jedzenie, [...] nawet gdy zjem 2-3 kanapki na śniadanie, to dalej będę głodna, nie będę czuła tej sytości - mówiła nasza gościni.

Zespół Pradera-Williego - gdy nie liczy się nic poza jedzeniem

Mama Julii, Dorota Kataryńczuk-Borowik, opowiedziała o chorobie z perspektywy opiekuna.

- Chciałabym podkreślić, że jest to choroba przewlekła i nieuleczalna, a wręcz postępująca, bo tak naprawdę osoba dorosła też musi być cały czas pilnowana. Nie znamy żadnych przypadków, które świadczyłyby o tym, że osoba z Zespołem Pradera-Williego może być samodzielna, czyli nie zakłada rodziny, nie będzie pracowała - podkreśliła.

- W początkowej fazie faktycznie największym problemem jest ten głód, natomiast w momencie, kiedy dziecko zaczyna dorastać, dochodzą też bardzo często problemy psychiczne. Znaczna część tych osób musi być pod opieką psychiatry - dodała.

Jak zaznaczyła endokrynolog dr n. med. Magdalena Góralska, ta choroba uwarunkowana jest genetycznie.

- W wyniku mutacji, która zachodzi na chromosomie 15, dochodzi do uszkodzenia ośrodka podwzgórzowo-przysadkowego, czyli takiego samego centrum dowodzenia naszym układem hormonalnym. W podwzgórzu jest też zlokalizowany ośrodek poczucia sytości - wyjaśniała specjalistka.

Jakie niebezpieczeństwa się z tym wiażą? Więcej dowiesz się w materiale wideo.

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz na Player.pl.

Zobacz także:

Czytaj także: