Matka informowała lekarzy o problemach syna
Aneta Safiak problemy ze zdrowiem u swojego syna Jonatana zauważyła już kiedy był niemowlakiem. Kobieta alarmowała lekarzy, że nawracające infekcje układu oddechowego i wynikające z tego zapadnięcie jednego płuca, są niepokojące. W swoje drugie urodziny chłopiec nie mógł utrzymać równowagi. Matka cały czas szukała pomocy, chodziła do różnych lekarzy, ale ci ignorowali ją uważając, że przesadza.
Dzieci
Niestety okazało się, że Jonatan cierpi a dziedziczną i nieodwracalną chorobę, a lekarze dają mu zaledwie kilka lat życia. Schorzenie to nazywa się zespół Bodera-Sedgwicka. Objawia się tym, że ciało nie jest w stanie wytwarzać prawidłowego białka - kinazy. Wpływa to na funkcjonowanie układu nerwowego i odpornościowego. Niestety chłopiec ma w związku z chorobą predyspozycję do występowania nowotworów, zaburzeń koordynacji ruchowej, "pajączków" w białkach oczu i na skórze oraz do nawracających infekcji oddechowych związanych z osłabieniem odporności.
Ograniczone możliwości leczenia
Leczenie ogranicza się do minimalizowania pewnych objawów tej choroby. Wpływ na stopowanie postępowania dolegliwości ma rehabilitacja. Żeby jednak chłopiec miał szansę żyć dłużej potrzebna jest nowoczesna terapia genetyczna.
Aneta i Jonatan nie poddają się i walczą różnymi sposobami, które są w zasięgu ich możliwości. Chłopiec nauczył się pisać, choć lekarze mówili, że nigdy nie posiądzie tej umiejętności. 13-latek śmieje się, że chodzi jak jego ulubiona postać z filmu "Piraci z Karaibów", czyli Jack Sparrow. Optymizm i wsparcie matki dają Jonatanowi siłę do walki z ciężką chorobą.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Co denerwuje ginekologów w pacjentkach? Lekarz obala mity
- "Ta Kaczmarek chyba ma jakieś ADHD". Martyna z "Top Model" o drodze do właściwej diagnozy
- Zmarszczki, sińce pod oczami i wypryski? To może być cukrowa cera
Autor: Daria Pacańska
Źródło: parenting.pl
Źródło zdjęcia głównego: Oliver Rossi/Getty Images/Twitter