13-latek cierpi na rzadką chorobę. Lekarze długo nie wierzyli matce, że coś mu dolega

Chłopiec chory na zespół Bodera-Sedgwicka
Chłopiec chory na zespół Bodera-Sedgwicka
Źródło: Oliver Rossi/Getty Images/Twitter
Jonatan Safiak cierpi na rzadką chorobę. Jego matka zauważyła zdrowotne problemy już w wieku niemowlęcym. Niestety wówczas lekarze twierdzili, że kobieta przesadza. Po latach okazało się, że jej przypuszczenia były uzasadnione.

Matka informowała lekarzy o problemach syna

Aneta Safiak problemy ze zdrowiem u swojego syna Jonatana zauważyła już kiedy był niemowlakiem. Kobieta alarmowała lekarzy, że nawracające infekcje układu oddechowego i wynikające z tego zapadnięcie jednego płuca, są niepokojące. W swoje drugie urodziny chłopiec nie mógł utrzymać równowagi. Matka cały czas szukała pomocy, chodziła do różnych lekarzy, ale ci ignorowali ją uważając, że przesadza.

Dzieci

Źródło: Dzień Dobry TVN
Ile kosztuje wychowanie dziecka w Polsce?
Ile kosztuje wychowanie dziecka w Polsce?
Moc pierwszego dotyku
Moc pierwszego dotyku
Aktywnie i bezpiecznie z dzieckiem na dworze
Aktywnie i bezpiecznie z dzieckiem na dworze
Ja, Ty i Twoje dziecko – czyli zazdrość w patchworku
Ja, Ty i Twoje dziecko – czyli zazdrość w patchworku
Jak kontrolować dziecko w sieci?
Jak kontrolować dziecko w sieci?
Dziecko i pies – jak ich zaprzyjaźnić
Dziecko i pies – jak ich zaprzyjaźnić
Czego dziecko może nauczyć dorosłych?
Czego dziecko może nauczyć dorosłych?
Kiedy boli mały brzuszek
Kiedy boli mały brzuszek
Gdy ojciec walczy o dziecko…
Gdy ojciec walczy o dziecko…
Co zrobić, gdy dziecko się poparzy?
Co zrobić, gdy dziecko się poparzy?
Propozycje zabawek na Dzień Dziecka
Propozycje zabawek na Dzień Dziecka
Zabawa lalkami – jaki ma wpływ na rozwój dziecka?
Zabawa lalkami – jaki ma wpływ na rozwój dziecka?
Jak krzyk wpływa na rozwój dziecka?
Jak krzyk wpływa na rozwój dziecka?
Idealne buty na pierwszy spacer dla dziecka
Idealne buty na pierwszy spacer dla dziecka
Dziecko nie wie, jak ma widzieć
Dziecko nie wie, jak ma widzieć
Dzieci z ukraińskich domów dziecka w Polsce
Dzieci z ukraińskich domów dziecka w Polsce
Piniaty - Imprezowy hit wśród dzieci
Piniaty - Imprezowy hit wśród dzieci

Niestety okazało się, że Jonatan cierpi a dziedziczną i nieodwracalną chorobę, a lekarze dają mu zaledwie kilka lat życia. Schorzenie to nazywa się zespół Bodera-Sedgwicka. Objawia się tym, że ciało nie jest w stanie wytwarzać prawidłowego białka - kinazy. Wpływa to na funkcjonowanie układu nerwowego i odpornościowego. Niestety chłopiec ma w związku z chorobą predyspozycję do występowania nowotworów, zaburzeń koordynacji ruchowej, "pajączków" w białkach oczu i na skórze oraz do nawracających infekcji oddechowych związanych z osłabieniem odporności.

Ograniczone możliwości leczenia

Leczenie ogranicza się do minimalizowania pewnych objawów tej choroby. Wpływ na stopowanie postępowania dolegliwości ma rehabilitacja. Żeby jednak chłopiec miał szansę żyć dłużej potrzebna jest nowoczesna terapia genetyczna.

Aneta i Jonatan nie poddają się i walczą różnymi sposobami, które są w zasięgu ich możliwości. Chłopiec nauczył się pisać, choć lekarze mówili, że nigdy nie posiądzie tej umiejętności. 13-latek śmieje się, że chodzi jak jego ulubiona postać z filmu "Piraci z Karaibów", czyli Jack Sparrow. Optymizm i wsparcie matki dają Jonatanowi siłę do walki z ciężką chorobą.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości